Emily's Entourage

23 octobre 2014

PharmaTimes Magazine Q+A avec Emily

"Tout le monde mérite de respirer profondément" Interview publiée à l'origine dans le magazine PharmaTimes et disponible ici Emily Kramer-Golinkoff avait six semaines lorsqu'on lui a diagnostiqué une mucoviscidose. Elle est aujourd'hui...

21 septembre 2014

Rejoignez l'équipe EE au marathon de Philadelphie 2014

Emily's Entourage est ravi d'être un partenaire caritatif officiel du Gore-tex Philadelphia Marathon 2014 ! Nous avons encore quelques places disponibles dans l'équipe pour le...

18 septembre 2014

Où se trouve Emily de l'entourage d'Emily ?

Où est Emily ? C'est la question que nous nous sommes posée toute la semaine ! Ces derniers temps, on a l'impression de ne jamais s'ennuyer, et cette semaine n'a certainement pas été...

12 Août 2014

Comment l'expérience d'Emily en matière de FK a changé mon point de vue sur la santé

Nous sommes ravis de partager un billet de Bea Abbott, une amie proche d'Emily et de toute la famille Kramer-Golinkoff, ainsi qu'une source spéciale de soutien et de...

15 Juil 2014

George Washington University Blog Features Emily's Entourage TEDMED Great Challenges Discussion

L'Entourage d'Emily a été ravi de figurer dans un article de blog récapitulant la récente discussion d'Emily sur les grands défis de TEDMED. Ce billet permet à Emily et à ses collègues panélistes de partager leurs...

27 mai 2014

L'EE se penche sur le passé...et se tourne vers l'avenir...

Alors que le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique s'achève, nous, à l'Entourage d'Emily, prenons le temps de réfléchir au chemin parcouru...... Lorsque nous avons...

19 mai 2014

La "Bucket List" des rêves de vie d'Emily

Depuis 29 ans que je suis atteint de FK, il y a encore beaucoup de choses que je ne comprends pas au sujet de cette maladie folle, mais s'il y a une chose que j'ai apprise, c'est que l'incertitude est...

30 Avr 2014

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose : Faites passer le message

L'Entourage d'Emily est fier de participer à la reconnaissance du mois de mai comme le Mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique. C'est une excellente occasion pour EE de travailler avec la communauté FK...

30 Avr 2014

Emily répond à 24 questions sur la vie et la fibrose kystique

L'Entourage d'Emily est heureux que ce mois soit l'occasion de mettre en lumière la FK et nos efforts pour combattre cette maladie dévastatrice. Un mois de sensibilisation est...

20 Avr 2014

Pleins feux sur l'EE : Nickie Boston

Aujourd'hui, nous sommes ravis de poursuivre la série " Pleins feux sur le conseil d'administration de l'EE ", qui met en lumière différents membres du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily. L'objectif de cette série est de...

08 Avr 2014

THE Emily de l'entourage d'Emily s'exprime à l'Université de Tulane

REPÉRÉ : THE Emily, de Emily's Entourage, motivant une salle remplie de plus de 100 étudiants de Tulane à sortir et à faire la différence en choisissant une voie d'action dans leur vie....

26 mars 2014

Les conseils d'Emily pour cultiver des super-patients

Lorsqu'il s'agit de gérer sa vie avec une maladie chronique, prendre tous ses médicaments et suivre son traitement n'est pas aussi simple qu'on pourrait le croire. En fait, c'est souvent...

23 Fév 2014

Lobs of Love : Un tournoi de double à la ronde pour les femmes au profit de l'Entourage d'Emily

Le mardi 4 février, nous avons eu le plaisir d'encourager 28 femmes fabuleuses qui ont fait la démonstration de leurs meilleurs services, coups droits et revers pour une grande cause. Elles ont participé à un...

29 janvier 2014

Emily parle des maladies génétiques juives au temple Har Zion

Le 12 janvier, le temple Har Zion de Penn Valley, en Pennsylvanie, a présenté un programme intitulé "Fitting into Your Genes : Les maladies génétiques juives - données, dilemmes et décisions". Les discussions ont porté sur les...

22 janvier 2014

Des événements fabuleux en février pour l'entourage d'Emily

Le mois de février est rempli d'activités de mise en forme et de plaisir au profit de l'Entourage d'Emily et de notre quête pour trouver un remède à la fibrose kystique. Marquez vos calendriers et rejoignez-nous pour le...

08 Jan 2014

#TJeu du retour : Quelques-uns de nos meilleurs souvenirs avec Emily !

Bonjour à tous ! C'est Jess ici, et je voulais vous demander de vous joindre à moi et à tous les membres de EE pour souhaiter à Emily un très joyeux anniversaire ! Pour le Throwback Thursday, nous voulions...

16 Déc 2013

Une soirée avec l'entourage d'Emily : Récapitulation

Notre deuxième "Soirée avec l'entourage d'Emily" annuelle a eu lieu le 7 décembre et nous n'avons pas de mots pour décrire à quel point elle a été magique. Nous tenons tout d'abord à remercier...

02 Déc 2013

Rejoignez l'EE pour célébrer le #GivingTuesday !

Un entourage forme une communauté de soutien autour d'une certaine personne. Notre personne est Emily, et notre entourage s'efforce de redéfinir ce que signifie être une personne...

20 novembre 2013

Donateurs extraordinaires : pourquoi je soutiens l'entourage d'Emily

L'Entourage d'Emily compte les donateurs les plus généreux, les plus attentionnés et les plus dévoués ! Pour montrer notre gratitude, nous voulons mettre en lumière VOUS, les incroyables membres de l'entourage. Dans cette série de blogs,...

29 octobre 2013

Les 5 choses que vous ne savez (probablement) pas sur la fibrose kystique

Emily de l'Entourage d'Emily partage des anecdotes intéressantes et des faits moins connus sur la vie avec la fibrose kystique (FK). 1. Les personnes atteintes de FK ne peuvent pas être ensemble. Le mucus épais et collant qui s'accumule...

S'abonner à notre blog