I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights... Ler mais
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... Ler mais
Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e arrojada expedição da Semana das Doenças Raras
Todas as viagens começam com um único passo. Para a comunidade das doenças raras, esse passo é frequentemente dado contra probabilidades formidáveis - navegando numa paisagem... Ler mais
Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "As doenças raras estão em todo o lado"
A Semana das Doenças Raras, que começa a 22 de fevereiro para celebrar o Dia das Doenças Raras a 28 de fevereiro, é uma celebração anual para... Ler mais
