#MadeThisWay: Como estamos valorizando o conceito de “raro” durante a Semana das Doenças Raras de 2026
Na Emily's Entourage (EE), "raro" não é algo em torno do qual andamos na ponta dos pés. Não é algo para suavizar, justificar ou diminuir para que seja... Leia mais
Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e ousada expedição da Semana das Doenças Raras
Toda jornada começa com um único passo. Para a comunidade de doenças raras, esse passo geralmente é dado contra probabilidades formidáveis - navegando em um cenário... Leia mais
Emily discursa no evento do mês de conscientização sobre FC da Translate Bio
Em 29 de maio, a Emily's Entourage (EE) participou do evento do Mês de Conscientização sobre Fibrose Cística (FC) da Translate Bio em Boston. A cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, forneceu... Leia mais
O dispositivo de flutuação ao qual me apego: Vivendo com mutações sem sentido da FC
De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas... Leia mais
