EE lança a campanha "ExtraordinRARE" para a Semana das Doenças Raras
A Rare Disease Week (Semana das Doenças Raras), uma campanha anual e mundial para aumentar a conscientização sobre as doenças raras, começa hoje em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro. É um momento para a comunidade se unir em uma demonstração coletiva de apoio para aumentar a conscientização crítica e melhorar a vida de todos os indivíduos e famílias afetados por doenças raras, incluindo a fibrose cística (FC) e mutações raras da FC.
Como uma organização focada nos 10% finais da comunidade de FC com mutações raras e sem sentido, consideramos nossa participação na comunidade de doenças raras particularmente importante para nós. É por isso que, na Emily's Entourage (EE), temos orgulho de participar e apoiar a Semana das Doenças Raras com o lançamento de nossa campanha "ExtraordinRARE"!
O que é uma doença rara?
Qualquer doença que afete menos de 200.000 pessoas nos Estados Unidos é considerada rara. Afetando 40.000 americanos e 105.000 pessoas em todo o mundo, a FC é uma doença rara. Embora individualmente essas doenças sejam "raras", coletivamente elas estão longe disso. Existem quase 7.000 doenças raras, que afetam entre 25 e 30 milhões - ou aproximadamente um em cada dez - americanos. A realidade irônica é que as doenças raras são, na verdade, bastante comuns.
Apesar da prevalência de doenças raras, não há tratamentos aprovados pela FDA para aproximadamente 90% das doenças raras, de acordo com a National Organization for Rare Disorders (NORD). A FC é uma doença rara por si só, e os 10% finais da comunidade de FC que não se beneficiam das terapias direcionadas a mutações atualmente disponíveis são especialmente raros.
"A comunidade de doenças raras é uma população muito mal atendida e isso é particularmente verdadeiro para o último 10% da comunidade de FC que foi deixado para trás pelos avanços médicos que salvaram vidas", diz a cofundadora Emily Kramer-Golinkoff. "Na Emily's Entourage, acreditamos que nenhuma doença ou mutação é rara demais para ser importante. Nossa esperança é que a Semana das Doenças Raras - e nosso trabalho incansável para defender a comunidade da FC - chame a atenção e acelere a pesquisa crítica e o desenvolvimento de medicamentos para os 10% finais da comunidade da FC e de todas as pessoas com doenças raras, para que ninguém seja deixado para trás."
Apresentando o "ExtraordinRARE"
Para reconhecer a Semana das Doenças Raras de 2023, a EE lança hoje uma campanha digital de uma semana, "ExtraordinRARE", para destacar as pessoas que vivem com mutações raras da FC e a comunidade mais ampla de doenças raras, aumentar a conscientização sobre os desafios que elas enfrentam e celebrar as qualidades extraordinárias, raras e especiais que nos unem,
Muitas vezes, o raro pode ser interpretado como marginalizado, esquecido ou insignificante demais para ter importância. Na verdade, ela pode ser a joia da nossa coroa, aquilo que nos torna únicos, interessantes e capazes. 'ExtraordinRARE' capacita a comunidade de doenças raras a abraçar e celebrar sua raridade. 'ExtraordinRARE" inverte o roteiro para mostrar que ser raro não precisa ser uma fraqueza.
Durante toda a Semana das Doenças Raras, a campanha "ExtraordinRARE" da EE apresentará histórias poderosas da comunidade de FC e fatos sobre doenças raras, além de incentivar todos, e especialmente aqueles afetados por doenças raras, a abraçar suas qualidades raras - e extraordinárias.
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