Emily's Entourage

07 Déc 2015

Pourquoi aimons-nous les montgolfières ?

Depuis le tout début de l'Entourage d'Emily - en fait, même avant qu'il n'y ait un Entourage, les montgolfières ont été un symbole spécial pour la famille Kramer-Golinkoff. Vous avez probablement...

16 Nov 2015

La "rencontre des esprits" de l'EE permet de nouvelles approches thérapeutiques audacieuses de la FK

L'Entourage d'Emily a organisé une réunion des principaux leaders d'opinion à Philadelphie le 9 septembre, réunissant des scientifiques de renommée mondiale pour réfléchir à de nouvelles approches...

14 novembre 2015

Si vrai / Si faux : Un guide ludique pour briser les mythes sur le Gala de l'Entourage de la Soirée d'Emily

Au cas où vous ne l'auriez pas remarqué, nous sommes très excités à l'idée que moins d'un mois nous sépare de notre gala annuel Evening with Emily's Entourage, qui aura lieu le samedi 5 décembre ! Nous savons...

26 octobre 2015

9 leçons de médecine de Stanford qui changent la vie X

Il y a quelques semaines, j'ai eu le privilège de prendre la parole à Stanford Medicine X et de servir de conseiller en matière d'ePatient à une nouvelle catégorie d'ePatients, des personnes qui...

22 octobre 2015

Les visages des FC : un anniversaire spécial

Ici, à l'Entourage d'Emily, nous nous engageons à vous apporter un contenu frais, plein d'honnêteté, de passion et d'informations. C'est avec enthousiasme que nous vous présentons le premier article d'une nouvelle série de blogs, "Faces...

13 octobre 2015

L'entourage d'Emily prendra en charge le marathon de Philadelphie 2015 pour la deuxième année consécutive

Dans la communauté de la fibrose kystique (FK), le simple fait de prendre une respiration, souvent involontaire, a une résonance profonde. Entre autres symptômes, les patients atteints de FK doivent faire face à l'accumulation de mucus dans leur...

05 Oct 2015

Votez Emily pour le héros de la santé de Philadelphie

Notre chère Emily s'est qualifiée en tant que demi-finaliste du "Health Hero Challenge" (défi des héros de la santé) organisé par le Philadelphia Magazine. Et la meilleure nouvelle ? C'est à nous de remporter ce prestigieux honneur -...

30 septembre 2015

Annonce de la campagne des champions de l'Entourage d'Emily !

L'Entourage d'Emily a connu une année passionnante et novatrice et nous n'aurions pas pu y arriver sans vous tous ! Pour mettre en valeur nos sympathisants, nous lançons un...

21 septembre 2015

Emily revient à Stanford Medicine X en tant que conférencière et conseillère

Cette semaine, Emily est ravie d'être de retour en tant qu'oratrice à la conférence annuelle Stanford Medicine X - cette fois-ci non seulement en tant qu'oratrice et panéliste, mais...

30 Août 2015

Un poème inspiré

Même si nous ne sommes pas tout à fait d'accord, nous sommes presque sûrs que nous avons l'entourage le plus incroyable qui soit ! Chaque jour, vous réussissez à nous tendre la main et à nous...

27 Juil 2015

6 conseils pour se relever après avoir été renversé

L'autre semaine, j'ai reçu des nouvelles décevantes chez le médecin. Je dois être honnête, cela m'a pris au dépourvu et m'a abattu. Cela m'a aussi fait réfléchir...

13 Juil 2015

Emily récompensée par la Maison Blanche en tant que "Championne du changement".

Emily a passé la journée de mercredi dernier à la Maison Blanche, où elle a été l'une des neuf personnes honorées en tant que "Champion of Change" dans le cadre de l'initiative "Precision Medicine" du président Obama. "Cette reconnaissance de la part de la...

25 Juin 2015

#FactFriday

Après avoir terminé un autre mois de sensibilisation à la fibrose kystique couronné de succès, nous voulions VOUS remercier pour votre engagement et votre enthousiasme tout au long du mois de mai ! Aujourd'hui, nous voulons partager...

18 mai 2015

Juste pour un jour : Un regard intérieur sur la vie d'Emily avec la FK

Vous êtes-vous déjà demandé ce que c'était que de vivre avec la fibrose kystique, ne serait-ce qu'une seule journée ? De subir des heures et des heures de traitements médicaux et d'endurer les complications de la maladie tout en...

10 mai 2015

Le point de vue d'une mère : Célébrer la fête des mères avec la maman d'Emily

L'Entourage d'Emily souhaite une très bonne fête des mères à toutes les mamans exceptionnelles qui existent ! Pour célébrer cette journée importante, nous avons demandé à la supermaman Liza de répondre à quelques...

07 Mai 2015

Membre du conseil d'administration de l'EE : Heather Braver

Nous sommes ravis de poursuivre la série " The EE Board Spotlight Series ", qui met en lumière différents membres du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily. Quelle meilleure façon d'apprendre à connaître...

05 Mai 2015

Pleins feux sur les membres du conseil d'administration de l'EE : Rachael Packer

04 Mai 2015

L'entourage d'Emily adopte une nouvelle direction

Emily's Entourage a le plaisir d'annoncer la mise en place d'un nouveau conseil d'administration et d'une nouvelle structure de comités, alors que nous passons d'une organisation à but non lucratif en phase de démarrage à une organisation plus développée et durable, dont l'impact est réel et mesurable. L'Entourage d'Emily a été...

29 Avr 2015

Faites du bruit : Mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose !

L'Entourage d'Emily a prévu de nombreuses activités pour aider à reconnaître et à célébrer le mois de mai comme le Mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique ! Que vous soyez un membre fidèle de l'EE ou un nouveau...

13 Avr 2015

Le Big Easy Bash de l'EE : Les étudiants de Tulane se battent pour une cure

Deux semaines après le plus grand rassemblement d'Entourage, nous continuons à nous envoler, comme ces petites montgolfières sur nos tee-shirts EE. Nous sommes aux anges et...

Blog

Pourquoi aimons-nous les montgolfières ?

La "rencontre des esprits" de l'EE permet de nouvelles approches thérapeutiques audacieuses de la FK

Si vrai / Si faux : Un guide ludique pour briser les mythes sur le Gala de l'Entourage de la Soirée d'Emily

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Les visages des FC : un anniversaire spécial

L'entourage d'Emily prendra en charge le marathon de Philadelphie 2015 pour la deuxième année consécutive

Votez Emily pour le héros de la santé de Philadelphie

Annonce de la campagne des champions de l'Entourage d'Emily !

Emily revient à Stanford Medicine X en tant que conférencière et conseillère

Un poème inspiré

6 conseils pour se relever après avoir été renversé

Emily récompensée par la Maison Blanche en tant que "Championne du changement".

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Le point de vue d'une mère : Célébrer la fête des mères avec la maman d'Emily

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Pleins feux sur les membres du conseil d'administration de l'EE : Rachael Packer

L'entourage d'Emily adopte une nouvelle direction

Faites du bruit : Mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose !

Le Big Easy Bash de l'EE : Les étudiants de Tulane se battent pour une cure

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