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13 juil. 2026

La course aux innovations commence ici : rejoignez l'équipe EE pour le week-end du marathon de Philadelphie 2026

En novembre prochain, participez à cette initiative qui consiste à transformer chaque mile parcouru en un élan capable de sauver des vies pour les 10% de personnes atteintes de mucoviscidose qui attendent encore des avancées thérapeutiques décisives.

Philadelphie, PA—13 juillet 2026—Emily’s Entourage (EE), une organisation à but non lucratif 501(c)(3) innovante qui accélère la recherche et le développement de médicaments pour les personnes atteintes de mucoviscidose (CF) qui ne bénéficient pas des thérapies actuelles ciblées sur les mutations, a le plaisir d'annoncer que Les inscriptions sont maintenant ouvertes pour l'équipe EE pour le week-end du marathon de Philadelphie 2026, ayant lieu du 20 au 22 novembre 2026.

Des coureurs débutants aux marathoniens chevronnés, L'équipe EE invite les participants de tous niveaux d'expérience à faire partie de l'un des week-ends de course les plus attendus de Philadelphie. Un nombre limité de dossards est disponible pour toutes les épreuves, y compris le Rothman Orthopaedics 8K, le semi-marathon Dietz & Watson de Philadelphie et le marathon de Philadelphie TIAA.

Largement reconnu comme l'un des meilleurs week-ends de marathon du pays, le Philadelphia Marathon Weekend attire des coureurs de tout le pays grâce à son parcours rapide et pittoresque à travers des quartiers historiques, des monuments emblématiques et une atmosphère portée par un esprit communautaire extraordinaire.

Mais pour l'équipe EE, ce week-end représente bien plus que des médailles et des lignes d'arrivée.

Chaque mile parcouru et chaque dollar récolté contribuent à faire avancer les avancées médicales dont nous avons un besoin urgent pour les 10% dernières personnes atteintes de mucoviscidose qui ne peuvent pas bénéficier des traitements actuels ciblant les mutations. Si les récentes avancées scientifiques ont transformé la prise en charge de près de 90% de personnes atteintes de mucoviscidose, les 10% restants ont été laissés pour compte : ils sont confrontés à une maladie génétique évolutive et potentiellement mortelle, avec des options thérapeutiques limitées et un temps qui s'écoule.

“ L’équipe EE représente l’espoir en mouvement ”, déclare Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofondatrice d’EE. “ Chaque personne qui rejoint l’équipe EE contribue à faire progresser la recherche vitale pour les personnes comme moi qui attendent encore des percées qui représentent le seul espoir de sauver notre vie. Voir cette communauté se rassembler chaque année et transformer des kilomètres en élan pour des progrès vitaux pour la communauté atteinte de FK est incroyablement puissant. ”

Les participants qui rejoignent l'équipe EE recevront :

  • Un t-shirt de course officiel d'Emily’s Entourage et des goodies de l'équipe
  • Un soutien et des outils de collecte de fonds dédiés de la part de l'équipe EE
  • Possibilités d'être mis en avant sur le blog et les réseaux sociaux d'EE
  • La possibilité de soutenir directement la recherche révolutionnaire sur la FK et le développement de médicaments

Qu'il s'agisse de courir le 8K, de s'attaquer au semi-marathon ou de se lancer dans les 42,195 kilomètres, rejoindre la Team EE, c'est intégrer une communauté qui court vers un avenir où personne atteint de mucoviscidose n'est laissé pour compte.

Pour les derniers 10%, c'est la course de leur vie. 

La ligne de départ attend.

Pour en savoir plus et vous inscrire à l'équipe EE, visitez https://www.emilysentourage.org/join-team-ee/.

 

À propos de l'entourage d'Emily

Emily’s Entourage (EE) est une organisation innovante de type 501(c)3 qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d’un remède pour les personnes atteintes de mucoviscidose (CF) qui ne tirent aucun bénéfice des thérapies ciblant les mutations actuellement disponibles. Depuis 2011, EE a octroyé des millions de dollars de subventions de recherche, lancé une société spécialisée dans la thérapie génique de la mucoviscidose au stade clinique, développé une base de données mondiale de patients et un programme de mise en relation pour les essais cliniques afin d’accélérer le recrutement des participants, et mené des initiatives à l’échelle mondiale pour favoriser la recherche à fort impact et le développement de médicaments. L’organisation a fait l’objet de reportages dans les médias nationaux, notamment le New York Times, STAT, CNN, People et bien d’autres. Pour en savoir plus, rendez-vous sur emilysentourage.org.

 

Contact presse

Hannah Kleckner

Directeur du marketing et de la communication

hannah@emilysentourage.org



cf. sensibilisation, Collecte de fonds, Marathon de Philadelphie, Marathon de Philadelphie, équipe ee
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Emily's Entourage finance une approche de biologie synthétique pour permettre une thérapie génique durable de la fibrose kystique
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Les opinions exprimées par nos contributeurs invités reflètent les expériences et les pensées de l'auteur uniquement. La publication de ces articles ne signifie pas que l'Entourage d'Emily approuve ou suggère une position sur ces opinions. Le contenu de ce site est uniquement destiné à des fins d'information ou d'éducation et ne remplace pas les conseils médicaux professionnels ou les consultations avec des professionnels de la santé.
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