Estamos perpetuamente honrados por la fuerza sobrehumana, la perseverancia y la solidaridad que la comunidad de la FQ demuestra a diario, y nos sentimos profundamente honrados por el privilegio de experimentarlo de primera mano. Un enfoque importante de 2020 fue usar la plataforma Entourage de Emily para arrojar luz sobre la comunidad de CF y compartir sus historias con sus propias palabras, mostrando al mundo a quién estamos trabajando tan duro para salvar y por qué.
En 2020, EE lanzó campañas digitales y en las redes sociales para crear conciencia crítica sobre la Semana de las Enfermedades Raras en febrero y el Mes de Concientización sobre la FQ en mayo que destacaron las historias de la comunidad de la FQ. Para la Semana de las Enfermedades Raras, EE lanzó una campaña social y digital de una semana de duración con el video “Nadie debería quedarse atrás” de 2020 como pieza central, promoviendo el mensaje de que ninguna mutación o enfermedad debe ser demasiado rara para importar.
Como parte de la campaña de la Semana de las Enfermedades Raras, desarrollamos asociaciones de contenido y medios para correr la voz y crear conciencia, incluso con Mesa Redonda CF, que contó con un entrada de blog invitada de Emily sobre ser parte del 10% final.
De manera similar, para el Mes de la Concientización sobre la FQ en mayo, EE lanzó una campaña digital y en las redes sociales de un mes de duración para crear conciencia sobre la FQ, presentando historias personales de esperanza y resistencia de la comunidad de la FQ. La campaña incluyó publicaciones de blogs invitados de Jarrod Landau y Miriam Figueira, dos personas con FQ, y Christie Salema, el padre de una persona con FQ. Las publicaciones destacaron las dificultades de vivir con una enfermedad rara, incluidas las luchas con la naturaleza progresiva de la FQ y las preocupaciones sobre recibir una atención adecuada durante el transcurso de la pandemia.
Ese mismo mes, EE lanzó una nueva película que mostraba los paralelismos entre COVID y CF como parte de su EENY: LIVE virtual! evento. La película contó con una serie de poderosos testimonios de miembros de la comunidad de la FQ que se basaron en la nueva comprensión y empatía del público en general por los problemas con los que la comunidad de la FQ vive todos los días, incluidas las preocupaciones por los gérmenes, el aislamiento, el distanciamiento físico y el pánico por la falta de aliento.
Finalmente, EE cerró el año con la campaña virtual de fin de año “The Magic Line”. La campaña presentó un poderoso video que yuxtapone las historias de dos mujeres con FQ cuyas historias eran las mismas, hasta que no lo eran, cuando se aprobó una nueva terapia dirigida a mutaciones en octubre de 2019 para 90% de personas con FQ. Una mujer fue parte del afortunado 90% que calificó para la terapia, lo que le aseguró una segunda oportunidad de vida, mientras que la otra cayó en el desafortunado 10% que no lo hizo. La película explora cómo se trazó una línea fina y aparentemente aleatoria entre el 90% que calificó para la terapia de avance y el 10% periférico que no tenía el poder de dictarlo todo: esperanza y no esperanza, incluso vida o muerte.
Además, la campaña The Magic Line presentó cuatro poderosos testimonios en video de miembros de la comunidad de FQ, incluidas dos personas que actualmente se benefician de las nuevas terapias: María Frey y Gunnar Esiason - y dos que forman parte del 10% final que no son elegibles - Miguel Rodríguez y Shelby Luebbert.
Además de mostrar historias convincentes de la comunidad de la FQ, EE había soñado durante mucho tiempo con lanzar una iniciativa de alcance y recaudación de fondos entre pares. En noviembre de 2020, EE pudo lograr ese objetivo, lanzando “The CureFinders Crew” (CF Crew), una red de recaudación de fondos entre pares diseñada para y por la comunidad de CF. A través de CF Crew, equipamos a la comunidad de CF con las herramientas para aprovechar sus propias historias y aprovechar sus redes para recaudar fondos críticos y acelerar la investigación y el desarrollo de medicamentos que salvan vidas para el 10% final.
Copresidido por Erin Shanahan, Miguel Rodríguez y Loreto Domínguez, el CF Crew inaugural fue un gran éxito. Diez familias participaron y recaudaron colectivamente más de $92,000 en solo tres meses, lo que demuestra la fuerza imparable de familias profundamente motivadas en una misión para sus seres queridos. Seguimos profundamente agradecidos con nuestros copresidentes, participantes y donantes de CF Crew, y esperamos expandir este programa en los próximos años.