Une organisation à but non lucratif novatrice recueille des fonds essentiels pour la mucoviscidose grâce à la toute première campagne virtuelle.
Lower Merion, PA - Emily's Entourage (EE), une fondation innovante de type 501(c)3 qui a collecté des millions depuis 2011 pour accélérer la recherche et le développement de médicaments contre la fibrose kystique (FK), présente "Première vidéo virtuelle et lancement de la campagne "La ligne magique sur Mardi 8 décembre 2020 à 20h ET.
À la lumière du COVID-19, l'EE a converti sa signature Soirée avec l'entourage d'Emily qui permet de collecter plus de $800 000 euros par an, dans un nouveau format virtuel. Le résultat est une campagne multimédia immersive appelée La ligne magique : Une campagne virtuelle pour conquérir le sommet final de la fibrose kystique que est lancé avec l'événement de la première vidéo le 8 décembre. Cet événement permet de collecter des fonds essentiels pour accélérer les percées médicales vitales et trouver un remède pour les personnes atteintes de la mutation non-sens de la fibrose kystique qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées sur la mutation actuellement disponibles.
La première vidéo comprend le lancement de la vidéo de la campagne 2021 d'EE, une conversation captivante sur l'atteinte de nouveaux sommets avec l'alpiniste de classe mondiale et conférencier motivateur, Adrian Ballinger, des témoignages émouvants de la communauté des FC et des remarques de la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff. Le thème de la " ligne magique " s'inspire d'un itinéraire menant au sommet du K2, la dernière des montagnes d'élite de plus de 8 000 mètres à être escaladée en hiver. Il s'agit d'une métaphore de la mission urgente de l'EE qui consiste à accélérer les percées et à trouver un remède pour les derniers 10% de la communauté FK sans thérapies ciblées - le dernier sommet de la FK.
"De nouveaux traitements révolutionnaires sont disponibles pour 90% de la population FK. Malheureusement, les personnes atteintes de mutations non-sens rares de la FK font partie des 10% périphériques qui ne bénéficient pas de ces nouveaux traitements. À l'Entourage d'Emily, nous croyons que toutes les personnes atteintes de FK méritent un espoir réaliste d'avoir un avenir et de respirer profondément. C'est pourquoi nous nous efforçons d'accélérer les percées vitales et de trouver un remède pour le dernier 10% de la communauté FK, afin que personne ne soit laissé pour compte ", déclare Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE.
La première vidéo rassemble près de 800 partenaires d'entreprise, leaders philanthropiques, dirigeants d'entreprise de premier plan, jeunes professionnels, responsables communautaires et membres des communautés de la fibrose kystique et des maladies rares du monde entier. L'événement est mée par le sponsor "Presenting", Vertex Pharmaceuticals IncLes sponsors "Violet" sont Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka et Translate Bio, ainsi que de nombreux autres.
Outre la première vidéo et le lancement de la campagne le 8 décembre, la campagne "The Magic Line", qui durera un mois, propose un contenu adapté et des vidéos immersives, un engagement entre pairs et une vente aux enchères en ligne avec des expériences uniques. Elle culminera le 12 janvier 2021 avec une fête d'anniversaire et un événement de gratitude pour célébrer le 36e anniversaire d'Emily et exprimer sa gratitude aux Entourage pour son soutien à la campagne.
EE a été fondée en 2011 par Emily, sa famille et ses amis, qui ont décidé de prendre en main la recherche d'avancées et d'un remède pour les personnes atteintes de mutations non sens de la fibrose kystique, une maladie génétique mortelle qui affecte les poumons et le système digestif. Les mutations non-sens, bien que rares chez les personnes atteintes de FK, sont la cause d'environ 12% de toutes les maladies génétiques, affectant environ 30 millions de personnes dans le monde. L'impact de la recherche révolutionnaire et du développement de médicaments d'EE pourrait s'étendre bien au-delà de la communauté des personnes atteintes de FK, à celles qui souffrent d'une grande variété de maladies génétiques causées par des mutations non-sens, y compris certaines formes de dystrophie musculaire, de troubles sanguins et même de certaines formes de cancer.
Les fonds collectés dans le cadre de la campagne "La ligne magique" de cette année permettent à la recherche de l'EE de sauver des vies et d'accélérer les percées et la découverte d'un remède contre la FK. L'événement VIdeo Premiere est gratuit, mais l'inscription est obligatoire. Pour plus d'informations, pour s'inscrire et pour acheter des sponsors, veuillez consulter le site : EmilysEntourage.org/TheMagicLine
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À propos de l'entourage d'Emily
Emily's Entourage est une fondation innovante de type 501(c)3 qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les mutations du non-sens de la fibrose kystique (FK), une maladie génétique mortelle qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Depuis 2011, Emily's Entourage (EE) a octroyé des millions de dollars en subventions de recherche, a lancé une société de thérapie génique de la FK récemment acquise par une grande société pharmaceutique, et a mené des efforts mondiaux pour stimuler la recherche à fort impact et le développement de médicaments. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les médias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN, People et bien d'autres.
Pour les demandes de renseignements des médias et les possibilités d'entretien, veuillez envoyer un courriel à admin@emilysentourage.org. Des vidéos et des images en haute résolution sont disponibles sur demande.