Una velada con el séquito de Emily: un resumen
Nuestra segunda "Velada anual con el séquito de Emily" se celebró el 7 de diciembre y no podemos empezar a poner en palabras lo mágico que fue. Queremos comenzar agradeciendo a todos ustedes, el Entourage. Sin ustedes, no estaríamos donde estamos hoy. Material Culture tenía más amor del que jamás habían visto. La sala se llenó de emoción, apoyo, alegría y esperanza. ¡La noche fue un gran éxito!
Desde una subasta increíble hasta comida deliciosa, un muro de redes sociales entretenido y el lugar más exclusivo y acogedor, la noche fue perfecta. Pero, lo que hizo que la noche fuera más perfecta fueron las personas que llenaron la habitación, en persona y en espíritu. Es su apoyo, compromiso incansable e increíble generosidad lo que define e impulsa a Emily's Entourage. ¡Lo sabíamos antes, pero la noche fue un poderoso recordatorio de que realmente tenemos EL MEJOR séquito del mundo!
El punto culminante de la noche fue un discurso de nuestra inspiración, Emily Kramer-Golinkoff. A partir de una historia de la infancia y la capacidad de sus padres para convertir los tratamientos en divertidos, Emily cautivó a la audiencia desde el momento en que subió al escenario. Emily describió cómo su enfoque para mantener un enfoque equilibrado de la vida le permitió alimentar su mente y su cuerpo, desarrollando una vida que estaba definida por mucho más que su enfermedad.
Pero a pesar de lo que pueda parecer desde el exterior, la función pulmonar de Emily está disminuyendo y, como describió en su discurso, su bote está comenzando a gotear.
La noche fue espectacular, feliz, alegre e inspiradora, pero también llena de una sensación de urgencia.
A pesar de todo lo que Emily hace para mantenerse saludable, tiene fibrosis quística en etapa avanzada. Además, si bien ha habido un progreso notable en la investigación de la FQ y el desarrollo de fármacos, desafortunadamente ninguno de los nuevos avances ayuda a Emily, quien desafortunadamente cae en el 6 por ciento actualmente intratable.
La noche contó con los discursos de un grupo extraordinario de personas. Por segundo año consecutivo, tuvimos el honor de tener personalidad gastronómica y autora de Rápido Fresco + Simple, Hope Cohen, presentadora de la noche, que comenzó con un reconocimiento sorpresa del Senado de los Estados Unidos y la senadora de Pensilvania, Daylin Leach. Autor de El poder de la ciudadanía y un buen amigo de Emily, Scott Reich dio una charla enérgica sobre el poder de cada individuo para aprovechar sus propios talentos para hacer una diferencia en el mundo. Coby y Julia (los hermanos de Emily) siguieron con una actualización del progreso del año pasado y un video corto que destaca la presencia de EE en los campus universitarios de todo el país. La noche continuó con Juliet Spitzer, miembro de la Junta Directiva de EE, pidiéndole a cada asistente que buscara en sus corazones, bolsillos y redes para ayudar a acelerar la investigación y difundir el mensaje de EE por todas partes. Finalmente, los padres de Emily, Liza y Michael, concluyeron el programa con un sincero agradecimiento a todos los partidarios de EE.
El mensaje más importante de la noche fue que lo único que se interpone entre Emily y su salvavidas es la investigación. El dinero impulsa la investigación y la investigación tiene la única esperanza de salvar la vida de Emily y de todas las personas con FQ que todavía esperan su salvavidas.
Ahí es donde entran nuestros maravillosos seguidores de Emily's Entourage. No podemos hacer los tratamientos de Emily o combatir sus infecciones o detener la progresión de su enfermedad, pero podemos abogar, apoyar y, en última instancia, cerrar la brecha entre la esperanza y la cura. Nos has impulsado a un nivel de éxito que nunca hubiéramos imaginado, y ahora depende de nosotros correr hasta la línea de meta.
La noche fue un recordatorio de lo lejos que hemos llegado, pero también de lo mucho que nos queda por hacer juntos. La línea de meta está a la vista y no nos detendremos hasta que haya una cura para todos los que viven con esta devastadora enfermedad.
Un gran agradecimiento a todos los que forman parte de nuestro increíble séquito. Usted es nuestra esencia y nuestra luz y le agradecemos su compromiso continuo de darles a todas las personas con FQ el aliento profundo que necesitan y merecen tan desesperadamente.
¡Esperamos ver lo que está por venir y nos vemos el próximo diciembre!
GRACIAS a todos los que asistieron, apoyaron y se ofrecieron como voluntarios en una velada con El séquito de Emily y nos ayudó a recaudar más de $69,000 para la investigación de la fibrosis quística; haga clic en AQUÍ para ver fotos de la noche!