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Blogue

26 Fev 2023

EE lança a campanha "ExtraordinRARE" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual a nível mundial para aumentar a sensibilização para as doenças raras, é lançada hoje para celebrar o Dia das Doenças Raras, a 28 de fevereiro. É uma altura para...
Ler mais
23 de janeiro de 2023

Emily's Entourage (EE) organizou o 5º Cocktail de Receção Anual no NACFC 2022

De volta em pessoa pela primeira vez desde 2019, a receção apenas para convidados reuniu membros da comunidade de fibrose cística (FC) para celebrar as conquistas da EE até o momento, reconhecer e homenagear o ...
Ler mais
06 de janeiro de 2023

Pequenos passos: Manter os aniversários de todas as pessoas com FC

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Ser mãe de duas crianças pequenas significa que todos os dias realizo cerca de 750 pequenas tarefas,...
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12 Dez 2022

Equipa EE! 22 corredores correram em direção às curas da FC na Maratona de Filadélfia

Há muito tempo que aprendemos que as pessoas que constituem a Emily's Entourage (EE) são o grupo de humanos mais forte e tenaz de todo o mundo. Em lado nenhum isso é...
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19 Out 2022

Voando alto na gala "Flight of the Monarch" de 2022 da Evening With Emily's Entourage

Uma noite inesquecível! Na quinta-feira, 13 de outubro de 2022, a Emily's Entourage (EE) organizou a nossa gala anual Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", no The Mann...
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27 de maio de 2022

Excecional em todos os sentidos: Criando um filho que é o mais raro dos raros

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Jason DeMott, pai de uma criança...
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24 de maio de 2022

Lutar contra duas doenças mortais: A minha cruzada para baixar a idade de rastreio do cancro do cólon

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Anna Payne, uma adulta com FC. O que é que...
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20 de maio de 2022

A minha experiência com a terapia com fagos: 3 anos depois

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage (EE) convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Ella Balasa, uma defensora dos doentes e...
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13 de maio de 2022

Uma vida sem preocupações

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Abhijit Tirumala, um adulto com FC. Até...
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06 de maio de 2022

A minha irmã corajosa e resiliente: A perspetiva de um irmão sobre a FC

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Emily Wasserman, uma irmã de um adulto...
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01 de maio de 2022

Mês de sensibilização para a FC: Pôr um fim à FC de uma vez por todas

maio é o Mês da Sensibilização para a Fibrose Quística (FC), uma altura em que toda a comunidade da FC se junta para defender, sensibilizar, partilhar histórias pessoais e unir-se em torno da missão de...
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28 Abr 2022

Recapitulação do webinar: Principais conclusões do inquérito "Final 10%" da EE

No dia 6 de abril de 2022, a Emily's Entourage (EE) apresentou um webinar informativo para partilhar os resultados do seu primeiro inquérito global sobre a saúde e as perspectivas das pessoas com fibrose quística...
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25 Abr 2022

EE anuncia $178,882 em financiamento para investigação sobre fibrose cística

Em fevereiro de 2022, anunciámos que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para duas novas bolsas para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC). Hoje, estamos entusiasmados ...
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08 Mar 2022

EE publica pela primeira vez o "Inquérito Final 10%" e anuncia um Webinar Informativo

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que o seu primeiro inquérito global sobre a saúde e as perspectivas das pessoas com fibrose quística (FC) que não beneficiam de tratamentos aprovados...
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28 Fev 2022

EE atribui $440,000 em financiamento da 6ª ronda para investigação sobre fibrose cística

Estamos entusiasmados por partilhar que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para duas novas bolsas para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose quística (FC). As bolsas apoiam...
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22 Fev 2022

EE lança a campanha "Atreva-se a ser raro" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, que arranca hoje antes do Dia das Doenças Raras, a 28 de fevereiro, é uma campanha mundial de sensibilização para as doenças raras. É uma altura...
Ler mais
10 Fev 2022

Perguntas e respostas com o primeiro diretor científico da EE, Dr. Chandra Ghose

Estamos muito entusiasmados por anunciar que Chandra Ghose, doutorada, se juntou à Emily's Entourage (EE) como a nossa primeira Diretora Científica. Falámos com Chandra para saber mais sobre...
Ler mais
04 Jan 2022

Aproveitar o nosso superpoder

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Se conhece a Emily, sabe que os seus superpoderes são muitos. Ela é inteligente, atenciosa, compassiva, tem visão de futuro,...
Ler mais
23 Dez 2021

Gala Drive-in "The Power of 10" celebra um marco histórico para a comitiva de Emily

Tudo (e queremos dizer tudo) sobre a 10ª gala anual Evening with Emily's Entourage, realizada no sábado, 4 de dezembro de 2021, foi notável. Em primeiro lugar, para celebrar o nosso importante...
Ler mais
20 Dez 2021

Conheça os nossos campeões da Gala Drive-In de 2021

O nosso programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra os líderes filantrópicos que estão a ajudar a EE a acelerar os avanços que salvam vidas e a cura para as pessoas com mutações sem sentido da fibrose quística (FC). Este ano,...
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