גלוון תנועה ל-10% הסופי

עשר השנים האחרונות הובילו לרגע הייחודי הזה של תובנה עבור הפמליה של אמילי. יש נקודת תצפית חדשה, מימוש חדש של היכולות והכוח של הארגון, והזדמנויות חדשות למנף להשפעה גדולה ומהירה יותר בהאצת פריצות דרך ותרופה לכל אלה עם CF. EE מעולם לא התחמק מהבמה הגדולה, ועכשיו היא משלבת השפעה גדולה עם פלטפורמה מורחבת כדי להגביר את המודעות ולעורר תנועה עבור ה-10% הסופי. הקול והאחריות של EE מעולם לא היו גדולים יותר. בתורו, EE הגבירה את מאמציה ליידע ולעורר השראה בדרכים מגוונות וחדשניות.

מסעות פרסום
לציון שבוע המחלות הנדירות בפברואר 2021, EE יצר קמפיין דיגיטלי רב עוצמה בן שבוע בנושא "נדיר הוא בכל מקום" לחגוג ולהשפיל מה זה אומר לחיות עם מחלה נדירה כמו CF. EE שיתפה עובדות, תובנות וסיפורים ברשתות החברתיות על מחלות נדירות ו-CF, תוך התמקדות במוטציות נדירות של CF, כולל מוטציות שטויות, וסיפקה מנהיגות מחשבתית למאמצים כמו ה-Rare Disease Panel של Fingerpaint. הקמפיין התבסס על שימושים מוכרים במילה "נדיר" - כמו נדיר כּוֹחַ, נָדִיר חָזוֹן, ונדיר הִזדַמְנוּת - כדי לחגוג את היופי והעוצמה של "נדיר". גולת הכותרת כללה מחווה מאת עמיתה של אמילי, בוגר תיכון מריון תחתון (PA) וכוכב ה-NBA המנוח קובי בראיינט, שהקליט הודעה לפני פטירתו שחוגגת את "הנדיר" של EE. מֶנטָלִיוּת."

ציור על המושג "קווים" מ-EE's קמפיין סוף השנה של "קו הקסם"., הנושא של EE לחודש המודעות ל-CF במאי היה "Cross Out CF". לאורך כל החודש, EE חגגה את "קווי החיים" המחברים ומחזקים אותנו - במיוחד בחיים עם CF. הרהורים אישיים מקהילת ה-CF, עובדות ה-CF של היום, זיכרונות EE חזרה, והיכרות עם מדעני CF וחברי Entourage שותפו באמצעות המדיה החברתית והאתר של EE.

הקמפיין כלל פוסטים בבלוג אורחים מ קייטי פילדינג, מורה, מנהיג קהילת CF ובוגר עם CF; ו סטיב בל, אסטרטג מותג בריאות, בעל, אבא ובוגר עם CF. קייטי שיתפה כמה מקווי החיים האישיים שעליהם היא נשענת לתמיכה וחיבור בחייה עם CF. סטיב שיתף תובנות לגבי נקודות המבט שהוא רכש בחיים עם CF ומה הוא רוצה שאלו ללא CF יידעו על החיים עם מחלה כרונית.

סיפורי CF
EE פרסם 13 פוסטים בבלוג בשנת 2021 תוך הדגשת קהילת CF, פרויקטי מחקר במימון EE והחיים עם CF. במהלך השנה, EE המשיכה ליצור ולשחרר סרטונים כדי לעזור להעלות את המסר של EE בפורומים וירטואליים, שהיו חשובים במיוחד כאשר אנשים לא יכלו להיות ביחד באופן אישי עקב COVID-19, ובהתחשב בהנחיות הנוספות לבקרת זיהומים עבור אנשים עם CF . סרטונים אלו כללו:

סיפור CF של ארק פוזיה כהורה לילד עם CF

ג'ון אנגלהרדט, דוקטורט, אוניברסיטת איווה, דן בעבודתו פורצת הדרך

מרים פרנקנטל פיגיירה, PhD, פוסט דוקטורט ובוגרת עם מוטציות CF נדירות משתפת את סיפור ה-CF האישי שלה

וידאו: "אמילי קייט היקרה ביותר: מכתב לאמילי ביום הולדתה ה-36"

מנהיגות מחשבתית
EE העצימה את קולה והשפעתה כמחוללת שינויים בתחום באמצעות השתתפות באירועים גדולים וכמובילת מחשבה ומשאב עבור התעשייה. התקשרויות הדיבור ב-2021 כללו מצגות ב-Vertex Pharmaceuticals, Calithera Biosciences, Felix Biotechnology, Spirovant ומפגש ההאזנה של EE של ה-FDA. EE השתתפה בפאנל סקירה אסטרטגי של CARB-x כדי לעזור לכוון מאמצים במרחב האנטי-מיקרוביאלי של CF ולקבוע כיצד להנחות את פרויקטי הפורטפוליו שלהם כדי לתת מענה לצרכים בלתי מסופקים באוכלוסייה. מטעם EE, מייסדת EE אמילי קרמר-גולנקוף הייתה גם חלק מהקבוצה הפותחת של משתתפי FasterCures LeadersLink, חלק ממכון מילקן.

מדיה חברתית
השפעת המדיה החברתית של EE המשיכה לגדול בשנת 2021. טווח ההגעה המקוון של EE כולל יותר מ-16,400 עוקבים בין פייסבוק, אינסטגרם, טוויטר ולינקדאין; 103,900+ צפיות בווידאו שנתיות; ו-213,000+ צפיות בדף אינטרנט שנתי. EE גם מעביר באופן קבוע חדשות ועדכונים ל-7,500+ נמעני הדוא"ל שהצטרפו אליו באמצעות ניוזלטר, EE Insider (נשלח שלוש פעמים בשנה).