Ända sedan början av Emilys Entourage - ja, faktiskt innan det ens fanns ett Entourage - har varmluftsballonger varit en speciell symbol för familjen Kramer-Golinkoff. Du har förmodligen... Läs mer om
Emily's Entourage anordnade ett Key Opinion Leaders Meeting i Philadelphia den 9 september, där forskare i världsklass samlades för att brainstorma fram nya, okonventionella metoder för att behandla Emilys sällsynta CF-mutation och de... Läs mer om
Om du inte har märkt det så är vi väldigt glada över att det nu är mindre än en månad kvar till vår årliga Evening with Emily's Entourage Gala lördagen den 5 december! Vi vet... Läs mer om
För ett par veckor sedan hade jag förmånen att tala på Stanford Medicine X och fungera som en ePatient-rådgivare för en ny klass av ePatienter, individer som har befogenhet att... Läs mer om
Här på Emily's Entourage är vi dedikerade till att ge dig nytt innehåll fullt av ärlighet, passion och information. Med spänning presenterar vi den första i en ny bloggserie, "Faces ... Läs mer om
Inom gruppen med cystisk fibros ("CF") är den enkla, ofta ofrivilliga, handlingen att ta ett andetag något som väcker djupa känslor. Bland andra symtom har CF-patienter att göra med slembildning i luftvägarna och... Läs mer om
Vår egen Emily har kvalificerat sig som semifinalist i "Health Hero Challenge" som anordnas av Philadelphia Magazine. Och de bästa nyheterna? Det är upp till oss att vinna den här prestigefyllda utmärkelsen -... Läs mer om
Det har varit ett spännande och banbrytande år för Emily's Entourage och vi hade inte kunnat göra det utan er alla! För att lyfta fram våra fantastiska supportrar lanserar vi en... Läs mer om
Den här veckan är Emily glad över att vara tillbaka som en av talarna på den årliga Stanford Medicine X-konferensen - den här gången inte bara som talare och paneldeltagare, utan också som... Läs mer om
Även om vi kanske är partiska, så är vi ganska säkra på att vi har den mest otroliga Entourage som finns! Varje dag lyckas ni nå ut till oss och beröra oss på det mest... Läs mer om
Häromveckan fick jag ett nedslående besked hos läkaren. Jag måste vara ärlig, det tog mig på sängen och slog ner mig. Det fick mig också att tänka... Läs mer om
Emily tillbringade förra onsdagen i Vita huset som en av nio personer som hedrats som Champion of Change för president Obamas Precision Medicine Initiative. "Detta erkännande från Vita... Läs mer om
Efter att ha avslutat ännu en mycket framgångsrik CF Awareness-månad vill vi tacka DIG för ditt underbara engagemang och din entusiasm under hela maj månad! Idag vill vi dela med oss av... Läs mer om
Har du någonsin undrat hur det skulle vara att leva med CF - bara för en enda dag? Att göra timmar efter timmar av medicinska behandlingar och uthärda sjukdomskomplikationer samtidigt som man... Läs mer om
Emily's Entourage vill önska en riktigt glad Mors dag till alla speciella mammor där ute! För att fira denna viktiga dag bad vi supermamman Liza att svara på några... Läs mer om
Vi är mycket glada över att fortsätta "The EE Board Spotlight Series", som belyser olika medlemmar i Emily's Entourage Board of Directors. Finns det något bättre sätt att verkligen lära känna... Läs mer om
Vi är mycket glada över att fortsätta "The EE Board Spotlight Series", som belyser olika medlemmar i Emily's Entourage Board of Directors. Finns det något bättre sätt att verkligen lära känna... Läs mer om
Emily's Entourage är glada att tillkännage en ny styrelse- och kommittéstruktur när vi går från en nystartad ideell förening till en mer utvecklad, hållbar organisation med verklig, mätbar inverkan. Emily's Entourage var... Läs mer om
Emily's Entourage har många saker planerade för att hjälpa till att erkänna och fira maj månad som National Cystic Fibrosis Awareness Month! Oavsett om du är en lojal EE-medlem eller ny till... Läs mer om
Två veckor efter det största Entourage-mötet hittills och vi flyger fortfarande högt, precis som de små luftballongerna på våra EE-tröjor. Vi är överlyckliga och så... Läs mer om
Vi kommer att använda denna information för att skicka dig nyheter och uppdateringar om Emily's Entourage och erbjuda möjligheter att stödja vår forskning.