Förälska dig i Emily's Entourage: Möt Sarena

Vår #FallinLovEE med EE-serie fortsätter den här månaden, den här gången med långvarig EE-vän, volontär och go-to gal, Sarena Snider. När Sarena berättar om hur hon blev förälskad i Emilys Entourage blir vi varmt påminda om att vår Entourage är det mest speciella nätverket av vänner och familj, de människor vi håller närmast våra hjärtan och de vi inte kan föreställa oss att resa denna resa utan. Här är Sarenas berättelse:

Emily och jag gick på college tillsammans på Penn, och vi tog båda examen 2007. Där fick vi kontakt genom vår nära gemensamma vän Lisa. Jag minns också vagt att jag såg Emily i en kommunikationsklass, men vi umgicks inte så mycket. Jag undrar ofta hur det skulle ha varit att ha en vän som Emily genom de upp- och nedgångar som präglar collegelivet.

Jag blev nominerad till Emily's Entourage Champion 2015. Trots att jag bodde på västkusten - långt från EE:s epicentrum i Philadelphia - drogs jag till denna livliga gemenskap.

Av vad jag hade sett på sociala medier tydde en ström av lojala supportrar på att det var något speciellt med EE - det fanns ett till synes smittsamt engagemang hos volontärerna. Jag blev rörd av Emilys berättelse och bestämde mig för att jag ville ansluta mig till rörelsen.

Ungefär samtidigt, i december 2015, kom Emily till Los Angeles för inspelning av en TV-show, Läkarna. Emily, hennes mamma Liza och jag tillbringade tid tillsammans i West Hollywood innan de åkte iväg för att träffa läkemedelsföretag i San Diego. Jag är inte säker på exakt vad som hände sedan, men som med så många andra människor fick vi en djup kontakt och vår vänskap tog verkligen fart.

Från den tidpunkten växte Emily och jag oss nära. Min pappa kämpade mot cancer i urinblåsan och hon blev ett stort stöd för mig under den tiden. Hon hörde av sig med omtänksamma sms och erbjöd en typ av stöd som var unikt varsamt och medkännande. Vi hade en lång sms-kedja; ibland hörde hon av sig varje dag.

Det som gjorde henne annorlunda än andra vänner var att hon ställde specifika frågor om min pappas hälsa och nästan tvingade mig att reflektera. Hon tillät mig att vara sårbar, och det fanns en outtalad förståelse för att Emily verkligen vet vad det innebär att kämpa och kunde känna djup empati med vår familjs smärta. Jag vet inte hur jag skulle ha klarat mig igenom den här tiden utan människor som Emily.

I våra texter skulle hon sällan prata om sig själv(!) - hon var mer bekymrad över mitt välbefinnande, oavsett hur hårt jag försökte rikta konversationen tillbaka till henne. Hennes stöd och medkänsla hjälpte mig genom de mörkare dagarna, tills min pappa gick bort i april 2016.

Emily, Liza och jag fortsatte att utveckla ett band när EE ansökte om ett bidrag genom Snider Foundation, som min pappa hade inrättat för att fortsätta sina filantropiska insatser. Jag fick veta så mycket mer om EE:s banbrytande arbete och Emilys laserfokus på att hjälpa dem som föds med livshotande nonsensmutationer.

Jag förklarade för vår styrelse att EE omfattade så mycket mer än Emilys kamp mot CF, och att hon utan tvekan förändrade det sätt på vilket biomedicinsk forskning bedrevs.

Jag flyttade tillbaka till östkusten i maj 2016 och fick äntligen träffa henne oftare och bevittna hennes outtröttliga hängivenhet på nära håll. Följande höst deltog både Emily och jag i FasterCures-konferensen i New York. Emily nämndes inför tusentals människor som en pionjär för patientstyrd medicinsk forskning. Jag tänkte för mig själv, "Emily är så oerhört ödmjuk. Hon är en superstjärna i mångas ögon, men påverkas inte alls av det! Emily föddes med gåvan att vara en ledare, en visionär, och hon har en naturlig talang för att bygga relationer.

Att flytta tillbaka till östkusten innebär att jag kan umgås mer med Emily! Här är vi i Maine och får lite välbehövlig vila och avkoppling.

Vi har fortfarande en långdistans-sms-kedja, där hon ofta skickar meddelanden till mig sent på kvällen. Hon har en maratonliknande uthållighet när det gäller arbetsmoral. Men det här är inte bara ett arbete för henne - det är som ett gudomligt kall. Emily har det sällsynta modet att be om hjälp och samarbete för att nå sina mål. Hon är aldrig rädd för att ställa svåra frågor. Det är omöjligt att inte bli hänförd av Emilys djärva inställning, hängivenhet, sinne för detaljer, nyfikenhet, omtanke, känslighet och mycket mer.

Den första EE-galan jag besökte var i december 2016. Jag har varit på många galor och evenemang, men det här fick mig att gråta och det förnyade min tro på kraften hos en individ att bygga en rörelse.

Emily talar till sina anhängare på den 5:e årliga Evening with Emily's Entourage Gala - den som fick mig att fastna!

Den aspekt av galan som fastnade hos mig är att det fanns så många andra människor på evenemanget som kände precis som jag. Emily har berört så många människor - många av dem är nu vänner - genom sin omsorg och medkänsla, sitt ledarskap, sitt engagemang för vänner och samhället och det faktum att hon verkligen tar sig tid för människor. Samtidigt som hon kör EE, går på möten, skriver, mejlar och sköter sina dagliga behandlingar ägnar hon sig åt och ger sin odelade uppmärksamhet till dem som finns runt omkring henne. I teknikens tidevarv är hon så fullt närvarande när hon är med andra människor. (Och jag tror inte att hon någonsin har skrivit ett lagermejl i hela sitt liv!)

Emily visar att det finns en potential i varje ögonblick - i varje svår eller hjärtskärande situation - att se möjligheter och godhet i världen. Detta kommer inifrån. 

Hon lärde mig att man i tider av motgång och bakslag kan bygga upp sig själv och andra. Allt handlar om kärlek.

Emily förstår att sjukdom kan vara isolerande, så hon byggde upp en gemenskap. Hon är fast besluten att hitta ett botemedel mot CF, men hon bryr sig lika mycket om dem som finns runt omkring henne. Hon låter andra människor veta att de inte är osynliga, oavsett vad de går igenom. I sin tur har hon blivit ett synligt ljus för oss alla, och det finns inget annat alternativ än att bli förälskad i Emily och hennes Entourage.