#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... קרא עוד
מציגים את #ExtraordinRARE 2025: משלחת נועזת חדשה לשבוע המחלות הנדירות
כל מסע מתחיל בצעד אחד. עבור קהילת המחלות הנדירות, צעד זה נלקח לעתים קרובות כנגד כל הסיכויים הקשים - ניווט בנוף... קרא עוד
אמילי מדברת באירוע חודש המודעות ל-CF של Translate Bio
ב-29 במאי, פמליית אמילי (EE) השתתפה באירוע חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF) של Translate Bio בבוסטון. מייסדת-שותפה של EE, אמילי קרמר-גולנקוף, סיפקה... קרא עוד
מכשיר הציפה שאליו אני נאחז: לחיות עם מוטציות שטויות של CF
מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי... קרא עוד
