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Blog

02 mars 2016

Emily intervient chez Vertex Pharmaceuticals à l'occasion de la Semaine des maladies rares

À l'occasion de la Semaine des maladies rares, Emily transmettra le message de l'Entourage d'Emily à Vertex Pharmaceuticals à Boston, dans le Massachusetts. Elle utilisera son histoire de patiente atteinte d'une...
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24 janvier 2016

Récapitulatif de notre soirée de gala 2015 avec Emily's Entourage

Nous sommes dans le ciel. Nous sommes sur un nuage. Nous sommes aux anges, et tout cela grâce à cette incroyable et inoubliable soirée du 5 décembre 2015 où l'Entourage d'Emily -...
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18 janvier 2016

Les championnes de la première édition de l'Entourage d'Emily ont recueilli plus de $30K au profit de la fibrose kystique !

Tout a commencé par une petite idée pour étendre notre portée et aider à collecter plus de fonds... L'Entourage d'Emily a tellement d'ambassadeurs à travers le pays qui sont de véritables pionniers. Nous...
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09 janvier 2016

Joyeux 31e anniversaire, Emily !

Les anniversaires peuvent être doux-amers ici, car nous aimons fêter Emily et l'entourer d'amour et de rires, mais nous sommes aussi obligés de faire face à la...
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31 Déc 2015

Le Top 10 de l'année 2015 de l'EE

L'année 2015 a été MAJEURE. Tellement insensé que la seule façon de le résumer était avec une vieille liste de top 10 et une vidéo géniale des faits saillants à la fin. Donc...
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21 Déc 2015

sauce sEEcret : Les ingrédients du succès de l'EE - Pleins feux sur Nick Dinges

Nick Dinges, l'homme de la situation pour .... Everything EE Au cours des prochains mois, nous prévoyons de publier une série d'articles de blog mettant en avant certains membres de l'équipe d'Emily's Entourage qui font partie intégrante de l'entreprise...
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07 Déc 2015

Pourquoi aimons-nous les montgolfières ?

Depuis le tout début de l'Entourage d'Emily - en fait, même avant qu'il n'y ait un Entourage, les montgolfières ont été un symbole spécial pour la famille Kramer-Golinkoff. Vous avez probablement...
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16 Nov 2015

La "rencontre des esprits" de l'EE permet de nouvelles approches thérapeutiques audacieuses de la FK

L'Entourage d'Emily a organisé une réunion des principaux leaders d'opinion à Philadelphie le 9 septembre, réunissant des scientifiques de renommée mondiale pour réfléchir à de nouvelles approches...
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14 novembre 2015

Si vrai / Si faux : Un guide ludique pour briser les mythes sur le Gala de l'Entourage de la Soirée d'Emily

Au cas où vous ne l'auriez pas remarqué, nous sommes très excités à l'idée que moins d'un mois nous sépare de notre gala annuel Evening with Emily's Entourage, qui aura lieu le samedi 5 décembre ! Nous savons...
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26 octobre 2015

9 leçons de médecine de Stanford qui changent la vie X

Il y a quelques semaines, j'ai eu le privilège de prendre la parole à Stanford Medicine X et de servir de conseiller en matière d'ePatient à une nouvelle catégorie d'ePatients, des personnes qui...
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22 octobre 2015

Les visages des FC : un anniversaire spécial

Ici, à l'Entourage d'Emily, nous nous engageons à vous apporter un contenu frais, plein d'honnêteté, de passion et d'informations. C'est avec enthousiasme que nous vous présentons le premier article d'une nouvelle série de blogs, "Faces...
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13 octobre 2015

L'entourage d'Emily prendra en charge le marathon de Philadelphie 2015 pour la deuxième année consécutive

Dans la communauté de la fibrose kystique (FK), le simple fait de prendre une respiration, souvent involontaire, a une résonance profonde. Entre autres symptômes, les patients atteints de FK doivent faire face à l'accumulation de mucus dans leur...
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05 Oct 2015

Votez Emily pour le héros de la santé de Philadelphie

Notre chère Emily s'est qualifiée en tant que demi-finaliste du "Health Hero Challenge" (défi des héros de la santé) organisé par le Philadelphia Magazine. Et la meilleure nouvelle ? C'est à nous de remporter ce prestigieux honneur -...
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30 septembre 2015

Annonce de la campagne des champions de l'Entourage d'Emily !

L'Entourage d'Emily a connu une année passionnante et novatrice et nous n'aurions pas pu y arriver sans vous tous ! Pour mettre en valeur nos sympathisants, nous lançons un...
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21 septembre 2015

Emily revient à Stanford Medicine X en tant que conférencière et conseillère

Cette semaine, Emily est ravie d'être de retour en tant qu'oratrice à la conférence annuelle Stanford Medicine X - cette fois-ci non seulement en tant qu'oratrice et panéliste, mais...
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30 Août 2015

Un poème inspiré

Même si nous ne sommes pas tout à fait d'accord, nous sommes presque sûrs que nous avons l'entourage le plus incroyable qui soit ! Chaque jour, vous réussissez à nous tendre la main et à nous...
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27 Juil 2015

6 conseils pour se relever après avoir été renversé

L'autre semaine, j'ai reçu des nouvelles décevantes chez le médecin. Je dois être honnête, cela m'a pris au dépourvu et m'a abattu. Cela m'a aussi fait réfléchir...
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13 Juil 2015

Emily récompensée par la Maison Blanche en tant que "Championne du changement".

Emily a passé la journée de mercredi dernier à la Maison Blanche, où elle a été l'une des neuf personnes honorées en tant que "Champion of Change" dans le cadre de l'initiative "Precision Medicine" du président Obama. "Cette reconnaissance de la part de la...
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25 Juin 2015

#FactFriday

Après avoir terminé un autre mois de sensibilisation à la fibrose kystique couronné de succès, nous voulions VOUS remercier pour votre engagement et votre enthousiasme tout au long du mois de mai ! Aujourd'hui, nous voulons partager...
Lire la suite
18 mai 2015

Juste pour un jour : Un regard intérieur sur la vie d'Emily avec la FK

Vous êtes-vous déjà demandé ce que c'était que de vivre avec la fibrose kystique, ne serait-ce qu'une seule journée ? De subir des heures et des heures de traitements médicaux et d'endurer les complications de la maladie tout en...
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