המירוץ אחרי פריצות דרך מתחיל כאן: הצטרפו לצוות EE לסוף השבוע של מרתון פילדלפיה 2026
בחודש נובמבר הקרוב, הצטרפו למאמץ להפוך מיילים למומנטום מציל חיים עבור 10% האנשים האחרונים הסובלים מסיסטיק פיברוזיס שעדיין ממתינים לפריצות דרך.
פילדלפיה, פנסילבניה—13 ביולי 2026—הארגון החדשני 501(c)(3) פרויקט אמילי (Emily’s Entourage - EE), המאיץ מחקר ופיתוח תרופות עבור אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים נוכחיים הממוקדים במוטציות, מתרגש להכריז כי ההרשמה פתוחה כעת לצוות EE לסוף השבוע של מרתון פילדלפיה 2026, המתקיים ב-20–22 בנובמבר 2026.
מרוצים מתחילים ועד מרתוניסטים ותיקים, צוות EE מזמין משתתפים מכל רמות הניסיון לקחת חלק באחד מסופי שבוע המרוצים המצופים ביותר בפילדלפיה. מספר חזייה מוגבל זמין בכל אירועי המרוץ, כולל מרוץ Rothman Orthopaedics 8K, חצי המרתון פילדלפיה של Dietz & Watson, ומרتون פילדלפיה של TIAA.
סוף השבוע של מרתון פילדלפיה, המוכר היטב כאחד מאירועי המרתון המובילים במדינה, מושך אליו רצים מכל רחבי הארץ הודות למסלולו המהיר והציורי העובר בשכונות היסטוריות ובאתרים איקוניים, וכן בזכות אווירה ספוגה ברוח קהילתית יוצאת דופן.
אבל עבור צוות EE, סוף השבוע הזה עוסק בהרבה מעבר למדליות וקווי סיום.
כל מייל שנרוץ וכל דולר שגויס תורמים לקירוב פריצות דרך דחופות למציאות עבור 10% האחרונים של חולי סיסטיק פיברוזיס שאינם יכולים להפיק תועלת מהטיפולים הנוכחיים המכוונים למוטציות. בעוד שההתקדמות המדעית האחרונה שינתה את הטיפול בכמעט 90% חולי סיסטיק פיברוזיס, ה-10% האחרונים נותרו מאחור — מתמודדים עם מחלה גנטית מתקדמת ומסכנת חיים, עם אפשרויות טיפול מוגבלות וזמן הולך ואוזל.
“צוות EE מייצג תקווה בתנועה,” אומרת אמילי קריימר-גולינקוף, MBE, ממייסדות EE. “כל אדם שמצטרף לצוות EE עוזר לקדם מחקר מציל חיים עבור אנשים כמוני שעדיין ממתינים לפריצות דרך שהן התקווה היחידה להציל את חיינו. לראות את הקהילה הזו מתאחדת מדי שנה והופכת מיילים למומנטום עבור התקדמות מצילת חיים עבור קהילת ה-CF זה עוצמתי בצורה בלתי רגילה.”
המצטרפים לצוות EE יקבלו:
- חולצת מירוץ רשמית של אמיליז אנטורג' ומוצרי קידום מכירות של הקבוצה
- תמיכה וכלים ייעודיים לגיוס כספים מצוות EE
- הזדמנויות להופיע בבלוג ובערוצי המדיה החברתית של EE
- ההזדמנות לתמוך באופן ישיר במחקר פורץ דרך ובפיתוח תרופות לסיסטיק פיברוזיס
בין אם אתם רצים במקצה 8 הקילומטרים, מתמודדים עם חצי המרתון, או לוקחים על עצמכם את מלוא 26.2 המיילים, הצטרפות ל-Team EE פירושה להפוך לחלק מקהילה המירוצה לקראת עתיד שבו אף אחד עם סיסטיק פיברוזיס אינו נשאר מאחור.
עבור ה-10% האחרון, זהו המירוץ על חייהם.
קו הזינוק ממתין.
למידע נוסף ולהרשמה לצוות EE, בקרו ב- https://www.emilysentourage.org/join-team-ee/.
על הפמליה של אמילי
"Emily’s Entourage" (EE) הוא ארגון חדשני בעל מעמד 501(c)3, המאיץ את המחקר לפיתוח טיפולים חדשים ותרופה לאנשים הנמצאים בשלב הסופי של מחלת הסיסטיק פיברוזיס (CF), אשר אינם מפיקים תועלת מהטיפולים הקיימים כיום המכוונים למוטציות ספציפיות. מאז 2011, EE העניקה מענקי מחקר בסך מיליוני דולרים, הקימה חברה לטיפול גנטי בסיסטיק פיברוזיס הנמצאת בשלב הקליני, פיתחה מאגר מידע עולמי של חולים ותוכנית שידוכים לניסויים קליניים כדי להאיץ את הגיוס לניסויים, והובילה מאמצים עולמיים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בעלי השפעה רבה. הארגון זכה לחשיפה בתקשורת הארצית, כולל ב"ניו יורק טיימס", ב-STAT, ב-CNN, ב"פיפל" ועוד. למידע נוסף, בקרו באתר emilysentourage.org.
קשר מדיה
חנה קלקנר
מנהל תחום שיווק ותקשורת
