Warum lieben wir Heißluftballons?
Seit den Anfängen von Emilys Entourage - eigentlich sogar schon, bevor es eine Entourage gab - sind Heißluftballons ein besonderes Symbol für die Familie Kramer-Golinkoff. Sie haben wahrscheinlich... Mehr lesen
Der Blog
EE's "meeting of the minds" treibt mutige neue Ansätze für CF-Therapien voran
Emily's Entourage lud am 9. September zu einem Key Opinion Leaders Meeting in Philadelphia ein, bei dem Wissenschaftler von Weltrang zusammenkamen, um neue, unkonventionelle Ansätze zur Behandlung von Emilys seltener CF-Mutation und... Mehr lesen
So wahr / so falsch: Ein spielerischer Leitfaden zum Abend mit Emilys Entourage-Gala, der mit Mythen aufräumt
Falls Sie es noch nicht bemerkt haben, wir freuen uns sehr, dass es nun weniger als einen Monat bis zu unserer jährlichen Evening with Emily's Entourage Gala am Samstag, den 5. Dezember, ist! Wir wissen... Mehr lesen
9 lebensverändernde Lektionen aus Stanford Medicine X
Vor ein paar Wochen hatte ich das Privileg, bei Stanford Medicine X einen Vortrag zu halten und als ePatient-Berater für eine neue Klasse von ePatienten zu fungieren, d.h. für Personen, die... Mehr lesen
Gesichter des CF: Ein besonderer Jahrestag
Hier bei Emily's Entourage haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, Ihnen frische Inhalte voller Ehrlichkeit, Leidenschaft und Informationen zu bieten. Mit Begeisterung präsentieren wir Ihnen den ersten Teil einer neuen Blog-Serie, "Faces... Mehr lesen
Emily's Entourage übernimmt 2015 zum zweiten Mal den Philadelphia Marathon
In der Mukoviszidose-Gemeinschaft (CF) hat der einfache, oft unfreiwillige Akt des Einatmens eine große Bedeutung. Neben anderen Symptomen haben Mukoviszidose-Patienten mit der Ansammlung von Schleim in... Mehr lesen
Wählen Sie Emily zum Gesundheitshelden von Philly
Unsere Emily hat sich als Halbfinalistin für die "Health Hero Challenge" des Philadelphia Magazine qualifiziert. Und die beste Nachricht? Es liegt an UNS, diese prestigeträchtige Auszeichnung zu gewinnen -... Mehr lesen
Wir kündigen unsere Emily's Entourage Champions-Kampagne an!
Es war ein aufregendes und bahnbrechendes Jahr für Emily's Entourage, und wir hätten es ohne Sie alle nicht geschafft! Um unsere großartigen Unterstützer hervorzuheben, starten wir eine... Mehr lesen
Emily kehrt als Sprecherin und Beraterin zu Stanford Medicine X zurück
Diese Woche ist Emily begeistert, wieder als Rednerin auf der jährlichen Stanford Medicine X Konferenz aufzutreten - dieses Mal nicht nur als Rednerin und Podiumsteilnehmerin, sondern... Mehr lesen
Ein inspiriertes Gedicht
Auch wenn wir vielleicht voreingenommen sind, sind wir uns ziemlich sicher, dass wir die unglaublichste Entourage haben, die es gibt! Jeden Tag schaffen Sie es, uns zu erreichen und uns zu berühren... Mehr lesen
6 Tipps für den Wiederaufstieg nach einem Sturz
Neulich habe ich beim Arzt eine enttäuschende Nachricht erhalten. Um ehrlich zu sein, hat mich das unvorbereitet getroffen und niedergeschlagen. Es hat mich auch zum Nachdenken gebracht... Mehr lesen
Emily wird vom Weißen Haus als "Champion of Change" geehrt
Emily verbrachte letzten Mittwoch im Weißen Haus als eine von neun Personen, die als "Champion of Change" für Präsident Obamas Initiative für Präzisionsmedizin geehrt wurden. "Diese Anerkennung durch das Weiße Haus... Mehr lesen
#FactFriday
Nachdem wir einen weiteren sehr erfolgreichen Mukoviszidose-Aufklärungsmonat hinter uns gebracht haben, möchten wir uns bei IHNEN für Ihr wunderbares Engagement und Ihren Enthusiasmus während des Monats Mai bedanken! Heute möchten wir Ihnen... Mehr lesen
Nur für einen Tag: Ein Einblick in Emilys Leben mit Mukoviszidose
Haben Sie sich jemals gefragt, wie es wäre, mit Mukoviszidose zu leben - nur einen einzigen Tag lang? Stunden um Stunden medizinischer Behandlungen zu absolvieren und Komplikationen der Krankheit zu ertragen, während... Mehr lesen
Aus der Sicht einer Mutter: Den Muttertag mit Emilys Mutter feiern
Emily's Entourage möchte allen besonderen Müttern da draußen einen schönen Muttertag wünschen! Um diesen wichtigen Tag zu feiern, haben wir Supermom Liza gebeten, einige Fragen zu beantworten... Mehr lesen
EE-Vorstandsmitglied im Blickpunkt: Heather Braver
Wir freuen uns sehr, die "The EE Board Spotlight Series" fortzusetzen, in der verschiedene Mitglieder des Emily's Entourage Board of Directors vorgestellt werden. Gibt es einen besseren Weg, um sie wirklich kennenzulernen... Mehr lesen
EE Vorstandsmitglied im Rampenlicht: Rachael Packer
Wir freuen uns sehr, die "The EE Board Spotlight Series" fortzusetzen, in der verschiedene Mitglieder des Emily's Entourage Board of Directors vorgestellt werden. Gibt es einen besseren Weg, um sie wirklich kennenzulernen... Mehr lesen
Emilys Entourage begrüßt die neue Führung
Emily's Entourage freut sich, eine neue Vorstands-/Ausschussstruktur bekannt zu geben, da wir uns von einer neu gegründeten gemeinnützigen Organisation zu einer weiterentwickelten, nachhaltigen Organisation mit echten, messbaren Auswirkungen entwickeln. Emily's Entourage wurde... Mehr lesen
Werden Sie laut: Der Mai ist der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins!
Emily's Entourage hat viele Dinge geplant, um den Monat Mai als Nationalen Mukoviszidose-Aufklärungsmonat anzuerkennen und zu feiern! Egal, ob Sie ein treues EE-Mitglied sind oder neu bei... Mehr lesen
EE's Big Easy Bash: Tulane-Studenten kämpfen für eine Heilung
Zwei Wochen nach dem bisher größten Entourage-Treffen fliegen wir immer noch hoch hinaus, genau wie diese kleinen Heißluftballons auf unseren EE-T-Shirts. Wir sind überglücklich und so... Mehr lesen
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