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Blogue

13 Abr 2016

Entrar na "zona" quando se tem um prazo a cumprir: Os truques de Emily para se inspirar

Uma publicação de Emily no blogue de um convidado sobre os seus truques para inspirar a criatividade e a produtividade da escrita quando está a cumprir um prazo. Qualquer pessoa que me conheça e saiba o meu estilo de trabalho...
Ler mais
22 de março de 2016

molho sEEcreto: Ingredientes da EE para o sucesso - Destaque para Liza Kramer

Liza Kramer, a Mamã Urso de Emily e EE Esta publicação do blogue faz parte da nossa série de blogues sEEcret sauce que destaca alguns dos membros mais integrais da equipa Emily's Entourage. O objetivo...
Ler mais
02 Mar 2016

Emily fala na Vertex Pharmaceuticals para a Semana das Doenças Raras

Na Semana das Doenças Raras, a Emily vai levar a mensagem da Emily's Entourage à Vertex Pharmaceuticals em Boston, Massachusetts. Ela irá utilizar a sua história como doente com uma doença rara...
Ler mais
24 de janeiro de 2016

Recapitulação da nossa noite de 2015 com a gala da Emily's Entourage

Estamos no céu. Estamos nas nuvens. Estamos nas nuvens e tudo se deve àquela noite incrível e inesquecível de 5 de dezembro de 2015, quando a Emily's Entourage -...
Ler mais
18 de janeiro de 2016

Os primeiros campeões da Emily's Entourage ultrapassam $30K em fundos angariados para a Fibrose Quística!

Tudo começou com uma pequena ideia para expandir o nosso alcance e ajudar a angariar mais fundos... A Emily's Entourage tem tantos embaixadores em todo o país que são verdadeiros pioneiros. Nós...
Ler mais
09 Jan 2016

Feliz 31º aniversário, Emily!

Os aniversários podem ser agridoces, pois adoramos a oportunidade de celebrar a Emily e rodeá-la de amor e riso, mas também somos simultaneamente forçados a enfrentar a...
Ler mais
31 Dez 2015

Os 10 melhores de 2015 da EE

2015 foi MAIOR. Tão grande que a única forma de o resumir era com uma lista dourada de top 10 e um vídeo fantástico com os melhores momentos no final. Então...
Ler mais
21 Dez 2015

molho sEEcreto: Os ingredientes da EE para o sucesso - Destaque para Nick Dinges

Nick Dinges, o tipo certo para.... Tudo o que é EE Nos próximos meses, planeamos apresentar uma série de publicações no blogue que destacam alguns dos elementos mais importantes da nossa equipa Emily's Entourage...
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07 Dez 2015

Porque é que gostamos de balões de ar quente?

Desde o início de Emily's Entourage - na verdade, mesmo antes de haver Entourage, os balões de ar quente têm sido um símbolo especial para a família Kramer-Golinkoff. Provavelmente já...
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16 Nov 2015

O "encontro de vontades" da EE impulsiona novas abordagens arrojadas à terapêutica da FC

A Emily's Entourage organizou uma Reunião de Líderes de Opinião em Filadélfia, a 9 de setembro, reunindo cientistas de renome mundial para debater abordagens novas e inovadoras para tratar a mutação rara da FC da Emily e...
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14 Nov 2015

Tão Verdadeiro / Tão Falso: Um guia lúdico para acabar com os mitos da Gala "Evening with Emily's Entourage

Caso não tenha reparado, estamos muito entusiasmados por faltar menos de um mês para a nossa Gala anual Evening with Emily's Entourage, no sábado, 5 de dezembro! Nós sabemos...
Ler mais
26 Out 2015

9 lições de medicina de Stanford que mudaram a sua vida X

Há algumas semanas, tive o privilégio de discursar no Stanford Medicine X e de atuar como conselheiro de ePatient para uma nova classe de ePatients, indivíduos que...
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22 Out 2015

Rostos da FC: um aniversário especial

Aqui na Emily's Entourage dedicamo-nos a trazer-lhe conteúdos frescos cheios de honestidade, paixão e informação. Com entusiasmo, apresentamos o primeiro de uma nova série de blogues, "Faces...
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13 Out 2015

A Emily's Entourage vai assumir a Maratona de Filadélfia de 2015 pelo segundo ano

Na comunidade da fibrose quística ("FC"), o simples ato, muitas vezes involuntário, de respirar tem um eco profundo. Entre outros sintomas, os doentes com FC lidam com a acumulação de muco nas suas...
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05 Out 2015

Vote na Emily para Herói da Saúde de Filadélfia

A nossa Emily foi classificada como semifinalista no "Desafio do Herói da Saúde" pela Philadelphia Magazine. E a melhor notícia? Cabe-nos a nós ganhar esta prestigiada honra -...
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30 Set 2015

Anúncio da nossa campanha Emily's Entourage Champions!

Foi um ano emocionante e inovador para a Emily's Entourage e não o poderíamos ter feito sem todos vós! Para destacar os nossos fantásticos apoiantes, estamos a lançar uma...
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21 Set 2015

Emily regressa a Stanford Medicine X como oradora e conselheira

Esta semana, Emily está entusiasmada por voltar a ser oradora na conferência anual Stanford Medicine X - desta vez, não só como oradora e membro do painel, mas...
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30 Ago 2015

Um poema inspirado

Embora possamos ser tendenciosos, temos a certeza de que temos a Entourage mais incrível que existe! Todos os dias conseguem chegar até nós e tocar-nos na...
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27 Jul 2015

6 dicas para se levantar depois de ser derrubado

Na outra semana, recebi uma notícia dececionante no médico. Tenho de ser honesto, apanharam-me desprevenido e deitaram-me abaixo. Também me pôs a pensar...
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13 Jul 2015

Emily distinguida como "Campeã da Mudança" pela Casa Branca

Emily passou a passada quarta-feira na Casa Branca como um dos nove indivíduos distinguidos como Campeão da Mudança pela Iniciativa de Medicina de Precisão do Presidente Obama. "Este reconhecimento da Casa Branca...
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