Der Blog

Anlässlich der Woche der Seltenen Krankheit wird Emily die Botschaft von Emily's Entourage zu Vertex Pharmaceuticals in Boston, Massachusetts, bringen. Sie wird ihre Geschichte als Patientin mit einer seltenen... Mehr lesen

Wir sind oben im Himmel. Wir schweben auf Wolke sieben. Wir sind überglücklich, und das alles wegen dieses unglaublichen, unvergesslichen Abends am 5. Dezember 2015, als Emily's Entourage -... Mehr lesen

Alles begann mit einer kleinen Idee, um unsere Reichweite zu vergrößern und mehr Spenden zu sammeln... Emily's Entourage hat so viele Botschafter im ganzen Land, die echte Vorreiter sind. Wir... Mehr lesen

Geburtstage können bei uns bittersüß sein, denn wir lieben die Gelegenheit, Emily zu feiern und sie mit Liebe und Lachen zu umgeben, aber wir sind auch gezwungen, uns mit der... Mehr lesen

Nick Dinges, der Ansprechpartner für.... Everything EE In den kommenden Monaten planen wir eine Reihe von Blogbeiträgen, in denen wir einige unserer wichtigsten Mitarbeiter von Emily's Entourage vorstellen... Mehr lesen

Seit den Anfängen von Emilys Entourage - eigentlich sogar schon, bevor es eine Entourage gab - sind Heißluftballons ein besonderes Symbol für die Familie Kramer-Golinkoff. Sie haben wahrscheinlich... Mehr lesen

Emily's Entourage lud am 9. September zu einem Key Opinion Leaders Meeting in Philadelphia ein, bei dem Wissenschaftler von Weltrang zusammenkamen, um neue, unkonventionelle Ansätze zur Behandlung von Emilys seltener CF-Mutation und... Mehr lesen

Falls Sie es noch nicht bemerkt haben, wir freuen uns sehr, dass es nun weniger als einen Monat bis zu unserer jährlichen Evening with Emily's Entourage Gala am Samstag, den 5. Dezember, ist! Wir wissen... Mehr lesen

In der Mukoviszidose-Gemeinschaft (CF) hat der einfache, oft unfreiwillige Akt des Einatmens eine große Bedeutung. Neben anderen Symptomen haben Mukoviszidose-Patienten mit der Ansammlung von Schleim in... Mehr lesen

Es war ein aufregendes und bahnbrechendes Jahr für Emily's Entourage, und wir hätten es ohne Sie alle nicht geschafft! Um unsere großartigen Unterstützer hervorzuheben, starten wir eine... Mehr lesen

Nachdem wir einen weiteren sehr erfolgreichen Mukoviszidose-Aufklärungsmonat hinter uns gebracht haben, möchten wir uns bei IHNEN für Ihr wunderbares Engagement und Ihren Enthusiasmus während des Monats Mai bedanken! Heute möchten wir Ihnen... Mehr lesen