מכשיר הציפה שאליו אני נאחז: לחיות עם מוטציות שטויות של CF

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. לכבוד שחודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), ברצוננו להציג אנשים שנפגעו ישירות ממחלה זו בסדרת #CFStrong שלנו. האורחת היום היא ליזי סילבר, סופרת ואמא מוכשרת בעלת CF. כשהיא מספרת על החוויה שלה עם מוטציות שטויות CF, ליזי מציגה את המשמעות של העבודה שמשנה את המשחק של EE עבורה.

שמי ליזי סילבר, אני גרה בדרום קליפורניה דרך מרילנד, מקסיקו וישראל, אני אמא גאה להפליא לבתי בת ה-17 שנוסעת לקולג' בשנה הבאה, אישה, סופרת שפורסמה עם תואר שני, ואדם שיש לו סיסטיק פיברוזיס (CF) עם שתי מוטציות שטויות. בקרוב אגיע לגיל 42 (שזה בערך בן 80 בשנות CF) וגם תפקודי הריאות שלי סביב המספר הזה - 42%, לא 80.

אחי הגדול נבדק ל-CF בלידה כי הוא נולד עם meconium ileus, חסימת מעיים שבדרך כלל מאותתת על CF. כשהורי קיבלו את האבחנה, הם מעולם לא שמעו על CF. אמרו להם לקחת את אחי הביתה ולאהוב אותו עמוקות ומהר כי הוא לא יצליח להגיע לגיל העשרה שלו. הרופאים טעו. להוריי נאמר שאין סיכוי להביא ילד נוסף עם CF. שוב טועה. הגעתי אל העולם הזה ביום יפה באוגוסט בשנת 1977 ומבחן הזיעה של CF (דרך קלה ללא כאבים למצוא רמות גבוהות של כלוריד בעור של אלו עם CF, במיוחד תינוקות) הייתה, ללא ספק, חיובית. כל כך מלוח שחמוצים קינאו בי.

למרות שאחי ולי יש אותן שתי מוטציות שטויות (2 עותקים של W1282X, זהה לאמילי!) וחולקים DNA, החוויות שלנו עם CF היו שונות באופן ניכר. אחי היה חולה מגיל צעיר והיה נכנס ויצא מבית החולים לקבלת אנטיביוטיקה IV. היו לי הרבה בעיות הקשורות ל-CF, אבל לא הייתה לי מעורבות ריאות משמעותית עד גיל 21, כאשר אושפזתי בבית החולים לצורך ההחמרה הראשונה שלי. דרך ההתנסויות הללו, למדתי שמה שקורה לאדם אחד עם CF לא ניתן להעברה לכלל האוכלוסיה.

אנו רואים את זה מתגלה לנגד עינינו כאשר מחקרים ספציפיים לגנוטיפ, גילויים וטיפולים חדשים ממשיכים להתפתח. זו תקופה מרגשת להיות בחיים עבור כל מי שקשור לקהילת ה-CF, והיו סיבות רבות לחגוג. אני באופן אישי הרווחתי מרבים מהתרופות והטיפולים שהגיעו בצנרת במהלך השנים; לא הייתי חי היום בלעדיהם. אבל ההתקדמות שמשנה את החיים ביותר אינה מיועדת לכולנו; טיפולים אלו עובדים עבור כ-90% מאוכלוסיית ה-CF.

הדרך הטובה ביותר ללכוד איך אני מרגיש כאדם ב-10% שנותר, אדם בתוך קהילת ה-CF הקטנה ממילא, אבל יתר על כן, אחד בקהילה שאינו זכאי לטיפולים מצילי חיים אלו: אני במים, בקושי מחזיק מעמד, נאבק בזעם כדי להישאר צף, מרגיש את כוח החיים שלי פוחת, רואה את האורות סביבי נעלמים כשאחד אחד האנשים במים איתי או טובעים או מקבלים נקודת מזל באחת מסירות ההצלה המופלאות האלה. זה מקום שקט ובודד להיות בו.

אבל זה לא מקום חסר תקווה להיות בו. הסיבה העיקרית לכך? הפמליה של אמילי (EE). כשפגשתי את אמילי לראשונה דרך המדיה החברתית, מיד הרגשתי מחובר אליה. מוטציות השטויות המשותפות שלנו, והשורש של מוטציות השטויות האלה - המורשת והאבות הקדמונים שלנו - קשרו אותי מיד למשימה של אמילי. הפכנו לידידותיים עם השנים ולמרות שמעולם לא נפגשנו באופן אישי והחיים שלנו שונים לגמרי (למשל, אני נוטה להיות מאוד שקט ופרטי לגבי CF), אנחנו משיגים אחד את השני. אנחנו מבינים זה את החיים של זה בצורה שאפילו החברים הקרובים ביותר יכולים לעתים רחוקות.

עם זאת, אני מודה, כשלמדתי לראשונה על EE, חשבתי שזה היה פרויקט מעורר השראה שילך קשה ובסופו של דבר ייגמר, כפי שכל כך הרבה סטארט-אפים ללא מטרות רווח נוטים לעשות. עייפות חמלה היא אמיתית; קשה להתחייב ולהישאר מחויב למטרה שהמשימה שלה דורשת כמויות אדירות של עבודה, מסירות וסבלנות. ברור שאמילי והפמליה שלה ידעו יותר טוב ממני. ושמחתי שהוכחתי שטעיתי.

רמת ההתלהבות, המחויבות וההצלחה של EE רק התחזקה וגדלה.

אני עדיין זוכר את הרגע המדויק שבו הבנתי את מלוא הכוח מאחורי החזון של אמילי. לפני מספר שנים, EE פרסם תמונה ברשתות החברתיות של מסיבה באוניברסיטת Tulane של אחיה של אמילי, קובי, וכמה מאות חברים, כולם לובשים טנקים וחולצות EE. אלה היו ילדי קולג' תוססים, שכל חייהם לפניהם, שהחליטו לרכוש חולצת EE ולהשתתף במסיבה לכבודה של אמילי. אני מזהה שרבים מהילדים היו שם כי היה כיף להנות. עם זאת, אלמלא EE, לרבים מהילדים האלה לא הייתה מודעות לגבי CF ומוטציות שטויות, שלא לדבר על אכפתיות. אפילו אם זו הייתה רק דקה בודדת של מודעות עבור כל אחד מהילדים האלה, אני מאמין שהדקה הזו אומרת משהו. אני מאמין שרגע של מודעות היא הליבה של כל מה ש-EE הוא ועושה.

אותו רגע קטן, אך עוצמתי, של הכרה, של ראיית בן אדם והודע לאותו אדם: "אתה לא לבד. לא נשחרר אותך בלי קרב. לא נשאיר אותך לבד במאבק הזה".

בליבה של EE - מענקי המחקר, הרופאים והמדענים, המתנדבים והמשתתפים, התורמים, הדחף להאיץ ולחנך, המסיבות והטיים הסגולים - עצם המהות של התנועה הזו שאנו מכנים "הפמליה של אמילי" היא בדיוק הדקה ההיא. אותו רגע קטן, אך עוצמתי, של הכרה, של ראיית בן אדם והודע לאותו אדם: "אתה לא לבד. לא נשחרר אותך בלי קרב. לא נשאיר אותך לבד במאבק הזה".

החיים עם CF, צועדים במים כמו גיהנום רק כדי להישאר צוף, הם מקום שקט, מבודד ולעתים קרובות נואש להתקיים בו; הפמליה של אמילי הוא מכשיר הציפה שאני נאחז בו.