Abordar las cicatrices invisibles: salud mental y fibrosis quística

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientización sobre la fibrosis quística (FQ), nos gustaría mostrar a las personas directamente afectadas por esta enfermedad en nuestra serie #CFStrong. El último invitado de este mes es Gunnar Esiason, Director de Alcance al Paciente en el Fundación Boomer Esiason, poderoso defensor de la FQ, locutor, locutor y escritor que dedica su energía a difundir la conciencia sobre la FQ. Nos sentimos increíblemente honrados de compartir su voz hoy mientras habla sobre el precio que una enfermedad genética fatal como la FQ puede tener en la salud mental. Para obtener más información sobre Gunnar y su trabajo, visite su sitio web. formulario..

Nadie te dice cómo lidiar con las pérdidas.

A lo largo de toda mi vida, se siente como si alguien me recordara constantemente para hacer mis tratamientos, comer bien y cuidarme. De hecho, he tenido más de una serie de voluntarios Enseñame como. Al menos, así fue mi infancia. Mis padres, amigos, familia y equipos de atención han desempeñado un papel enorme en el desarrollo de una rutina de atención en evolución que funciona para mí. Sin embargo, para lo que nadie me preparó fue para perder a un mejor amigo en la misma condición con la que vivo.

Cuando Lea murió el pasado diciembre, mi vida aparentemente cayó en picada. Cuestioné muchas cosas diferentes en mi vida, me volví más irritable cada día y me encontré mirando al techo cada noche mientras trataba de quedarme dormido. Trabajé tan duro para convencerme de que todo era una terrible pesadilla.

Pero no fue así. Era la vida real.

Antes de diciembre de 2018, el resultado final de la fibrosis quística (FQ) nunca había llegado tan de cerca. De repente me enfrenté a la realidad que tantos miles de personas con FQ y sus familias han tenido que soportar.

La historia de la FQ aparentemente está cambiando día a día. La mayoría de nosotros esperamos tener un medicamento para tratar la causa subyacente de la FQ en algún momento del próximo año, pero para Lea, esa historia no cambió lo suficientemente rápido.

El progreso que hemos logrado ha sido enorme, pero todas nuestras vidas penden de un delicado equilibrio mientras esperamos y esperamos que la ciencia nos alcance.

Francamente, esa es la dura realidad de vivir con algo como la FQ. El progreso que hemos logrado ha sido enorme, pero todas nuestras vidas penden de un delicado equilibrio mientras esperamos y esperamos que la ciencia nos alcance. Las cosas pueden cambiar para nosotros en cuestión de semanas.

En sus últimos días, Lea me dijo que no podía creer que lo había hecho tan cerca ... tan cerca de un mundo donde la FQ tendrá un significado muy diferente para aquellos de nosotros en el 90% que con suerte nos beneficiaremos del nuevo avance. medicamentos que actualmente están a la espera de la aprobación de la FDA. Todavía me cuesta asimilar la realidad de perder a Lea y, en muchos sentidos, he tenido que aprender a sobrellevar la situación sobre la marcha.

En los meses que han pasado, he tenido que aceptar su fallecimiento y reflexionar sobre nuestra amistad. Todavía tengo momentos de irritabilidad, a veces todavía me cuesta conciliar el sueño y todavía hago la pregunta "¿porqué ella?,”Pero he llegado a usar su memoria como un motivador para abordar algunos de los obstáculos más apremiantes que enfrenta nuestra comunidad.

Algunos de los síntomas tácitos de vivir con FQ son períodos de pérdida recurrente, trauma médico continuo e implacable y el estrés siempre presente de lidiar con una enfermedad terminal. Muchos de los que vivimos en la edad adulta con FQ hemos perdido personas en nuestras vidas y nadie nos preparó para ello. Si bien me han enseñado varias técnicas diferentes para esterilizar mis copas de neb, nadie me ha enseñado cómo abordar algunas de las cicatrices invisibles.

Creo que tenemos que empezar a ver los problemas de salud mental como síntomas tangibles de la FQ, y sé que una vez que lo hagamos, empezará a dar dividendos. La FQ es tan única, dura toda la vida, requiere atención constante y muchos de nosotros podemos vivir con bastante normalidad, que creo que vamos a necesitar una forma única de tratar estos síntomas.

Creo que las personas que viven con FQ también deben sentirse empoderadas para abordar sus sentimientos de frente.

El fallecimiento de Lea me ha enseñado mucho sobre mí, pero nada más que mi ardiente deseo de vivir y ser la mejor persona que puedo ser. En el tiempo transcurrido desde su fallecimiento, he aprendido que necesito abordar mis propios sentimientos sobre la FQ. ¡No ha sido fácil y es algo en lo que todavía estoy trabajando! En mayor medida, creo que las personas que viven con FQ también deben sentirse empoderadas para abordar sus sentimientos de frente. Especialmente creo que lo anterior es cierto para los adultos que viven con FQ. Nuestras tensiones y ansiedades se han pasado por alto durante demasiado tiempo. ¡Es hora de que aprendamos a afrontar eficazmente la FQ y de buscar un mundo en el que podamos sentirnos cómodos para abordar esos sentimientos!