Emily's Entourage » Blog

EE avvia una collaborazione pilota per il registro dei pazienti con Translate Bio

A settembre, Emily's Entourage (EE) ha avviato una collaborazione unica nel suo genere con Translate Bio per sperimentare il suo registro dei pazienti con mutazione nonsense della fibrosi cistica (FC) come strumento per l'identificazione dei pazienti di studi clinici...

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30 Capicorda 2020

C'era una volta un entourage: Una Changemaker parigina condivide la sua storia

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Chloé Plissonneau-Duquène,...

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10 Capicorda 2020

Ascoltare non è un'assurdità: diventare il proprio difensore del paziente

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Nicole Kohr,...

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La disperazione può stimolare l'innovazione: Ricostruzione del primo evento virtuale di EE

Quando è iniziata la pianificazione del 5° evento annuale di primavera dell'EENY, il mondo stava facendo i conti con alcune nuove realtà. Il team di leadership di Emily's Entourage (EE) ha rapidamente stabilito che...

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Alto rischio durante una pandemia: Il superpotere della comunità FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio...

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Sentimenti contrastanti: Vivere con mutazioni FC rare

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio...

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Tutti a bordo: È il mese della sensibilizzazione alla fibrosi cistica

Anche se ultimamente i giorni sembrano confondersi e il tempo sembra infinitamente breve e lungo allo stesso tempo, c'è una cosa che sappiamo con certezza. Maggio è il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica...

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Stare al sicuro e rimanere sani di mente: I consigli di un veterinario esperto in controllo delle infezioni durante l'epidemia di Coronavirus

Nel blog di oggi, la cofondatrice di Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, attinge alla sua esperienza di una vita di misure preventive per evitare i germi a causa della fibrosi cistica. Condivide i suoi migliori...

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20 febbraio 2020

Conferenza nordamericana sulla FC 2019: progressi per le mutazioni nonsense della FC

Emily's Entourage (EE) ha partecipato alla North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) a Nashville, TN, dal 31 ottobre al 2 novembre 2019. Questa conferenza, organizzata annualmente dalla Fondazione per la Fibrosi Cistica...

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13 febbraio 2020

Partner comunitari: Caramelle gourmet Sweet Stuff

Dalla sua fondazione nel 2011, Emily's Entourage (EE) è grata di aver sviluppato relazioni significative con la comunità locale. Queste relazioni si sono trasformate in partenariati che sono stati parte integrante...

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Buon 35° compleanno, Emily!

La blogger ospite di oggi è la nostra preziosa membro del Consiglio di Amministrazione di EE e migliore amica di Emily da sempre, Jessica Rutstein Lazarus, il cui post lancia ufficialmente la nostra campagna #35for35 e la celebrazione del compleanno della nostra cara...

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Una fondazione per il futuro: L'8° Gala annuale "Serata con l'Entourage di Emily

Possiamo solo dire... WOW. Sabato 7 dicembre 2019, Emily's Entourage (EE) ha tenuto l'8° Gala annuale Evening with Emily's Entourage al Moulin at Sherman Mills di East Falls, PA....

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22 novembre 2019

Humans of EE: ecco i presidenti onorari del Gala di Philadelphia 2019, Kami e Josh Verne

Il venerdì, Emily's Entourage (EE) ama mettere in luce le notevoli storie e le diverse prospettive che compongono il nostro ampio e incredibile Entourage nella serie "Humans of EE", una...

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EE organizza il 4° ricevimento annuale presso la NACFC a Nashville

Emily's Entourage (EE) è entusiasta di ospitare il suo quarto cocktail annuale su invito alla North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) il 1° novembre 2019. Emily e la sua famiglia...

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Race for a Cure: record di partecipanti per il 26° weekend della maratona di Filadelfia

L'Entourage di Emily (EE) è orgoglioso di avere un sistema di sostegno così ampio da parte della comunità circostante. Nel corso degli anni, numerosi membri dell'Entourage hanno preso in mano la situazione...

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Allenarsi per una cura: un ricercatore di FC raccoglie fondi per l'EE

Emily's Entourage (EE) è incredibilmente onorata di avere un gruppo di scienziati dedicati ad accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC). Nel prossimo anno,...

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Raggi ultravioletti di potenziale: Ricostruzione della 4a edizione dell'EENY

Il 4 maggio 2019, Emily's Entourage (EE) ha preso d'assalto Manhattan ancora una volta con la quarta raccolta fondi annuale EENY. L'evento è stato mozzafiato (nel miglior modo possibile!). Il tema era Ultra...

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Emily interviene al convegno internazionale BIO 2019 di Philadelphia

Emily's Entourage (EE) partecipa alla Convention internazionale BIO 2019 presso il Pennsylvania Convention Center di Philadelphia, PA. Il primo giorno, la cofondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff è stata intervistata da Good Day...

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Affrontare le cicatrici invisibili: Salute mentale e fibrosi cistica

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. In onore del mese di maggio...

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Emily interviene all'evento di Translate Bio per il mese della consapevolezza della fibrosi cistica

Il 29 maggio, Emily's Entourage (EE) ha partecipato all'evento di Translate Bio per il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC) a Boston. La cofondatrice di EE, Emily Kramer-Golinkoff, ha tenuto un discorso di apertura per lanciare gli eventi della giornata...

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