Nur für einen Tag: Ein Einblick in Emilys Leben mit Mukoviszidose

Haben Sie sich jemals gefragt, wie es wäre, mit Mukoviszidose zu leben - nur einen einzigen Tag lang? Stunden um Stunden medizinischer Behandlungen zu absolvieren und Komplikationen der Krankheit zu ertragen, während Sie gleichzeitig eine berufliche Karriere und ein aktives soziales Leben führen? Wir haben heute einen ganz besonderen Blogbeitrag von jemandem, der genau das getan hat.

Kathryn Burn lebt mit ihrem Mann, zwei Hunden und ihrem 18 Monate alten Sohn in San Francisco. Während des #CF1Day konnte sie sich kurz von ihrem Job bei Intelligente Patienten, einer Online-Community für Patienten und ihre Betreuer, und werden Sie ein Schüler, der einen besonderen Einblick in das Leben mit Mukoviszidose erhält - nur für einen Tag. 

Am 2. April verbrachten Kathryn und Emily einen einzigartigen Tag miteinander, und heute teilt Kathryn freundlicherweise ihre Reaktion auf dieses Erlebnis in einem wunderschönen Gast-Blogbeitrag für Emily's Entourage.

Ich habe das Privileg, an einem wunderbaren Projekt namens "Nur für einen Tag". Es bringt Lehrer, die mit einer Krankheit leben, mit Lernenden zusammen, die besser verstehen wollen, wie ein Tag in den Schuhen ihrer Lehrer aussieht. Meine Lehrerin war Emily, und ich hätte kein größeres Glück haben können, dass ich mit ihr zusammenarbeiten durfte. #CF1Tag.

Als ich an diesem Morgen um 6 Uhr aufwachte, hatte ich bereits 23 Textnachrichten. Und das war erst der Anfang. Den ganzen Tag über schickte Emily mir Texte, Fotos und Videos, um mir mitzuteilen, was sie gerade tat und warum.

Ich kannte einige der großen Dinge - den Vernebler und die Weste. Aber wenn man einen ganzen Tag mit jemandem verbringt, der mit Mukoviszidose lebt, entdeckt man, wie groß die Lücke zwischen den Wörtern "zystisch" und "Fibrose" wirklich ist und dass nur eine menschliche Verbindung diese Lücke mit Bedeutung füllen kann.

Emily füllte diese Lücke für mich mit ihren Texten, Fotos und Videos. Sie hat mir beigebracht, wie ein Vernebler aussieht; wie man arbeitet, während man daran angeschlossen ist; wie man ein süßes Selfie macht, während man vernebelt; wie man es vermeidet, krank zu werden, während man mit öffentlichen Verkehrsmitteln fährt oder sich einen Kaffee holt; und wie die tägliche Routine das Gesamtbild des Gesundbleibens ausmacht. Sie hat mir beigebracht, wie die Therapie in das Leben passt, wie das Leben in die Therapie passt und wie man bei alledem positiv und lebensfroh bleibt.

Und wissen Sie, was uns überrascht hat? Die Tatsache, dass auch ein Lehrer lernen kann. Emily fand heraus, dass es überraschend einfach war, ihren Tag zu teilen, ohne Angst vor Verurteilung - sie lernte, dass das Teilen mein Leben bereichert und sie in ihrer eigenen Routine präsenter macht.

Emily und ich haben beschlossen, dass unser "Just For A Day" zwar vorbei ist, wir aber nicht aufhören wollen, uns zu treffen. Wir haben uns eine ganz besondere Zeit ausgesucht, haben unsere Telefonwecker jeden Tag auf diese Zeit eingestellt und werden uns gegenseitig ein Foto von dem schicken, was wir zu dieser Zeit tun.

Ich empfehle, "Just" auszuprobieren. For A Day" als Lehrender oder Lernender. Es ist eine Gelegenheit, in den Schuhen eines anderen zu laufen, die Welt mit anderen Augen zu sehen und in der Zwischenzeit die eigenen zu öffnen und zu bereichern. Oder suchen Sie sich einfach eine Zeit aus, in der Sie an jemanden denken, und stellen Sie dann eine Verbindung über einen Text oder ein Foto her. Wenn Sie ein Patient sind, melden Sie sich bei jemandem, der an Sie denkt. Wenn Sie ein Freund oder ein Familienmitglied sind, können Sie an das denken, was sie gerade tun - die alltäglichen Momente, auf die es ankommt - alltägliche Momente, echte Verbindungen, darum geht es. Ich freue mich darauf, heute meinen täglichen Moment zu senden und zu empfangen. Ich schlage vor, Sie versuchen es auch.

-Kathryn Burn

Kathryn, vielen Dank, dass Sie Ihre Erfahrungen mit uns teilen!

Jetzt, zu Ehren des #CFAwarenessMonth, möchten wir IHNEN einen intimeren Einblick in das Leben mit Mukoviszidose geben. Deshalb starten wir eine Videoreihe, die einen Blick hinter die Kulissen wirft, um Ihnen einen besonderen Einblick in Emilys Alltag zu geben. Unser erstes Video zeigt Emily bei ihrer morgendlichen Routine - für sie ist das viel mehr als nur Zähneputzen und zur Tür hinausgehen.

Schauen Sie es sich an, teilen Sie es, um das Bewusstsein zu schärfen, und lassen Sie uns wissen, was Sie davon halten! Und bleiben Sie dran für den nächsten Teil der Serie!