Banbrytande ideell organisation samlar in viktiga medel för cystisk fibros genom den första virtuella kampanjen någonsin
Lower Merion, PA - Emily's Entourage (EE), en innovativ 501(c)3-stiftelse som sedan 2011 har samlat in miljoner för att påskynda forskning och läkemedelsutveckling för cystisk fibros (CF), presenterar "The Magic Line" virtuell videopremiär och lansering av kampanj på Tisdagen den 8 december 2020 kl. 20.00 ET.
Mot bakgrund av COVID-19 har EE omvandlat sin signatur Kväll med Emilys entourage gala, som årligen inbringar över $800.000, i ett nytt, virtuellt format. Resultatet är en uppslukande multimediakampanj som kallas Den magiska linjen: En virtuell kampanj för att erövra det sista CF-toppmötet att lanseras med Video Premiere-evenemanget den 8 december. Evenemanget samlar in viktiga medel för att påskynda livräddande medicinska genombrott och ett botemedel för dem med nonsensmutation av CF som inte drar nytta av för närvarande tillgängliga mutationsinriktade terapier.
Videopremiären innehåller debuten av EE:s kampanjvideo för 2021, ett fängslande samtal om att nå nya höjder med bergsklättraren och motivationstalaren Adrian Ballinger, rörande vittnesmål från CF-communityn och kommentarer från EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff. Temat "The Magic Line" är inspirerat av en väg till toppen av K2, det sista av de mest elitistiska 8 000+ meter höga bergen som kan bestigas på vintern. Det är en metafor för EE:s brådskande uppdrag att påskynda genombrott och ett botemedel för de sista 10% i CF-samhället utan riktade terapier - CF:s sista topp.
"Det finns revolutionerande nya behandlingar tillgängliga för 90% av CF-populationen. Tyvärr tillhör de med sällsynta nonsensmutationer av CF de 10% som inte kan dra nytta av dessa nya behandlingar. På Emily's Entourage anser vi att alla med CF förtjänar ett realistiskt hopp om en framtid och ett djupt andetag. Det är därför vi är så fokuserade på att påskynda livräddande genombrott och ett botemedel för de sista 10% i CF-samhället, så att ingen lämnas efter", säger EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff.
Videopremiären samlar nästan 800 företagspartners, filantropiska ledare, framstående företagsledare, unga yrkesverksamma, samhällsledare och medlemmar av CF- och sällsynta sjukdomsgrupper från hela världen. Evenemanget är mmöjliggjordes av "Presenting" sponsor, Vertex Pharmaceuticals Inc"Amethyst" sponsor, Mylan, "Violet" sponsorer, Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka och Translate Bio, tillsammans med många andra.
Förutom videopremiären och kampanjstarten den 8 december innehåller den månadslånga "The Magic Line"-kampanjen kurerat innehåll och uppslukande videoberättande, peer-to-peer-engagemang och en onlineauktion med unika upplevelser. Den kulminerar den 12 januari 2021 med en födelsedagsfest och ett tacksamhets-event för att fira Emilys 36-årsdag och uttrycka tacksamhet till Entourage för sitt kampanjstöd.
EE grundades 2011 av Emily, hennes familj och vänner när de bestämde sig för att ta saken i egna händer för att hitta genombrott och ett botemedel för personer med nonsensmutationer av CF, en dödlig genetisk sjukdom som drabbar lungorna och matsmältningssystemet. Nonsensmutationer, som är sällsynta bland personer med CF, är orsaken till cirka 12% av alla genetiska sjukdomar och drabbar cirka 30 miljoner människor runt om i världen. Effekterna av EE:s revolutionerande forskning och läkemedelsutveckling har potential att sträcka sig långt utanför CF-communityn till personer med en mängd olika genetiska sjukdomar som orsakas av nonsensmutationer, inklusive vissa former av muskeldystrofi, blodsjukdomar och till och med vissa former av cancer.
Pengar som samlas in genom årets "The Magic Line"-kampanj driver EE:s livräddande forskning för att påskynda genombrott och ett botemedel mot CF. VIdeo Premiere-evenemanget är gratis, men registrering krävs. För mer information och för att registrera dig och köpa sponsring, vänligen besök EmilysEntourage.org/TheMagicLine
###
Om Emily's Entourage
Emily's Entourage är en innovativ 501(c)3-stiftelse som påskyndar forskning för nya behandlingar och ett botemedel för nonsensmutationer av cystisk fibros (CF), en dödlig genetisk sjukdom som främst påverkar lungorna och matsmältningssystemet. Sedan 2011 har Emily's Entourage (EE) delat ut miljontals dollar i forskningsanslag, startat ett CF-genterapiföretag som nyligen förvärvades av ett stort läkemedelsföretag och lett globala insatser för att driva forskning och läkemedelsutveckling med stor genomslagskraft. Organisationen har uppmärksammats i nationella medier, bland annat The New York Times, STAT, CNN, People med flera.
För förfrågningar från media och intervjumöjligheter, vänligen skicka e-post till admin@emilysentourage.org. Video och högupplösta bilder finns tillgängliga på begäran.