Der Blog

Vor ein paar Wochen hatte ich das Privileg, bei Stanford Medicine X einen Vortrag zu halten und als ePatient-Berater für eine neue Klasse von ePatienten zu fungieren, d.h. für Personen, die... Mehr lesen

Unsere Emily hat sich als Halbfinalistin für die "Health Hero Challenge" des Philadelphia Magazine qualifiziert. Und die beste Nachricht? Es liegt an UNS, diese prestigeträchtige Auszeichnung zu gewinnen -... Mehr lesen

Diese Woche ist Emily begeistert, wieder als Rednerin auf der jährlichen Stanford Medicine X Konferenz aufzutreten - dieses Mal nicht nur als Rednerin und Podiumsteilnehmerin, sondern... Mehr lesen

Auch wenn wir vielleicht voreingenommen sind, sind wir uns ziemlich sicher, dass wir die unglaublichste Entourage haben, die es gibt! Jeden Tag schaffen Sie es, uns zu erreichen und uns zu berühren... Mehr lesen

Neulich habe ich beim Arzt eine enttäuschende Nachricht erhalten. Um ehrlich zu sein, hat mich das unvorbereitet getroffen und niedergeschlagen. Es hat mich auch zum Nachdenken gebracht... Mehr lesen

Emily verbrachte letzten Mittwoch im Weißen Haus als eine von neun Personen, die als "Champion of Change" für Präsident Obamas Initiative für Präzisionsmedizin geehrt wurden. "Diese Anerkennung durch das Weiße Haus... Mehr lesen

Emily's Entourage möchte allen besonderen Müttern da draußen einen schönen Muttertag wünschen! Um diesen wichtigen Tag zu feiern, haben wir Supermom Liza gebeten, einige Fragen zu beantworten... Mehr lesen

Wir freuen uns sehr, die "The EE Board Spotlight Series" fortzusetzen, in der verschiedene Mitglieder des Emily's Entourage Board of Directors vorgestellt werden. Gibt es einen besseren Weg, um sie wirklich kennenzulernen... Mehr lesen

Wir freuen uns sehr, die "The EE Board Spotlight Series" fortzusetzen, in der verschiedene Mitglieder des Emily's Entourage Board of Directors vorgestellt werden. Gibt es einen besseren Weg, um sie wirklich kennenzulernen... Mehr lesen

Emily's Entourage freut sich, eine neue Vorstands-/Ausschussstruktur bekannt zu geben, da wir uns von einer neu gegründeten gemeinnützigen Organisation zu einer weiterentwickelten, nachhaltigen Organisation mit echten, messbaren Auswirkungen entwickeln. Emily's Entourage wurde... Mehr lesen

Emily's Entourage hat viele Dinge geplant, um den Monat Mai als Nationalen Mukoviszidose-Aufklärungsmonat anzuerkennen und zu feiern! Egal, ob Sie ein treues EE-Mitglied sind oder neu bei... Mehr lesen

Wir freuen uns sehr, den Start unserer neuen Emily's Entourage-Website mit einem brandneuen "virtuellen Look" bekannt zu geben. EE wird erwachsen und wir freuen uns sehr, dass unsere Website dem Anzug folgt.... Mehr lesen

Für unseren dritten jährlichen "Abend mit Emilys Entourage" haben wir uns in die westlichen Vororte von Philadelphia begeben und in der Baldwin School einen wunderbaren Veranstaltungsort gefunden. Wir waren absolut überwältigt von der... Mehr lesen

Am 21. Januar veranstaltete Emily's Entourage in Zusammenarbeit mit dem Penn Medicine's Orphan Disease Center ein wissenschaftliches Symposium zur Beschleunigung der Erforschung von Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose. Die Veranstaltung bildete den Auftakt... Mehr lesen