Recap: Exklusiver Abend 2017 mit Emilys Entourage in NYC (EENY)
"Diese Entourage. Ihr alle. Ihr seid die Kraft, die den Kampf eures Lebens antreibt. Und heute Abend haben wir die Chance, CF auszulöschen." - Emilys EENY-Rede Es ist... Mehr lesen
Der Blog
10 Wege, wie Sie EE helfen können
Wir bekommen oft die Frage von neuen oder langjährigen Entourage-Mitgliedern gestellt, "wie kann ich helfen?" Da der Mai der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins ist, wollten wir aufzeigen, wie Sie helfen können... Mehr lesen
Iss einen Keks, finde ein Heilmittel
Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der EE-Gemeinschaft sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Die heutige Gastbloggerin ist die langjährige EE-Schätzerin Julie... Mehr lesen
Die 5 wichtigsten Gründe, warum Ihre Unterstützung EE unaufhaltsam macht
Emily's Entourage ist die einzige gemeinnützige Organisation, die sich dafür einsetzt, die Forschung und Entwicklung von Medikamenten für seltene Nonsens-Mutationen der Mukoviszidose voranzutreiben. Hier ist, warum Ihre Unterstützung diese Entourage unaufhaltsam macht:... Mehr lesen
Ob Sie bereit sind oder nicht... Es ist der Monat der CF-Aufklärung
Er ist da, er ist da... unser Lieblingsmonat des Jahres! Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose und im wahren Emily's Entourage-Stil werden wir groß, um die... Mehr lesen
Ein Einblick in das Leben mit einer chronischen Krankheit
Haben Sie sich jemals gefragt, wie es sich anfühlt, eine schwere chronische Krankheit wie Mukoviszidose zu haben? Die "Löffeltheorie" von Christine Miserandino ist in der Welt der chronischen Krankheiten legendär, weil sie... Mehr lesen
Personalisierte Medizin Koalition Kongress-Briefing & Lobbying
Frau Kramer-Golinkoff geht nach Washington! Nachdem sie dem Weißen Haus, das sie im letzten Jahr einige Male besucht hatte, zugewinkt hatte, machte sich Emily letzte Woche auf den Weg nach Washington, um bei den Senatoren und ihren Mitarbeitern... Mehr lesen
Treffen Sie die New York Emily's Entourage Champions 2017
Über die Champions-Kampagne Die Champions-Kampagne von Emily's Entourage würdigt und unterstützt junge Führungskräfte, die sich für die Heilung von Mukoviszidose engagieren. Die Kampagne läuft seit... Mehr lesen
Humans of EE: Darf ich vorstellen: Chloé Plissonneau-Duquene!
Chloé Plissonneau-Duquene, Emilys größter Fan jenseits des Atlantiks Willkommen bei "Humans of EE", unserer Variante des Fotoprojekts und Phänomens "Humans of New York". Humans of EE beleuchtet die... Mehr lesen
Zusammenfassung: Der Abend mit Emilys Entourage Gala 2016
Können Sie das hören? Das ist das Geräusch zerbrechender Silos... bröckelnder Hindernisse... die Grenzen des Möglichen zerschmettert - und es hallt immer noch vom Abend des Dezembers nach... Mehr lesen
Emily hält eine Rede und wird auf dem Global Genes RARE Patient Advocacy Summit geehrt
Sehen Sie sich den Livestream am Freitag, den 23. September um 16 Uhr EST über die Plattform der Rare University an. Es gibt keinen Ort, an dem Emily heute lieber wäre als unter anderen angesehenen Interessenvertretern für seltene Krankheiten auf der... Mehr lesen
Wie EE mir zu einem Job verholfen hat
Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der EE-Community sind, um ihre einzigartige Stimme zu unserem Blog beizusteuern. Der heutige Gastblogger ist EE-Superstar Brandon Faske,... Mehr lesen
Durch den digitalen Bildschirm: Eine komplizierte Geschichte der Freundschaft in der CF-Community
Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der EE-Community sind, um ihre einzigartige Stimme zu unserem Blog beizusteuern. Unser heutiger Gast ist Mallory Smith, eine 23-jährige Schriftstellerin, die... Mehr lesen
Jessica Beans "CF-Superhelden"-Interview mit Emily
Wir fühlen uns sehr geehrt, dass die australische Gesundheitstrainerin und Bloggerin Jessica Bean Emily in ihrer Blogserie "CF Superhero" vorstellt! Wir veröffentlichen Jessicas Interview mit Emily erneut, um unserer Entourage einen Einblick in... Mehr lesen
Die 10 wichtigsten Lektionen zur Leitung einer disruptiven Stiftung
Der heutige Gast-Blogbeitrag wurde von Emily geschrieben und von einer Rede abgeleitet, die sie auf dem Symposium des Global Genes and Penn Orphan Disease Center zur Förderung seltener Patienten gehalten hat. Wie so viele... Mehr lesen
sEEcret sauce: Die Erfolgszutaten von EE - Bronwyn Breitner im Blickpunkt
Bronwyn Breitner, die große und kühne Denkerin von EE Dieser Blog-Beitrag ist Teil unserer Blogserie über geheime Soßen, in der wir einige unserer wichtigsten Mitglieder des Emily's Entourage-Teams vorstellen.... Mehr lesen
Höhenflüge im Big Apple: Zusammenfassung der ersten Veranstaltung von EE in New York!
Emily's Entourage hebt wirklich ab. Wir sind nicht mehr aufzuhalten. Woher wir das wissen? Weil wir zum ersten Mal in New York City waren und - verdammt noch mal, Brooklyn! - es... Mehr lesen
Emily spricht bei Doctors 2.0 & You in Paris
Diese Woche ist es für Emily eine große Ehre, das Beste von Emilys Entourage zum 6. jährlichen Doctors 2.0 & You zu bringen, Europas wichtigstem Event für digitale Gesundheit und Emilys... Mehr lesen
Warum ich mir im Mai die Haare lila färbe
Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger aus der EE-Gemeinschaft ein, sich in unserem Blog zu äußern. Die heutige Blog-Beitragende ist Rebecca Fox Starr,... Mehr lesen
Auf die Plätze... fertig... Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose!
Emilys Entourage zieht alle Register, um den Nationalen Mukoviszidose-Aufklärungsmonat zu feiern! Egal, ob Sie ein treuer EE-Unterstützer oder neu in dieser fantastischen Entourage sind, bitte nehmen Sie... Mehr lesen