EE PRESENTA EL EVENTO DE LA PREMIER DE SU vídeo VIRTUAL

La innovadora organización sin ánimo de lucro recauda fondos para la fibrosis quística a través de la primera campaña virtual 

Lower Merion, PA - Emily's Entourage (EE), una innovadora fundación 501 (c) 3 que ha recaudado millones desde 2011 para acelerar la investigación y el desarrollo de fármacos para la fibrosis quística (FQ), presenta Estreno de video virtual y lanzamiento de campaña de “The Magic Line” sobre Martes 8 de diciembre de 2020 a las 8 p.m. ET.

A la luz de COVID-19, EE ha convertido su firma Velada con el séquito de Emily gala, que recauda más de $800,000 al año, en un formato virtual renovado y nuevo. El resultado es una campaña multimedia inmersiva llamada La línea mágica: Una campaña virtual para conquistar la Cumbre CF Final que se lanza con el evento Video Premiere el 8 de diciembre. El evento recauda fondos críticos para acelerar los avances médicos que salvan vidas y una cura para aquellos con mutaciones sin sentido de la FQ que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones actualmente disponibles. 

El estreno de video presenta el debut del video de la campaña 2021 de EE, una conversación convincente sobre cómo alcanzar nuevas alturas con el montañista de clase mundial y orador motivacional, Adrian Ballinger, testimonios conmovedores de la comunidad de CF y comentarios de la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff . El tema de "The Magic Line" está inspirado en una ruta hacia la cima del K2, la última de las montañas más elitistas de más de 8.000 metros en alcanzar la cima en invierno. Es una metáfora de la misión urgente de EE de acelerar los avances y una cura para el 10% final de la comunidad de la FQ sin terapias dirigidas: la cumbre final de la FQ.  

“Hay tratamientos nuevos y revolucionarios disponibles para el 90% de la población con FQ. Desafortunadamente, aquellos con mutaciones raras sin sentido de la FQ se encuentran en el 10% periférico que no se beneficia de estos nuevos tratamientos. En Emily's Entourage, creemos que todas las personas con FQ merecen una esperanza realista de un futuro y un respiro profundo. Es por eso que estamos enfocados en acelerar los avances que salvan vidas y una cura para el 10% final de la comunidad de la FQ, para que nadie se quede atrás ”, dice la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff. 

The Video Premiere reúne casi 800 socios corporativos, líderes filantrópicos, destacados ejecutivos de negocios, jóvenes profesionales, líderes comunitarios y miembros de las comunidades de FQ y enfermedades raras de todo el mundo. El evento es made posible por el patrocinador "Presentador", Vertex Pharmaceuticals Inc, Patrocinador de "Amethyst", Mylan, patrocinadores de "Violet", Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka y Translate Bio, entre muchos otros. 

Además del estreno de video y el lanzamiento de la campaña el 8 de diciembre, la campaña "The Magic Line" de un mes de duración presenta contenido curado y narración de videos inmersiva, participación entre pares y una subasta en línea con productos únicos. experiencias. Culmina el 12 de enero de 2021 con una fiesta de cumpleaños y un evento de gratitud para celebrar el cumpleaños número 36 de Emily y expresar gratitud al Entourage por su apoyo a la campaña.

EE fue fundada en 2011 por Emily, su familia y amigos cuando decidieron tomar acción en sus propias manos para encontrar avances y una cura para aquellos con mutaciones sin sentido de la FQ, una enfermedad genética fatal que afecta los pulmones y el sistema digestivo. Las mutaciones sin sentido, aunque raras entre las personas con FQ, son la causa de aproximadamente 12% de todas las enfermedades genéticas, que afectan aproximadamente a 30 millones de personas en todo el mundo. El impacto de la investigación revolucionaria y el desarrollo de fármacos de EE tiene el potencial de extenderse mucho más allá de la comunidad de la FQ a aquellos con una amplia variedad de enfermedades genéticas causadas por mutaciones sin sentido, incluidas ciertas formas de distrofia muscular, trastornos sanguíneos e incluso algunas formas de cáncer.

Los fondos recaudados a través de la campaña "The Magic Line" de este año impulsan la investigación de EE que salva vidas para acelerar los avances y la cura de la FQ. El evento VIdeo Premiere es gratuito, pero es necesario registrarse. Para obtener más información y para registrarse y comprar patrocinios, visite: EmilysEntourage.org/TheMagicLine

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Acerca del séquito de Emily

Emily's Entourage es una innovadora fundación 501 (c) 3 que acelera la investigación de nuevos tratamientos y una cura para mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética mortal que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Desde 2011, Emily's Entourage (EE) ha otorgado millones de dólares en subvenciones de investigación, ha lanzado una empresa de terapia génica para la FQ recientemente adquirida por una gran empresa farmacéutica y ha liderado los esfuerzos mundiales para impulsar la investigación y el desarrollo de fármacos de alto impacto. La organización ha aparecido en medios nacionales, incluidos The New York Times, STAT, CNN, People y más.

Para consultas de los medios y oportunidades de entrevistas, envíe un correo electrónico a admin@emilysentourage.org. Video e imágenes de alta resolución están disponibles a pedido.