מציגים את #ExtraordinRARE 2025: משלחת נועזת חדשה לשבוע המחלות הנדירות
כל מסע מתחיל בצעד אחד. עבור קהילת המחלות הנדירות, צעד זה נלקח לעתים קרובות כנגד כל הסיכויים הקשים - ניווט בנוף... קרא עוד
אמילי מדברת באירוע חודש המודעות ל-CF של Translate Bio
ב-29 במאי, פמליית אמילי (EE) השתתפה באירוע חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF) של Translate Bio בבוסטון. מייסדת-שותפה של EE, אמילי קרמר-גולנקוף, סיפקה... קרא עוד
מכשיר הציפה שאליו אני נאחז: לחיות עם מוטציות שטויות של CF
מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי... קרא עוד
