Galvanizar un movimiento para la final 10%

Los últimos diez años han llevado a Emily's Entourage a este momento único de comprensión. Hay un nuevo punto de vista, una nueva conciencia de las capacidades y el poder de la organización, y nuevas oportunidades que aprovechar para lograr un impacto mayor y más rápido en la aceleración de los avances y una cura para todos los enfermos de fibrosis quística. EE nunca ha rehuido los grandes escenarios, y ahora está combinando un impacto mayor con una plataforma ampliada para impulsar la concienciación y galvanizar un movimiento en favor de los 10% definitivos. La voz de EE, y su responsabilidad, nunca han sido mayores. A su vez, EE ha intensificado sus esfuerzos para informar e inspirar de formas diversas e innovadoras.

Campañas de sensibilización
Con motivo de la Semana de las Enfermedades Raras en febrero de 2021, EE creó una potente campaña digital de una semana de duración bajo el lema "Rare is Everywhere" ("Raro está en todas partes") para celebrar y desmitificar lo que significa vivir con una enfermedad rara como la FQ. EE compartió datos, ideas e historias en las redes sociales sobre las enfermedades raras y la fibrosis quística, centrándose en las mutaciones raras de la fibrosis quística, incluidas las mutaciones sin sentido, y proporcionó liderazgo intelectual a iniciativas como el Panel de Enfermedades Raras de Fingerpaint. La campaña se basó en usos familiares de la palabra "rara", como "rara", "rara" y "rara". fuerza, raro visión, y raro oportunidad - para celebrar la belleza y el poder de lo "raro". Uno de los momentos culminantes fue el homenaje de Kobe Bryant, compañero de Emily en Lower Merion High School (Pensilvania) y difunta estrella de la NBA, que grabó un mensaje antes de su fallecimiento en el que celebraba la "rareza" de EE. mentalidad".

Basándose en el concepto de "líneas" de EE. "Campaña de fin de año "La línea mágicaEl tema de EE para el Mes de Concienciación sobre la FQ en mayo fue "Cruza la FQ". Durante todo el mes, EE celebró las "líneas de la vida" que nos conectan y nos fortalecen, especialmente en la vida con FQ. A través de las redes sociales y el sitio web de EE, se compartieron reflexiones personales de la comunidad de FQ, datos sobre la FQ del día, recuerdos de EE y presentaciones de científicos especializados en FQ y miembros del Entourage.

La campaña incluyó entradas de blog invitadas de Katie Fieldingprofesor, líder de la comunidad de FQ y adulto con FQ; y Steve BellKati, estratega de marcas sanitarias, marido, padre y adulto con fibrosis quística. Katie compartió algunas de las líneas de vida personales en las que se apoya para obtener apoyo y conexión en su vida con FQ. Steve compartió sus puntos de vista sobre las perspectivas que ha adquirido viviendo con FQ y lo que quiere que los que no tienen FQ sepan sobre la vida con una enfermedad crónica.

Historias de FC
EE ha publicado 13 entradas de blog en 2021 destacando la comunidad de FQ, los proyectos de investigación financiados por EE y la vida con FQ. A lo largo del año, EE siguió creando y publicando vídeos para ayudar a elevar el mensaje de EE en los foros virtuales, que fueron especialmente importantes cuando la gente no podía reunirse en persona debido a la COVID-19 y dadas las directrices adicionales de control de infecciones para las personas con FQ. Entre estos vídeos se incluyen:

La historia de Arek Puzia como padre de un niño con FQ

John Engelhardt, PhD, Universidad de Iowa, habla de su trabajo pionero

Miriam Frankenthal Figueira, PhD, becaria postdoctoral y adulta con mutaciones raras de FQ, comparte su historia personal de FQ

Vídeo: "Mi queridísima Emily Kate: Una carta a Emily en su 36 cumpleaños"

Liderazgo intelectual
EE amplificó su voz y su impacto como pionero del cambio en el campo a través de la participación en eventos importantes y como líder de pensamiento y recurso para la industria. Entre las ponencias de 2021 se incluyen presentaciones en Vertex Pharmaceuticals, Calithera Biosciences, Felix Biotechnology, Spirovant y la sesión de escucha de EE ante la FDA. EE participó en un panel de revisión estratégica CARB-x para ayudar a dirigir los esfuerzos en el espacio antimicrobiano de la FQ y determinar cómo guiar sus proyectos de cartera para abordar las necesidades no satisfechas de la población. En nombre de EE, la cofundadora de EE Emily Kramer-Golinkoff también formó parte del grupo inaugural de participantes de FasterCures LeadersLink, que forma parte de The Milken Institute.

Redes sociales
El impacto de EE en las redes sociales siguió creciendo en 2021. EE cuenta con más de 16 400 seguidores en Facebook, Instagram, Twitter y LinkedIn, más de 103 900 visitas anuales a vídeos y más de 213 000 visitas anuales a páginas web. EE también comunica regularmente noticias y actualizaciones a sus más de 7.500 destinatarios de correo electrónico a través de un boletín, EE Insider (enviado tres veces al año).