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Der Blog

18 Mai 2015

Nur für einen Tag: Ein Einblick in Emilys Leben mit Mukoviszidose

Haben Sie sich jemals gefragt, wie es wäre, mit Mukoviszidose zu leben - nur einen einzigen Tag lang? Stunden um Stunden medizinischer Behandlungen zu absolvieren und Komplikationen der Krankheit zu ertragen, während...
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10 Mai 2015

Aus der Sicht einer Mutter: Den Muttertag mit Emilys Mutter feiern

Emily's Entourage möchte allen besonderen Müttern da draußen einen schönen Muttertag wünschen! Um diesen wichtigen Tag zu feiern, haben wir Supermom Liza gebeten, einige Fragen zu beantworten...
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07 Mai 2015

EE-Vorstandsmitglied im Blickpunkt: Heather Braver

Wir freuen uns sehr, die "The EE Board Spotlight Series" fortzusetzen, in der verschiedene Mitglieder des Emily's Entourage Board of Directors vorgestellt werden. Gibt es einen besseren Weg, um sie wirklich kennenzulernen...
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05 Mai 2015

EE Vorstandsmitglied im Rampenlicht: Rachael Packer

Wir freuen uns sehr, die "The EE Board Spotlight Series" fortzusetzen, in der verschiedene Mitglieder des Emily's Entourage Board of Directors vorgestellt werden. Gibt es einen besseren Weg, um sie wirklich kennenzulernen...
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04 Mai 2015

Emilys Entourage begrüßt die neue Führung

Emily's Entourage freut sich, eine neue Vorstands-/Ausschussstruktur bekannt zu geben, da wir uns von einer neu gegründeten gemeinnützigen Organisation zu einer weiterentwickelten, nachhaltigen Organisation mit echten, messbaren Auswirkungen entwickeln. Emily's Entourage wurde...
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29 Apr. 2015

Werden Sie laut: Der Mai ist der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins!

Emily's Entourage hat viele Dinge geplant, um den Monat Mai als Nationalen Mukoviszidose-Aufklärungsmonat anzuerkennen und zu feiern! Egal, ob Sie ein treues EE-Mitglied sind oder neu bei...
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13 Apr. 2015

EE's Big Easy Bash: Tulane-Studenten kämpfen für eine Heilung

Zwei Wochen nach dem bisher größten Entourage-Treffen fliegen wir immer noch hoch hinaus, genau wie diese kleinen Heißluftballons auf unseren EE-T-Shirts. Wir sind überglücklich und so...
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29 März 2015

Emilys Entourage lanciert neue Website

Wir freuen uns sehr, den Start unserer neuen Emily's Entourage-Website mit einem brandneuen "virtuellen Look" bekannt zu geben. EE wird erwachsen und wir freuen uns sehr, dass unsere Website dem Anzug folgt....
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03 März 2015

#TTBT: Ein Rückblick auf unseren dritten jährlichen Abend mit Emilys Entourage!

Für unseren dritten jährlichen "Abend mit Emilys Entourage" haben wir uns in die westlichen Vororte von Philadelphia begeben und in der Baldwin School einen wunderbaren Veranstaltungsort gefunden. Wir waren absolut überwältigt von der...
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28 Jan. 2015

Emilys Entourage-Symposium über Nonsense-Mutationen der zystischen Fibrose

Am 21. Januar veranstaltete Emily's Entourage in Zusammenarbeit mit dem Penn Medicine's Orphan Disease Center ein wissenschaftliches Symposium zur Beschleunigung der Erforschung von Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose. Die Veranstaltung bildete den Auftakt...
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18 Jan. 2015

Was ich in meinen 20ern gelernt habe

Letzte Woche bin ich 30 geworden. Niemand war von diesem Meilenstein mehr beeindruckt als ich. Es ist nicht so, dass ich nicht geplant hätte, so alt zu werden, aber 30 fühlt sich einfach so erwachsen an...
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08 Jan. 2015

Alles Gute zum 30. Geburtstag Emily!

Hallo zusammen, hier ist Jess von der Entourage! Heute feiert unsere Namensgeberin und Inspiration, Emily Kramer-Golinkoff, einen runden Geburtstag. Um diesen Anlass zu ehren, möchte ich ein...
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09 Dez. 2014

Dritter jährlicher Abend mit Emilys Entourage Stille Auktion

Wir freuen uns riesig auf unsere Galaveranstaltung am kommenden Samstag und möchten Ihnen einen kleinen Vorgeschmack auf das Angebot unserer großartigen stillen Auktion geben! Da...
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02 Dez. 2014

#GivingTuesday: Ein Tag zum Zurückgeben und Vorwärtsschauen

#GivingTuesday ist ein weltweiter Tag, der dem Geben gewidmet ist, indem man etwas weitergibt. Hier bei EE sind wir unbeschreiblich dankbar für eine Entourage, die den Geist des Gebens ausstrahlt und daran erinnert,...
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18 Nov. 2014

Unsere Philadelphia-Marathon-Läufer: Treffen Sie das Team EE!

Diesen Sonntag, den 23. November, freuen wir uns, dass das erste Emily's Entourage Team am Philadelphia Marathon teilnimmt. Wir sind so stolz auf diese unglaubliche Gruppe von Menschen...
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06 Nov. 2014

EE's Top 4 Gründe, sich heute gegen Grippe impfen zu lassen

Haben Sie sich schon gegen Grippe impfen lassen? Jetzt ist der perfekte Zeitpunkt! Im Moment wird viel über Ebola geredet, und das ist sicherlich eine ernste Angelegenheit, aber die Grippe ist...
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23 Okt. 2014

PharmaTimes Magazin Q+A mit Emily

"Jeder verdient einen tiefen Atemzug" Interview wurde ursprünglich im PharmaTimes Magazine veröffentlicht und ist hier verfügbar Emily Kramer-Golinkoff war sechs Wochen alt, als bei ihr Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Sie ist jetzt...
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21 Sep. 2014

Nehmen Sie mit dem Team EE am Philadelphia-Marathon 2014 teil

Emily's Entourage ist begeistert, offizieller Charity-Partner des Gore-tex Philadelphia Marathon 2014 zu sein! Wir haben noch ein paar Plätze im Team frei, entweder für den Full oder...
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18 Sep. 2014

Wo um alles in der Welt ist Emily von Emilys Entourage?

Wo in aller Welt ist Emily? Das ist die Frage, die wir uns die ganze Woche über gestellt haben! In letzter Zeit scheint es nie langweilig zu werden, und diese Woche war ganz sicher keine...
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12 Aug. 2014

Wie Emilys Mukoviszidose-Reise meine Sichtweise auf die Gesundheit verändert hat

Wir freuen uns, einen Blogbeitrag von Bea Abbott zu veröffentlichen, einer engen Freundin von Emily und der gesamten Familie Kramer-Golinkoff sowie einer besonderen Quelle der Unterstützung und...
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