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07 Jan. 2024

Alles Gute zum 39. Geburtstag für Emily! Werden Sie mit uns groß träumen?

Von Jessica Rutstein Lazarus, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslange beste Freundin

Hallo, hier ist Jess! Ich bin wieder da, um Emily alles Gute zum Geburtstag zu wünschen und einige Gedanken zu teilen, während wir über das vergangene Jahr nachdenken und auf 2024 und Emilys 39.th Jahr. Dieses Jahr denken wir über Träume nach...

Zu den größten Träumen meiner beiden kleinen Kinder gehören Dinge wie fliegen zu können, ein Einhorn als Haustier zu haben, dauerhaft in einem Vergnügungspark zu leben oder eine Süßigkeitenfabrik in unserem Keller zu haben. Ich kann zwar nicht sagen, dass einer dieser Träume auf der Realität beruht, aber wichtig ist das Funkeln in ihren Augen, wenn sie tagträumen, und das Lächeln in ihrem Gesicht, wenn sie beschreiben, wie wunderbar diese Dinge wären. Denn niemand hat ihnen gesagt, dass ihre wildesten Träume nicht möglich sind. Sie haben keine Zweifel, keine Bedenken, dass sie sich ein Ziel setzen und es nicht erreichen könnten. Sie fühlen sich in ihren Träumen nicht eingeengt.

Sollte nicht jeder diese Freiheit spüren? Die Freiheit, das Selbstvertrauen und den unendlichen Optimismus, so groß zu träumen, wie es die eigene Vorstellungskraft zulässt. 

Aber für viele von uns ist es, sobald wir eine unsichtbare Barriere ins Erwachsenenalter überschreiten oder uns an die Routine des täglichen Lebens gewöhnen, fast so, als ob unsere großen Träume zu schrumpfen beginnen. Oder wir machen uns Sorgen, dass wir nicht in der Lage sein werden, unsere Träume zu verwirklichen, also hören wir einfach auf oder beginnen, uns einzuschränken. Für viele Menschen, die mit Mukoviszidose (CF) leben, und insbesondere für diejenigen mit einer Lungenerkrankung im fortgeschrittenen Stadium, sind Träume natürlich noch komplizierter. Für jeden, der sieht, dass seine Zukunft durch eine Kraft außerhalb seiner Kontrolle beschnitten wird, kann es sich riskanter anfühlen, diese Träume überhaupt in Erwägung zu ziehen. Vor allem an Geburtstagen, die jedes Jahr Anlass für große Wünsche, Hoffnungen und Träume sind, kann dieser krasse Gegensatz zur täglichen Realität einer tödlichen genetischen Krankheit besonders herzzerreißend und erschreckend wirken.    

Ich weiß, dass ich für uns alle spreche, wenn ich behaupte, dass wir Träume haben, die wir für Emily und für uns selbst gerne wahr werden lassen würden. alle mit Mukoviszidose. Ich träume davon, dass sie nicht befürchten muss, dass eine Erkältung sie ins Krankenhaus bringt... Ich träume davon, dass all ihre Reiseziele wahr werden können... Ich träume davon, dass sie sich keine Sorgen machen muss, Zeit an überfüllten Orten zu verbringen... Ich träume davon, dass sie sich in ihrer Zukunft nicht eingeengt fühlt.    

Wie Emily uns daran erinnert, "Jeder verdient es zu träumen". Die Zukunft sollte genauso hell und hoffnungsvoll sein für alle von uns. 

Emily hat uns gezeigt, wie wir als engagierte, leidenschaftliche Entourage gemeinsam große Träume wagen und das scheinbar Unüberwindliche erreichen können. Wir haben beispiellose Fortschritte in der Arzneimittelentwicklung erlebt - wir haben mehr Hoffnung für das endgültige 10% als je zuvor.

Wir müssen groß träumen, wir müssen haben groß zu träumen. Wir haben nicht den Luxus der Zeit, kleine Schritte zu machen... stattdessen müssen wir große Sprünge machen. Wir müssen uns weiter vorwärts bewegen, jenseits von was wir anfangs für möglich hielten, bis wir unser ultimatives Ziel (und Emilys größten Wunsch) erreichen: schnelle, lebensrettende Durchbrüche für 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, ohne dass jemand zurückbleibt.

Schenken wir Emily den besten Geburtstag, den sie je hatte. Werden Sie dieses Jahr mit uns von großen Träumen träumen? Helfen Sie mit, Emilys Wunsch zu erfüllen, indem Sie eine Spende von $39 Dollar zu ihrem 39. Geburtstag.

.SPENDE $39 FÜR EMILYS 39.

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NACFC 2023: Die wichtigsten Erkenntnisse der Mukoviszidose-Forschung
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Die von unseren Gastautoren geäußerten Meinungen spiegeln ausschließlich die Erfahrungen und Gedanken des jeweiligen Autors wider. Die Veröffentlichung dieser Beiträge bedeutet nicht, dass Emily's Entourage diese Meinungen gutheißt oder sich zu ihnen äußert. Der Inhalt dieser Website dient ausschließlich zu Informations- und Bildungszwecken und ersetzt keine professionelle medizinische Beratung oder Konsultation von medizinischem Fachpersonal.
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