Enamórate de LovEE con Emily's Entourage: Conoce a Sarena

Nuestra serie #FallinLovEE con EE continúa este mes, esta vez con Sarena Snider, amiga de EE desde hace mucho tiempo, voluntaria e invitada. Mientras Sarena cuenta cómo se enamoró de Emily's Entourage, recordamos calurosamente que nuestra Entourage es la red más especial de amigos y familiares, las personas que tenemos más cerca de nuestro corazón y las personas sin las que no podemos imaginarnos viajando en este viaje. . Aquí está la historia de Sarena:

Emily y yo fuimos juntas a la universidad en Penn, y ambos nos graduamos en 2007. Mientras estábamos allí, nos conectamos a través de nuestra amiga íntima en común, Lisa. También recuerdo vagamente haber visto a Emily en una clase de comunicación, pero no interactuamos mucho. A menudo me pregunto cómo habría sido tener una amiga como Emily a través de los altibajos que definen la vida universitaria.

Fui nominada como campeona de Emily's Entourage en 2015. A pesar de vivir en la costa oeste, lejos del epicentro de EE en Filadelfia, me atrajo esta vibrante comunidad.

Por lo que había visto en las redes sociales, una avalancha de seguidores leales indicó que había algo especial en EE: había una dedicación aparentemente contagiosa por parte de sus voluntarios. Me conmovió la historia de Emily y decidí que quería unirme al movimiento.

Por esa misma época, en diciembre de 2015, Emily vino a Los Ángeles para la grabación de un programa de televisión, Los doctores. Emily, su madre Liza y yo pasamos un tiempo juntas en West Hollywood antes de irse para reunirse con las compañías farmacéuticas en San Diego. No estoy seguro de qué sucedió exactamente a partir de ahí, pero, como es el caso de tanta gente, nos conectamos a un nivel profundo y nuestra amistad realmente despegó.

A partir de ese momento, Emily y yo nos hicimos más cercanos. Mi papá estaba luchando contra el cáncer de vejiga y ella se convirtió en una fuente importante de apoyo durante ese tiempo. Se registró con mensajes de texto cariñosos, ofreciendo un tipo de apoyo que era excepcionalmente gentil y compasivo. Teníamos una cadena de texto de larga duración; a veces se registraba todos los días.

Lo que la hizo diferente a otros amigos fue que me hizo preguntas específicas sobre la salud de mi papá, casi obligándome a reflexionar. Ella me permitió ser vulnerable, y hubo un entendimiento tácito en el sentido de que Emily realmente sabe lo que significa luchar y podía sentir una profunda empatía por el dolor de nuestra familia. No sé cómo habría pasado este tiempo sin gente como Emily.

En nuestros textos, ella casi nunca hablar sobre sí misma (!) - ella estaba más preocupada por mi bienestar, sin importar cuánto traté de dirigir la conversación hacia ella. Su apoyo y compasión me ayudaron a superar los días más oscuros, hasta que mi padre falleció en abril de 2016.

Emily, Liza y yo continuamos desarrollando un vínculo cuando EE solicitó una subvención a través de la Fundación Snider, que mi padre había establecido para continuar con sus esfuerzos filantrópicos. Llegué a saber mucho más sobre el trabajo pionero de EE y el enfoque láser de Emily para ayudar a los que nacen con mutaciones sin sentido que amenazan la vida.

Le expliqué a nuestra junta que EE abarcaba mucho más que la batalla de Emily con la FQ, y que sin duda estaba cambiando la forma en que se realizaba la investigación biomédica.

Regresé a la costa este en mayo de 2016 y finalmente pude verla más a menudo y ser testigo de su incansable devoción de cerca. El otoño siguiente, Emily y yo asistimos a la conferencia FasterCures en Nueva York. Emily fue mencionada frente a miles de personas como pionera en la investigación médica dirigida por pacientes. Pensé, "Emily es tan, tan humilde. Ella es una superestrella a los ojos de muchos, ¡pero eso no la afecta en absoluto! Emily nació con el don de ser una líder, una visionaria y tiene un talento natural para construir relaciones.

¡Regresar a la costa este significa que puedo pasar más tiempo con Emily! Aquí estamos en Maine para descansar y relajarnos.

Todavía tenemos una cadena de mensajes de texto de larga distancia, donde a menudo me envía mensajes a altas horas de la noche. Tiene una resistencia al estilo de un maratón cuando se trata de ética de trabajo. Pero esto no es solo un trabajo para ella, es como un llamado divino. Emily tiene el raro coraje de pedir ayuda y colaboración para alcanzar sus metas. Ella nunca tiene miedo de hacer preguntas difíciles. Es imposible no estar enamorado del enfoque audaz, la devoción, la atención al detalle, la curiosidad, la consideración, la sensibilidad y más de Emily.

La primera Gala de EE a la que asistí fue en diciembre de 2016. Me quedé impresionado por la comunidad de EE; He estado en muchas galas y eventos, pero este me hizo llorar y renovó mi fe en el poder de una persona para construir un movimiento.

Emily está hablando con sus seguidores en la 5ta Noche Anual con la Gala Entourage de Emily, ¡la que me enganchó!

El aspecto de la gala que se me quedó grabado es que hubo asi que muchas otras personas en el evento que se sentían como yo. Emily ha tocado a muchas personas, muchas de las cuales ahora son amigas, a través de su cuidado y compasión, su liderazgo, su dedicación a los amigos y su comunidad, y el hecho de que realmente dedica tiempo a las personas. En medio de administrar EE, ir a reuniones, escribir, enviar correos electrónicos, administrar sus tratamientos diarios, Emily se dedica y presta toda su atención a quienes la rodean. En la era de la tecnología, ella está tan presente cuando está con otras personas. (¡Y no creo que alguna vez haya escrito un correo electrónico de stock en su vida!)

Emily muestra que hay potencial en cada momento, en cada situación difícil o desgarradora, para ver oportunidades y bondad en el mundo. Esto viene de adentro. 

Ella me enseñó que en tiempos de adversidad y contratiempos, puedes edificarte a ti mismo y a los demás. Todo se reduce al amor.

Emily comprende que la enfermedad puede aislar, por lo que construyó una comunidad. Está decidida a encontrar una cura para la FQ, pero está igualmente preocupada por quienes la rodean. Ella les hace saber a otras personas que no son invisibles, sin importar lo que estén pasando. A su vez, ella se ha convertido en una luz visible para todos nosotros, y no hay otra opción que enamorarse de Emily y su séquito.