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Blogue

26 de fevereiro de 2023

EE lança a campanha "ExtraordinRARE" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, uma campanha anual e mundial para aumentar a conscientização sobre as doenças raras, é lançada hoje em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro. É um momento para...
Leia mais
23 de janeiro de 2023

Emily's Entourage (EE) organizou o 5º coquetel anual de recepção no NACFC 2022

De volta em pessoa pela primeira vez desde 2019, a recepção somente para convidados reuniu membros da comunidade de fibrose cística (FC) para celebrar as conquistas da EE até o momento, reconhecer e homenagear os...
Leia mais
06 de janeiro de 2023

Pequenos passos: Mantenha os aniversários de todos os portadores de FC

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage e melhor amiga de Emily Por ser mãe de duas crianças pequenas, todos os dias realizo aproximadamente 750 pequenas tarefas,...
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12 dez 2022

Amarrem os cadarços, equipe EE! 22 corredores correram em direção à cura da FC na Maratona da Filadélfia

Aprendemos há muito tempo que as pessoas que formam o Emily's Entourage (EE) são o grupo de humanos mais forte e tenaz do mundo inteiro. Em nenhum lugar isso é...
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19 em 2022

Voando alto no baile de gala "Flight of the Monarch" de 2022 da Evening With Emily's Entourage

Uma noite inesquecível! Na quinta-feira, 13 de outubro de 2022, o Emily's Entourage (EE) realizou nosso evento anual de gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", no The Mann...
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27 de maio de 2022

Excepcional em todos os sentidos: Raising a Son Who is the Rarest of the Rare (Criando um filho que é o mais raro dos raros)

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Jason DeMott, pai de uma criança...
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24 de maio de 2022

Lutando contra duas doenças mortais: Minha Cruzada para Reduzir a Idade de Exame do Câncer de Cólon

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Anna Payne, uma adulta com FC. Você...
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20 de maio de 2022

Minha experiência com a terapia com fagos: 3 anos depois

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage (EE) convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Ella Balasa, uma defensora de pacientes e...
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13 de maio de 2022

Uma vida sem preocupações

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Abhijit Tirumala, um adulto com FC. Mesmo...
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06 de maio de 2022

My Brave Resilient Sister (Minha irmã corajosa e resiliente): A Sibling Perspective of CF (Perspectiva de um irmão sobre a FC)

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog é de Emily Wasserman, irmã de um adulto com...
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01 maio 2022

Mês de conscientização sobre a FC: Acabando com a FC de uma vez por todas

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), um momento para que toda a comunidade da FC se reúna para defender, disseminar a conscientização, compartilhar histórias pessoais e se unir em prol da missão de...
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28 abr 2022

Recapitulação do webinar: Principais descobertas da pesquisa "Final 10%" da EE

Em 6 de abril de 2022, a Emily's Entourage (EE) apresentou um webinar informativo para compartilhar os resultados de sua pesquisa global inaugural sobre a saúde e as perspectivas das pessoas com fibrose cística...
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25 abr 2022

EE anuncia $178.882 em financiamento para pesquisa sobre fibrose cística

Em fevereiro de 2022, anunciamos que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para dois novos subsídios para promover a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC). Hoje, estamos entusiasmados...
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08 mar 2022

EE publica a primeira "Pesquisa Final 10%" e anuncia webinar informativo

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que sua primeira pesquisa global sobre a saúde e as perspectivas de pessoas com fibrose cística (FC) que não se beneficiam de medicamentos aprovados...
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28 de fevereiro de 2022

EE concede $440.000 em financiamento da 6ª rodada para pesquisa sobre fibrose cística

É com grande satisfação que informamos que a Emily's Entourage (EE) concedeu $440.000 em financiamento para dois novos subsídios para promover a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC). Os subsídios apóiam...
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22 de fevereiro de 2022

EE lança a campanha "Dare to be Rare" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, que começa hoje antes do Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, é uma campanha mundial para promover a conscientização sobre as doenças raras. É um momento...
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10 de fevereiro de 2022

Perguntas e respostas com o primeiro diretor científico da EE, Dr. Chandra Ghose

É com grande satisfação que anunciamos que Chandra Ghose, PhD, juntou-se à Emily's Entourage (EE) como nossa primeira Diretora Científica. Conversamos com Chandra para saber mais sobre...
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04 jan 2022

Aproveitamento de nossa superpotência

Por Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage e melhor amiga de longa data de Emily Se você conhece Emily, sabe que seus superpoderes são muitos. Ela é inteligente, atenciosa, compassiva, tem visão de futuro,...
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23 dez 2021

Gala Drive-in "The Power of 10" comemora um marco histórico para a comitiva de Emily

Tudo (e queremos dizer tudo) sobre a 10ª noite de gala anual Evening with Emily's Entourage, realizada no sábado, 4 de dezembro de 2021, foi extraordinário. Em primeiro lugar, em comemoração ao nosso importante...
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20 dez 2021

Conheça nossos campeões do Drive-In Gala 2021

Nosso programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra os líderes filantrópicos que estão ajudando a EE a acelerar os avanços que salvam vidas e a cura para pessoas com mutações sem sentido da fibrose cística (FC). Este ano,...
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