Vivir mi sueño - Con fibrosis quística

Nos sentimos honrados de compartir las voces de la comunidad de la fibrosis quística (FQ) como parte de nuestra serie de blogs para el Mes de concientización sobre la FQ. El escritor invitado de hoy es Steve Bell, estratega de marcas de atención médica, esposo, padre y adulto con FQ. Steve comparte parte de la perspectiva que ha adquirido al vivir con FQ y lo que le gustaría que las personas sin FQ supieran sobre la vida con una enfermedad crónica.Para obtener más información sobre la campaña del Mes de Concientización sobre la FQ de EE, visite www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Recientemente llevé a mi hijo Landon a comprar su primer guante de béisbol. Probamos el rojo, el azul y el gris. Jugamos un mini juego de atrapar en la tienda para ver cuál atrapó mejor la pelota. Nos decidimos por el gris porque hacía juego con sus pantalones de chándal de ese día. Fue una cosa tan pequeña. Un destello de su vida que probablemente no recordará. 

Pero para mí es un hito que probablemente no olvidaré. 

Pequeñas cosas como esta suceden todos los días. A veces puedo dar un paso atrás y disfrutar de la seriedad de los momentos y otras veces, los momentos pasan rápidamente. Así se ha ido configurando mi vida. Vivir con una enfermedad crónica es como caminar con un vaso en la cabeza. No sabes cuándo vas a resbalar. No sabes cuándo se romperá. Y no sabes qué tan profundos serán los cortes cuando lo pises. 

Vivir con una enfermedad crónica es como caminar con un vaso en la cabeza. No sabes cuándo vas a resbalar. No sabes cuándo se romperá. Y no sabes qué tan profundos serán los cortes cuando lo pises. 

Mi vida con FQ me ha aportado una perspectiva única. La gente a veces bromea diciendo que soy un hombre de 65 años atrapado en un cuerpo de 37 años. Y muchas veces lo siento. La FQ te hace crecer rápido: tener conversaciones que los niños no deberían tener, hacer cosas que los niños no deberían tener que hacer. Te hace darte cuenta de lo que es importante a una edad temprana. Con eso, lo que creo que es importante que se den cuenta los que no tienen FQ es que todavía tenemos sueños. Metas. Aspiraciones. Todavía queremos aprovechar al máximo lo que tenemos. Tenemos entusiasmo por la vida como todos los demás. Pero nos enfrentamos al desafío de algo que literalmente nos quita la vida. 

Como la mayoría de las personas con FQ, he pasado y sigo dedicando mucho tiempo a combatir esta enfermedad. También he tenido la suerte de experimentar los beneficios del Trikafta, un milagro que me extiende la vida y que me ha vuelto a poner en el camino de la vida que imaginaba cuando era niño. De lo que no me di cuenta entonces fue de cómo cambiarían mis sueños. Que el simple sueño de ser el esposo de mi maravillosa esposa, Megan, y el padre de mis dos increíbles hijos, Landon y Mackenzie, se convertiría en una realidad. Y una realidad que podría experimentar con la respiración.  

Creo que es importante que los que no tienen FQ se den cuenta de que todavía tenemos sueños. Metas. Aspiraciones. Todavía queremos aprovechar al máximo lo que tenemos. Tenemos entusiasmo por la vida como todos los demás. Pero nos enfrentamos al desafío de algo que literalmente nos quita la vida. 

 Me despierto todos los días y lucho con dos niños pequeños para llevarlos a la guardería. La mayoría de las mañanas es una batalla, pero también es algo especial.

Puedo decir: "Soy papá". 

Puedo decir: "Ese es mi hijo". 

Puedo decir: "Sí, Mackenzie es grande para su edad". 

Puedo vivir mi sueño.

EE extiende un enorme agradecimiento a Steve por su hermosa pieza, ¡una maravillosa contribución a la campaña del Mes de la Concientización sobre la FQ de EE! 

Un agradecimiento especial a Vertex Pharmaceuticals, Inc. por patrocinar la serie #MyCFStory.