Verliebe dich in Emily's Entourage: Treffen Sie Sarena
Unsere #FallinLovEE with EE Serie wird diesen Monat fortgesetzt, dieses Mal mit der langjährigen EE-Freundin, Freiwilligen und Ansprechpartnerin Sarena Snider. Während Sarena erzählt, wie sie sich in Emilys Entourage verliebt hat, werden wir herzlich daran erinnert, dass unsere Entourage ein ganz besonderes Netzwerk von Freunden und Familie ist, die Menschen, die uns am meisten am Herzen liegen und ohne die wir uns nicht vorstellen können, diese Reise zu unternehmen. Hier ist die Geschichte von Sarena:
Emily und ich besuchten gemeinsam das College in Penn, das wir beide 2007 abgeschlossen haben. Dort haben wir uns durch unsere enge gemeinsame Freundin Lisa kennengelernt. Ich erinnere mich auch vage daran, Emily in einem Kommunikationskurs gesehen zu haben, aber wir hatten nicht viel miteinander zu tun. Ich frage mich oft, wie es gewesen wäre, in den Höhen und Tiefen des College-Lebens eine Freundin wie Emily zu haben.
Ich wurde 2015 als Emily's Entourage Champion nominiert. Obwohl ich an der Westküste lebe - weit entfernt vom EE-Epizentrum in Philadelphia - fühlte ich mich zu dieser lebendigen Gemeinschaft hingezogen.
Nach dem, was ich in den sozialen Medien gesehen hatte, deutete eine Flut von treuen Unterstützern darauf hin, dass EE etwas Besonderes war - es gab eine scheinbar ansteckende Hingabe seitens der Freiwilligen. Emilys Geschichte bewegte mich, und ich beschloss, mich der Bewegung anzuschließen.
Etwa zur gleichen Zeit, im Dezember 2015, kam Emily nach Los Angeles, um dort eine Fernsehsendung aufzuzeichnen, Die Ärzte. Emily, ihre Mutter Liza und ich verbrachten gemeinsam Zeit in West Hollywood, bevor sie zu einem Treffen mit Pharmaunternehmen nach San Diego aufbrachen. Ich weiß nicht genau, was von da an geschah, aber wie bei so vielen Menschen haben wir uns auf einer tiefen Ebene verbunden und unsere Freundschaft nahm richtig Fahrt auf.
Von diesem Zeitpunkt an wuchsen Emily und ich eng zusammen. Mein Vater kämpfte mit Blasenkrebs, und sie wurde in dieser Zeit zu einer wichtigen Stütze. Sie meldete sich mit fürsorglichen Textnachrichten und bot eine Art der Unterstützung, die einzigartig sanft und mitfühlend war. Wir hatten eine lange SMS-Kette; manchmal meldete sie sich jeden Tag.
Was sie von anderen Freunden unterschied, war, dass sie mir konkrete Fragen über den Gesundheitszustand meines Vaters stellte und mich fast zum Nachdenken zwang. Sie erlaubte mir, verletzlich zu sein, und es gab ein unausgesprochenes Verständnis dafür, dass Emily wirklich weiß, was es heißt, zu kämpfen, und dass sie sich tief in den Schmerz unserer Familie einfühlen konnte. Ich weiß nicht, wie ich diese Zeit ohne Menschen wie Emily durchgestanden hätte.
In unseren Texten würde sie selten Sie war mehr um mein Wohlergehen besorgt, egal wie sehr ich versuchte, das Gespräch wieder auf sie zu lenken. Ihre Unterstützung und ihr Mitgefühl halfen mir durch die dunklen Tage, bis mein Vater im April 2016 verstarb.
Emily, Liza und ich knüpften weitere Kontakte, als EE einen Zuschuss bei der Snider Foundation beantragte, die mein Vater gegründet hatte, um seine philanthropischen Bemühungen fortzusetzen. Ich erfuhr so viel mehr über die bahnbrechende Arbeit von EE und Emilys Zielsetzung, Menschen zu helfen, die mit lebensbedrohlichen Nonsense-Mutationen geboren wurden.
Ich erklärte unserem Vorstand, dass EE so viel mehr umfasst als Emilys Kampf mit Mukoviszidose und dass sie zweifellos die Art und Weise, wie biomedizinische Forschung betrieben wird, verändert.
Im Mai 2016 zog ich zurück an die Ostküste und konnte sie endlich öfter sehen und ihre unermüdliche Hingabe aus nächster Nähe erleben. Im darauffolgenden Herbst nahmen Emily und ich beide an der FasterCures-Konferenz in New York teil. Emily wurde vor Tausenden von Menschen als Pionierin der patientenorientierten medizinischen Forschung erwähnt. Ich dachte bei mir: "Emily ist so, so bescheiden. In den Augen vieler ist sie ein Superstar, aber sie lässt sich davon überhaupt nicht beeindrucken! Emily wurde mit der Gabe geboren, eine Führungspersönlichkeit zu sein, eine Visionärin, und sie hat ein natürliches Talent für den Aufbau von Beziehungen.
Der Umzug zurück an die Ostküste bedeutet, dass ich mehr Zeit mit Emily verbringen kann! Hier sind wir in Maine und gönnen uns die dringend benötigte Ruhe und Entspannung.
Wir haben immer noch eine Fern-SMS-Kette, in der sie mir oft bis spät in die Nacht Nachrichten schickt. Sie hat eine marathonähnliche Ausdauer, wenn es um ihre Arbeitsmoral geht. Aber das ist nicht nur Arbeit für sie - es ist wie eine göttliche Berufung. Emily hat den seltenen Mut, um Hilfe und Zusammenarbeit zu bitten, um ihre Ziele zu erreichen. Sie hat nie Angst, schwierige Fragen zu stellen. Es ist unmöglich, nicht von Emilys kühnem Ansatz, ihrer Hingabe, ihrer Liebe zum Detail, ihrer Neugier, ihrer Nachdenklichkeit, ihrer Sensibilität und vielem mehr beeindruckt zu sein.
Die erste EE-Gala, an der ich teilnahm, war im Dezember 2016. Ich war überwältigt von der EE-Gemeinschaft; ich war schon auf vielen Galas und Veranstaltungen, aber diese rührte mich zu Tränen und erneuerte meinen Glauben an die Kraft eines Einzelnen, eine Bewegung aufzubauen.
Emily spricht zu ihren Unterstützern bei der 5. jährlichen Evening with Emily's Entourage Gala - die mich süchtig gemacht hat!
Der Aspekt der Gala, der mir besonders im Gedächtnis geblieben ist, ist die Anwesenheit von also viele andere Menschen auf der Veranstaltung, denen es genauso ging wie mir. Emily hat durch ihre Fürsorge und ihr Mitgefühl, ihre Führungsqualitäten, ihr Engagement für Freunde und ihre Gemeinschaft und die Tatsache, dass sie sich wirklich Zeit für die Menschen nimmt, so viele Menschen berührt - viele von ihnen sind jetzt Freunde. Mitten in ihrer Tätigkeit als Geschäftsführerin von EE, in Meetings, beim Schreiben, bei E-Mails und bei der Verwaltung ihrer täglichen Behandlungen widmet Emily ihre ungeteilte Aufmerksamkeit den Menschen um sie herum. Im Zeitalter der Technik ist sie so präsent, wenn sie mit anderen Menschen zusammen ist. (Und ich glaube nicht, dass sie jemals in ihrem Leben eine E-Mail auf Vorrat geschrieben hat!)
Emily zeigt, dass es in jedem Moment - in jeder schwierigen oder herzzerreißenden Situation - die Möglichkeit gibt, Chancen und das Gute in der Welt zu sehen. Das kommt von innen.
Sie hat mich gelehrt, dass man in Zeiten von Widrigkeiten und Rückschlägen sich selbst und andere wieder aufbauen kann. Es kommt alles auf die Liebe an.
Emily weiß, dass Krankheit isolierend sein kann, und hat deshalb eine Gemeinschaft aufgebaut. Sie ist entschlossen, ein Heilmittel für Mukoviszidose zu finden, aber sie sorgt sich auch um die Menschen in ihrer Umgebung. Sie lässt andere Menschen wissen, dass sie nicht unsichtbar sind, ganz gleich, was sie durchmachen. Im Gegenzug ist sie für uns alle zu einem sichtbaren Licht geworden, und es gibt keine andere Möglichkeit, als sich in Emily und ihre Entourage zu verlieben.
