Buon 35° compleanno, Emily!
La blogger ospite di oggi è il nostro prezioso membro del Consiglio di amministrazione di EE e migliore amica di Emily da sempre, Jessica Rutstein Lazarus, il cui post lancia ufficialmente la nostra campagna #35for35 e i festeggiamenti per il compleanno della nostra cara Emily.
Per chi non mi conosce, mi chiamo Jess. Sono una delle migliori amiche di Emily fin dalle scuole medie e ho anche l'onore di far parte del Consiglio di Amministrazione di EE. Quest'anno continuerò la mia tradizione di dare il via alla campagna in onore del 35° compleanno di Emily, chiudendo di fatto la nostra campagna annuale.
Se doveste scorrere il mio calendario del 2019, probabilmente pensereste che io ed Emily ci siamo viste molto spesso. C'erano programmi per cene al nostro ristorante giapponese locale, dove i proprietari conoscono Emily e hanno memorizzato le sue ordinazioni abituali; per uno yogurt gelato, dove entrambe cercavamo di tenere a freno la nostra rispettiva voglia di dolci; o per un caffè allo Starbucks del quartiere, dove ci incontriamo da quando eravamo alle scuole medie, nei giorni in cui dovevamo essere accompagnate da un genitore.
La realtà, tuttavia, è che quelle date sul calendario erano quelle speranzose, i progetti ottimistici e gli incontri desiderati. La maggior parte di essi non si è realizzata, e non per mancanza di volontà o di impegno.
Che si tratti di stanchezza, di solletico alla gola o di paura di germi collaterali, la sfortunata verità è che la maggior parte dei nostri piani ha dovuto essere cancellata o rimandata. Questa è la nostra realtà attuale. La maggior parte delle persone non si rende conto delle scelte quotidiane che Emily, o chiunque sia affetto da una malattia come la fibrosi cistica (FC), deve compiere e molte di esse rimangono invisibili.
"La differenza tra l'essere malati e l'essere sani sta nel dover fare delle scelte o pensare consapevolmente alle cose quando il resto del mondo non deve farlo. I sani hanno il lusso di una vita senza scelte...".
~ Christine Miserandino, La teoria del cucchiaio
Anni fa, Emily mi ha fatto conoscere l'idea del "La teoria del cucchiaio" di Christine Miserandino e come si rapporta alle scelte difficili che deve fare ogni giorno vivendo con una malattia mortale. La teoria utilizza singoli cucchiai per rappresentare la quantità limitata di scelte, energia e vitalità disponibili ogni giorno quando si soffre di una malattia cronica.
Christine ha descritto: "La differenza tra l'essere malati e l'essere sani è il dover fare delle scelte o pensare consapevolmente alle cose quando il resto del mondo non deve farlo. I sani hanno il lusso di una vita senza scelte, un dono che la maggior parte delle persone dà per scontato. La maggior parte delle persone inizia la giornata con una quantità illimitata di possibilità e di energia per fare tutto ciò che desidera...''.
Per me è utile pensare al numero di cucchiai giornalieri di Emily e alle sue unità di energia per capire che ha una quantità limitata da dare. Emily ha dato molto al lavoro critico di EE come leader nella difesa dei pazienti e nella filantropia imprenditoriale, lavorando instancabilmente per portare progressi alle persone con FC. Ma vedo i cucchiai di Emily, la sua forza fisica e mentale, e temo che possa esaurirsi rapidamente.
Quest'anno ho visto Emily finire in ospedale a causa di un raffreddore, una cosa che non è nemmeno sulla bocca di molti di noi. Quindi, anche quando non vediamo l'ora di andare a cena da tre settimane, non possiamo permetterci il lusso di lasciare che il nostro desiderio di passare del tempo insieme prevalga sui possibili rischi per la salute. Ora mi preoccupo più che mai delle potenziali ripercussioni di esporla ai germi che probabilmente mi porto dietro dal mio bambino in età prescolare. Capisco anche quanto sia importante insistere per rimandare il momento in cui Emily si accorge di sentirsi già un po' stanca o esaurita. Sto vedendo la mia migliore amica ammalarsi molto più rapidamente e con tempi di recupero più lunghi.
Quando penso al compleanno di Emily quest'anno, mi rendo conto in molti modi delle sue crescenti sfide quotidiane. Una decina di anni fa, aveva più cucchiai per ballare e cantare nei bar locali e per le cene da asporto nel nostro condominio. Ma nel 2020, anche se ho in programma di aggiungere alla nostra lunga lista di ricordi isterici e di momenti speciali, è doloroso non poter aggiungere qualcosa alla sua riserva. Se potessi darle qualcosa, vorrei poterle dare più cucchiai, più energia, più tempo.
Solo le scoperte rivoluzionarie possono dare a Emily, e ad altre persone con mutazioni nonsense della FC, più tempo e un futuro. E creare questo futuro, pieno di possibilità illimitate, dipende da noi!
Il più bel regalo di compleanno che possiamo fare a Emily e a tutta la comunità FC è una donazione finanziaria che aiuterà EE a finanziare altre ricerche salvavita e ci porterà un passo più vicino al nostro obiettivo finale. L'anno scorso ha portato a importanti progressi per 90% della comunità FC, ma stiamo ancora lottando per Emily e per gli altri negli ultimi 10%.
Partecipate alla nostra campagna #35for35 e aiutatemi a festeggiare il 35° compleanno della mia migliore amica Emily con un regalo che contribuirà a garantirne molti altri!
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"La teoria del cucchiaio" è stata scritta nel 2003 da Christine Miserandino per descrivere la sua esperienza di vita con il lupus. È una scrittrice pluripremiata, blogger, oratrice, ambasciatrice del marchio, sostenitrice dell'esperienza del paziente e fondatrice di www.ButYouDontLookSick.com.
