• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
    • 2026 EE Gala
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
    • 2026 EE Gala
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

13 Tem 2026

Çığır Açan Yenilikler İçin Yarış Burada Başlıyor: 2026 Philadelphia Maratonu Hafta Sonu İçin EE Ekibine Katılın

Bu Kasım ayında, hâlâ çığır açıcı gelişmeleri bekleyen kistik fibroz hastaları için son 10%’de, kat edilen her milin hayat kurtaran bir ivmeye dönüşmesine katkıda bulunun.

Philadelphia, PA—13 Temmuz 2026—Mevcut mutasyon odaklı tedavilerden yararlanamayan kistik fibrozisli (KF) bireyler için araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandıran yenilikçi bir 501(c)(3) kuruluşu olan Emily’s Entourage (EE), şunu duyurmaktan mutluluk duyar: 2026 Philadelphia Marathon Hafta Sonu için Team EE kayıtları şimdi açılmıştır., 20–22 Kasım 2026 tarihlerinde gerçekleşiyor.

İlk kez koşanlardan deneyimli maratonculara kadar, Takım EE, her deneyim seviyesinden katılımcıyı Philadelphia'nın en çok beklenen koşu hafta sonlarından birinin bir parçası olmaya davet ediyor. Rothman Orthopaedics 8K, Dietz & Watson Philadelphia Yarı Maratonu ve TIAA Philadelphia Maratonu dahil olmak üzere tüm yarış etkinliklerinde sınırlı sayıda göğüs numarası mevcuttur.

Ülkenin en önemli maraton hafta sonlarından biri olarak kabul edilen Philadelphia Maraton Haftası, tarihi mahalleler, simgesel yapılar ve olağanüstü bir topluluk ruhuyla desteklenen atmosferi içeren hızlı ve manzaralı parkuruyla ülkenin dört bir yanından koşucuları cezbetmektedir.

Ancak Team EE için bu hafta sonu, madalyalardan ve bitiş çizgilerinden çok daha fazlasını ifade ediyor.

Koşulan her mil ve toplanan her dolar, mevcut mutasyona yönelik tedavilerden yararlanamayan son 10% CF hastası için acilen ihtiyaç duyulan çığır açıcı gelişmelerin gerçeğe dönüşmesine katkıda bulunuyor. Son dönemdeki bilimsel gelişmeler, CF hastalarının yaklaşık %'sinin tedavisini kökten değiştirmiş olsa da, geri kalan %'si geride kalmış durumda; bu kişiler, sınırlı tedavi seçenekleriyle ve zamanın daralmasıyla karşı karşıya kalarak, ilerleyen ve yaşamı tehdit eden bir genetik hastalıkla mücadele ediyor.

“EE'nin Kurucu Ortağı MBE'den Emily Kramer-Golinkoff, ”Takım EE, hareket halindeki umudu temsil ediyor“ diyor. ”Takım EE'ye katılan her kişi, hayatlarımızı kurtarmanın tek umudunu barındıran çığır açıcı gelişmeleri hâlâ bekleyen benim gibi insanlar için hayat kurtarıcı araştırmaların ilerlemesine yardımcı oluyor. Bu topluluğun her yıl bir araya gelmesini ve Kistik Fibrozis (CF) topluluğu adına hayat kurtarıcı bir ilerleme için milleri ivmeye dönüştürmesini izlemek inanılmaz derecede güçlü.”

EE Takımına katılan katılımcılar şunları alacaktır:

  • Resmi Emily's Entourage yarış tişörtü ve takım hediyelikleri
  • EE ekibinden özel bağış toplama desteği ve araçları
  • EE'nin blogunda ve sosyal medya kanallarında yer alım fırsatları
  • Çığır açan kistik fibrozis araştırmalarını ve ilaç geliştirme çalışmalarını doğrudan destekleme şansı

İster 8K koşun, ister yarı maratonla mücadele edin, ister tam 26.2 millik parkurun tamamını üstlenin, Team EE'ye katılmak bir geleceğe doğru koşan bir topluluğun parçası olmak demektir kistik fibrozisli (KF) hiç kimsenin geride bırakılmadığı bir yer.

Son 10% için bu, hayatlarının en önemli yarışı. 

Başlangıç çizgisi bekliyor.

Daha fazla bilgi edinmek ve Team EE'ye kaydolmak için adresini ziyaret edin https://www.emilysentourage.org/join-team-ee/.

 

Emily'nin Çevresi Hakkında

Emily’s Entourage (EE), mevcut mutasyona yönelik tedavilerden fayda göremeyen kistik fibroz (CF) hastalarının son aşamasındaki bireyler için yeni tedaviler ve bir çare bulunmasına yönelik araştırmaları hızlandıran yenilikçi bir 501(c)3 kuruluşudur. 2011 yılından bu yana EE, milyonlarca dolarlık araştırma hibesi vermiş, klinik aşamadaki bir CF gen terapisi şirketi kurmuş, klinik denemelere katılımı hızlandırmak için küresel bir hasta veritabanı ve klinik deneme eşleştirme programı geliştirmiş ve yüksek etkili araştırma ve ilaç geliştirme çalışmalarını teşvik etmek amacıyla dünya çapında girişimlere öncülük etmiştir. Kuruluş, New York Times, STAT, CNN, People ve daha fazlası dahil olmak üzere ulusal medyada yer almıştır. Daha fazla bilgi için emilysentourage.org.

 

Medya İletişim

Hannah Kleckner

Pazarlama ve İletişim Direktörü

hannah@emilysentourage.org



cf farkındalık, Bağış toplama etkinliği, Philadelphia Maratonu, Philly Maratonu, ee takimi
Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
Emily's Entourage'dan Kistik Fibrozis için çığır açan tedavinin FDA onayı ile ilgili açıklama
Kristal Sarayın İçine Adım Atın: Emily's Entourage'ın 2026 Galası İçin Biletler Satışta
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
    • 2026 EE Gala
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch