Emily's Entourage » Blog

24 de maio de 2022

Lutar contra duas doenças mortais: A minha cruzada para baixar a idade de rastreio do cancro do cólon

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Anna Payne, uma adulta com FC. O que é que...

20 de maio de 2022

A minha experiência com a terapia com fagos: 3 anos depois

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage (EE) convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Ella Balasa, uma defensora dos doentes e...

13 de maio de 2022

Uma vida sem preocupações

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Abhijit Tirumala, um adulto com FC. Até...

06 de maio de 2022

A minha irmã corajosa e resiliente: A perspetiva de um irmão sobre a FC

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Emily Wasserman, uma irmã de um adulto...

01 de maio de 2022

Mês de sensibilização para a FC: Pôr um fim à FC de uma vez por todas

maio é o Mês da Sensibilização para a Fibrose Quística (FC), uma altura em que toda a comunidade da FC se junta para defender, sensibilizar, partilhar histórias pessoais e unir-se em torno da missão de...

Recapitulação do webinar: Principais conclusões do inquérito "Final 10%" da EE

No dia 6 de abril de 2022, a Emily's Entourage (EE) apresentou um webinar informativo para partilhar os resultados do seu primeiro inquérito global sobre a saúde e as perspectivas das pessoas com fibrose quística...

EE anuncia $178,882 em financiamento para investigação sobre fibrose cística

Em fevereiro de 2022, anunciámos que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para duas novas bolsas para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC). Hoje, estamos entusiasmados ...

EE publica pela primeira vez o "Inquérito Final 10%" e anuncia um Webinar Informativo

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que o seu primeiro inquérito global sobre a saúde e as perspectivas das pessoas com fibrose quística (FC) que não beneficiam de tratamentos aprovados...

EE atribui $440,000 em financiamento da 6ª ronda para investigação sobre fibrose cística

Estamos entusiasmados por partilhar que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para duas novas bolsas para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose quística (FC). As bolsas apoiam...

EE lança a campanha "Atreva-se a ser raro" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, que arranca hoje antes do Dia das Doenças Raras, a 28 de fevereiro, é uma campanha mundial de sensibilização para as doenças raras. É uma altura...

Perguntas e respostas com o primeiro diretor científico da EE, Dr. Chandra Ghose

Estamos muito entusiasmados por anunciar que Chandra Ghose, doutorada, se juntou à Emily's Entourage (EE) como a nossa primeira Diretora Científica. Falámos com Chandra para saber mais sobre...

Aproveitar o nosso superpoder

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Se conhece a Emily, sabe que os seus superpoderes são muitos. Ela é inteligente, atenciosa, compassiva, tem visão de futuro,...

Gala Drive-in "The Power of 10" celebra um marco histórico para a comitiva de Emily

Tudo (e queremos dizer tudo) sobre a 10ª gala anual Evening with Emily's Entourage, realizada no sábado, 4 de dezembro de 2021, foi notável. Em primeiro lugar, para celebrar o nosso importante...

Conheça os nossos campeões da Gala Drive-In de 2021

O nosso programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra os líderes filantrópicos que estão a ajudar a EE a acelerar os avanços que salvam vidas e a cura para as pessoas com mutações sem sentido da fibrose quística (FC). Este ano,...

Permiti-me ser vulnerável e senti-me humilhada pela imensa reação da minha comunidade

Por Jennie, mãe de uma criança com fibrose quística Com o aproximar do Dia de Ação de Graças, estou ansiosa por uma descompressão muito necessária e por passar algum tempo de qualidade com a minha família. Mas, como o...

Como tudo começou: Uma retrospetiva do lançamento do Programa de Campeões da EE

Por Nicholas Dinges, membro da direção, Emily's Entourage Conheço a Emily há 25 anos (andámos juntos na escola primária, no liceu e até na faculdade!). Mas só aos 7 anos é que...

Sejamos a luz para os últimos 10% das pessoas com FC

Por Erin Moore, mãe de uma criança com fibrose quística "Disseram-lhe que ele tem FC, certo?", disse o médico enquanto acabava de vestir o seu EPI ao entrar na nossa...

Um legado duradouro: A 3ª edição anual do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Na sexta-feira, 27 de agosto de 2021, aqueles que amavam Zack Bassin se reuniram para jogar uma partida de 18 buracos - e foi muito mais do que isso. Foi a sua...

Sonhos roubados e liberdade: A jornada de um adulto com FC para um transplante duplo de pulmão

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...

Correndo contra uma bomba-relógio: O apelo de um pai para acelerar os avanços para o seu filho com fibrose cística

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...

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