• Hogar
  • La historia de Emily
  • Sobre nosotros
    • Acerca del séquito de Emily
    • Nuestro enfoque
    • Nuestro impacto
      • Informe de impacto 2022-2023
      • Informe de impacto 2021
      • Informe de impacto 2020
      • Informe de impacto 2019
    • Acerca de la fibrosis quística
    • Conozca a nuestros líderes
      • Consejo Asesor Científico
      • Junta Directiva
      • Equipo de liderazgo
    • Organizaciones asociadas
  • Investigación
    • Áreas de enfoque
    • Subvenciones otorgadas
    • Oportunidades de financiación
      • Inversiones filantrópicas de riesgo
      • Subvenciones colaborativas
      • Subvenciones para la traducción
    • Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
    • Programa de emparejamiento de participantes en ensayos clínicos
    • La encuesta del 10% final
    • Publicaciones
    • Para investigadores
      • Consultas de investigación
      • Recursos de investigación
  • Eventos
    • Gala 2025 EE
    • Eventos y actividades
  • Prensa y medios
    • EE en las noticias
    • Comunicados de prensa
    • Premios
    • Vídeos
  • Tomar medidas
    • Donar
    • Complicarse
    • Únase a CF Clinical Trial Connect
    • Tienda EE
    • Regístrese para recibir actualizaciones
  • Blog
  • Contacto
  • Donar
DONAR
  • Hogar
  • La historia de Emily
  • Sobre nosotros
    • Acerca del séquito de Emily
    • Nuestro enfoque
    • Nuestro impacto
      • Informe de impacto 2022-2023
      • Informe de impacto 2021
      • Informe de impacto 2020
      • Informe de impacto 2019
    • Acerca de la fibrosis quística
    • Conozca a nuestros líderes
      • Consejo Asesor Científico
      • Junta Directiva
      • Equipo de liderazgo
    • Organizaciones asociadas
  • Investigación
    • Áreas de enfoque
    • Subvenciones otorgadas
    • Oportunidades de financiación
      • Inversiones filantrópicas de riesgo
      • Subvenciones colaborativas
      • Subvenciones para la traducción
    • Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
    • Programa de emparejamiento de participantes en ensayos clínicos
    • La encuesta del 10% final
    • Publicaciones
    • Para investigadores
      • Consultas de investigación
      • Recursos de investigación
  • Eventos
    • Gala 2025 EE
    • Eventos y actividades
  • Prensa y medios
    • EE en las noticias
    • Comunicados de prensa
    • Premios
    • Vídeos
  • Tomar medidas
    • Donar
    • Complicarse
    • Únase a CF Clinical Trial Connect
    • Tienda EE
    • Regístrese para recibir actualizaciones
  • Blog
  • Contacto
  • Donar

27 de mayo de 2014

EE reflexiona sobre el pasado ... y mira hacia el futuro ...

A medida que llega a su fin otro exitoso Mes de Concientización sobre la FQ, todos en Emily's Entourage nos estamos tomando un momento para reflexionar sobre lo lejos que hemos llegado ...

Cuando presionamos "enviar" en nuestro primer correo electrónico de recaudación de fondos, no estábamos seguros de qué objetivo de donación establecer o qué tan alto podíamos dejar volar nuestros sueños. ¡Gracias a su increíble apoyo, en menos de 3 años, hemos recaudado más de $650,000! ¡Ese número simplemente nos asombra! No solo porque representa un progreso tangible hacia la investigación que salva vidas, sino también porque significa cuán dedicado y robusto se ha vuelto nuestro Entourage. En la anual de este año Evento "Velada con el séquito de Emily" tuvimos más de 350 asistentes y después de que cada uno se acercó a sus propias redes para difundir nuestro mensaje para nuestra campaña anual, nuestro Entourage se expandió aún más.

Hemos difundido nuestro mensaje de conciencia por todas partes, como lo demuestra la creación de Capítulos de EE en múltiples campus universitarios y fotos de nuestras camisas de la firma viajando alrededor del mundo. La voz de Emily llega a nuevas audiencias todos los días; ella ha aparecido en prensa nacional y ha sido invitado a conferencias en todo el país.

BLOG PIC 3 EMILY BLOG PIC 2

Si bien estamos continuamente entusiasmados con todo lo que hemos logrado hasta ahora, también miramos hacia el futuro ...

Entonces, ¿qué sigue?

Sabemos que el futuro está en la investigación y por eso, durante los últimos meses, hemos creado una línea celular con las raras mutaciones genéticas de la FQ de Emily y la hemos distribuido a laboratorios de todo el mundo. Nuestra esperanza es que la investigación de estas líneas celulares conduzca a nuevos tratamientos y avances que, en última instancia, cambiarán el curso de esta enfermedad para Emily y muchos otros, en particular aquellos con mutaciones raras de la FQ. Estamos cerca de compartir algunos desarrollos de investigación nuevos y emocionantes que no querrá perderse, ¡así que permanezca atento!

Todos los días nos sentimos conmovidos e inspirados por todos ustedes. Cuando se comunica para informarnos sobre una nueva idea de recaudación de fondos, cuando compra un tanque EE para un próximo viaje, cuando llega una donación de un nuevo colaborador o cuando comparte nuestras publicaciones en las redes sociales, sabemos que estamos marcando la diferencia.

Nuestra promesa es que no nos detendremos; no podemos parar, hasta que la FQ se cure o controle. Seguimos comprometidos con asegurarnos de que Emily, y todas las demás personas que viven con FQ, tengan la oportunidad de lograr todos sus metas y sueños en la vida.

Emily blog pic 1

Compartir post: facebook-share linked-share twitter-share
Emily's "Bucket List" of Life Dreams
El blog de la Universidad George Washington presenta a Emily's Entourage TEDMED Great Challenges Discussion
Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Hazte voluntario. Donar. Revisar.
  • Hogar
  • Acerca del séquito de Emily
  • Carreras
  • Contáctenos
  • Donar
Regístrese para recibir actualizaciones >>

El séquito de Emily
Apartado Postal 71
Merion Station, PA 19066

Número de identificación fiscal 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Hogar
  • La historia de Emily
  • Sobre nosotros
    ▼
    • Acerca del séquito de Emily
    • Nuestro enfoque
    • Nuestro impacto
      ▼
      • Informe de impacto 2022-2023
      • Informe de impacto 2021
      • Informe de impacto 2020
      • Informe de impacto 2019
    • Acerca de la fibrosis quística
    • Conozca a nuestros líderes
      ▼
      • Consejo Asesor Científico
      • Junta Directiva
      • Equipo de liderazgo
    • Organizaciones asociadas
  • Investigación
    ▼
    • Áreas de enfoque
    • Subvenciones otorgadas
    • Oportunidades de financiación
      ▼
      • Inversiones filantrópicas de riesgo
      • Subvenciones colaborativas
      • Subvenciones para la traducción
    • Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
    • Programa de emparejamiento de participantes en ensayos clínicos
    • La encuesta del 10% final
    • Publicaciones
    • Para investigadores
      ▼
      • Consultas de investigación
      • Recursos de investigación
  • Eventos
    ▼
    • Gala 2025 EE
    • Eventos y actividades
  • Prensa y medios
    ▼
    • EE en las noticias
    • Comunicados de prensa
    • Premios
    • Vídeos
  • Tomar medidas
    ▼
    • Donar
    • Complicarse
    • Únase a CF Clinical Trial Connect
    • Tienda EE
    • Regístrese para recibir actualizaciones
  • Blog
  • Contacto
  • Donar
Español
English Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch