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19 abr 2023

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística: Vamos #CrossOutCF para 100% da comunidade de FC

Maio é uma época importante do ano para nós da Emily's Entourage (EE). Ele marca o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), um momento para a comunidade se unir para disseminar a conscientização, defender, compartilhar histórias pessoais e se unir em torno da missão de acelerar os avanços e a cura para 100% da comunidade da FC!  

O tema da campanha do Mês de Conscientização sobre a FC da EE é "Cross Out CF", o que significa a necessidade urgente de expandir o progresso nos tratamentos da FC e concluir o trabalho, garantindo que 100% de pessoas com FC tenham uma terapia que salve vidas, sem deixar ninguém para trás. Ela fala da força e da solidariedade, espírito, e o poder da comunidade de FC - como indivíduos e, especialmente, quando ela se reúne como um coletivo. 

A cada ano, a campanha "Cross Out CF" evolui para refletir as últimas novidades da EE e da comunidade de FC. Este ano, a campanha reflete uma nova esperança. No ano passado, observamos um progresso significativo no desenvolvimento de medicamentos para aqueles que fazem parte do grupo final 10% da comunidade de FC e que não se beneficiam das terapias existentes voltadas para mutações. Estamos vendo várias terapias, incluindo muitas que a EE ajudou a criar e promover, progredindo para testes clínicos. 

Pela primeira vez, temos uma linha de visão clara da linha de chegada - de tratamentos com o potencial de beneficiar 100% de pessoas com FC.

Na EE, esse é o nosso único objetivo. E é disso que se trata o Mês de Conscientização sobre FC - nos unirmos e celebrarmos nosso progresso, dobrando a busca urgente por mais, elevando nossas histórias e nossas vozes e seguindo em frente como se nossas vidas dependessem disso. Porque.... elas dependem.

Seja social conosco!

Durante todo o mês de maio, estaremos ampliando as perspectivas e as vozes da FC - de pessoas com FC, familiares, pesquisadores e médicos - demonstrando a incrível esperança, força, resiliência e diversidade em nossa comunidade.

Às segundas-feiras, #PaintTheWorldPurple destacará uma série de artistas incríveis com FC e seu trabalho. Às terças-feiras, o blog da EE apresentará vozes da comunidade de FC - um adulto com FC, um membro da família de uma pessoa com FC, um pesquisador e outros - na série #CFStrong. Às quartas-feiras, você saberá mais sobre o importante trabalho e o incrível progresso que está ocorrendo na EE por meio do #EEupdates. 

Em seguida, passaremos à ciência, apresentando-lhe os pesquisadores e médicos que estão trabalhando incansavelmente para desenvolver avanços rápidos para a FC por meio do #SciencEE às quintas-feiras. E para encerrar a semana - porque o mês da FC, em sua essência, tem como objetivo educar o mundo sobre a FC e por que precisamos de tratamentos RAPIDAMENTE - o #FactFriday se concentrará em compartilhar mais sobre a FC e a necessidade crítica de tratamentos. 

Envolva-se 

Durante todo o mês, prepare-se para aprender, sentir-se conectado e inspirado enquanto trabalhamos para divulgar a notícia e atingir nosso objetivo final: avanços rápidos e uma cura para 100% da comunidade de FC. Para chegarmos lá, precisamos de sua ajuda para divulgar a doença! Curta uma publicação, escreva um comentário ou compartilhe a publicação para aumentar a conscientização e espalhar a mensagem do EE por toda parte! 

Não deixe de acompanhar o site Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIne nosso blog - e, se ainda não o fez, por favor Assine nosso boletim eletrônico. Você pode participar da conversa usando a hashtag #CrossOutCF!

Temos uma linha de visão clara até a chegada, e cabe a nós chegarmos lá, para alcançarmos um futuro em que todos nós possamos ser 100% da comunidade de FC, finalmente respire mais aliviado - ninguém fica para trás.

100% ou fracasso. Vamos "riscar o CF" de uma vez por todas!

Agradecemos aos nossos patrocinadores do Mês de Conscientização sobre FC

Queremos agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística de 2023! Nossos esforços para eliminar a FC para 100% da comunidade de FC só são possíveis graças ao apoio de nossos dedicados patrocinadores corporativos.

 

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Uma nova chance na vida: O que você fará com ela?
Dr. David Pride, beneficiário de um subsídio da EE, identifica mais de 10 fagos de MRSA 
As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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