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Il y a quelques semaines, j'ai eu le privilège de prendre la parole à Stanford Medicine X et de servir de conseiller en matière d'ePatient à une nouvelle catégorie d'ePatients, des personnes qui... Lire la suite

Notre chère Emily s'est qualifiée en tant que demi-finaliste du "Health Hero Challenge" (défi des héros de la santé) organisé par le Philadelphia Magazine. Et la meilleure nouvelle ? C'est à nous de remporter ce prestigieux honneur -... Lire la suite

Cette semaine, Emily est ravie d'être de retour en tant qu'oratrice à la conférence annuelle Stanford Medicine X - cette fois-ci non seulement en tant qu'oratrice et panéliste, mais... Lire la suite

Même si nous ne sommes pas tout à fait d'accord, nous sommes presque sûrs que nous avons l'entourage le plus incroyable qui soit ! Chaque jour, vous réussissez à nous tendre la main et à nous... Lire la suite

L'autre semaine, j'ai reçu des nouvelles décevantes chez le médecin. Je dois être honnête, cela m'a pris au dépourvu et m'a abattu. Cela m'a aussi fait réfléchir... Lire la suite

Emily a passé la journée de mercredi dernier à la Maison Blanche, où elle a été l'une des neuf personnes honorées en tant que "Champion of Change" dans le cadre de l'initiative "Precision Medicine" du président Obama. "Cette reconnaissance de la part de la... Lire la suite

L'Entourage d'Emily souhaite une très bonne fête des mères à toutes les mamans exceptionnelles qui existent ! Pour célébrer cette journée importante, nous avons demandé à la supermaman Liza de répondre à quelques... Lire la suite

Nous sommes ravis de poursuivre la série " The EE Board Spotlight Series ", qui met en lumière différents membres du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily. Quelle meilleure façon d'apprendre à connaître... Lire la suite

Nous sommes ravis de poursuivre la série " The EE Board Spotlight Series ", qui met en lumière différents membres du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily. Quelle meilleure façon d'apprendre à connaître... Lire la suite

Emily's Entourage a le plaisir d'annoncer la mise en place d'un nouveau conseil d'administration et d'une nouvelle structure de comités, alors que nous passons d'une organisation à but non lucratif en phase de démarrage à une organisation plus développée et durable, dont l'impact est réel et mesurable. L'Entourage d'Emily a été... Lire la suite

L'Entourage d'Emily a prévu de nombreuses activités pour aider à reconnaître et à célébrer le mois de mai comme le Mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique ! Que vous soyez un membre fidèle de l'EE ou un nouveau... Lire la suite

Nous sommes ravis d'annoncer le lancement du nouveau site Web d'Emily's Entourage, qui présente un tout nouveau "look virtuel". EE grandit et nous sommes ravis que notre site Internet suive le mouvement..... Lire la suite

Pour notre troisième "Soirée avec l'entourage d'Emily", nous nous sommes rendus dans la banlieue ouest de Philadelphie et avons trouvé un lieu magnifique à l'école Baldwin. Nous avons été absolument bouleversés par la... Lire la suite

Le 21 janvier, Emily's Entourage a organisé un symposium scientifique pour accélérer la recherche sur les mutations non-sens de la mucoviscidose, en partenariat avec le Penn Medicine's Orphan Disease Center. L'événement a donné le coup d'envoi... Lire la suite