הטיפים של אמילי לטיפוח מטופלי-על
כשמדובר בניהול חיים עם מחלה כרונית, נטילת כל התרופות שלך ומעקב אחר משטר הטיפול שלך אינו פשוט כפי שאתה עשוי לחשוב. למעשה, זה לעתים קרובות מאוד קשה.
זה מה שאמילי ביקשה להזכיר לספקי שירותי בריאות וקובעי מדיניות בכנס בין ה-11-12 במרץ, "קידום שימוש תרופתי מתאים: אסטרטגיה שיתופית", שנערך על ידי הסוכנות למחקר ואיכות בריאות (AHRQ), יוזמה לאומית של ארה"ב. משרד הבריאות ושירותי האנוש.
בהסתמך על ניסיון חייה כחולה סיסטיק פיברוזיס, אמילי שירתה בפאנל בשם "מטופלים כשותפים". היא דיברה על התפתחותה ל"מטופלת-על", השותפה המועצמת, המעורבת וההיפר-דבקה בטיפולה שהיא כיום למרות המשטר הרפואי שגוזל זמן רב. אתה יכול להכין עוד על המסע שלה כאן.
אמילי אמרה שהנכונות של הצוות הרפואי הבוגר שלה להקשבה, ההערכה הגבוהה למטרות חייה ופיתוח משותף של תוכניות טיפול יחד כשותפים שימשו כזרזים להתפתחותה ל"מטופלת-על" מועצמת.
היא הדגישה את חשיבות הטיפול בכל המטופל, לא רק בסימפטום או במחלה, והביאה לחיים את ההשפעה העצומה של תרופות וטיפולים על חיי היומיום של המטופלים.
"כאשר [הספקים] רושמים מרשם חדש או משקשקים טיפול חדש, זה אולי נראה כמו סתם עוד גלולה, או סתם עוד נבולייזר של 20 דקות, אבל אני חושב שמה שלעתים קרובות הולך לאיבוד הוא ההשפעה של התוספות האלה - האדוות. ”
היא גם הדגישה את החסמים המשמעותיים שעומדים בפני מטופלים רבים בניסיונם לעקוב אחר תוכניות הטיפול, כולל עומסי זמן משמעותיים, קושי בקבלת אישורים מוקדמים והחלטות קשות לגבי איזה מרשם לקחת אם הם לא יכולים להרשות לעצמם את כולם.
המסר המרכזי שלה: עלינו לשנות את השיחה משיחה על היצמדות ואי-הקפדה על תרופות לשאלה, איך נוכל ליצור מערכת שמוציאה מכולנו את ה"סופר-מטופל" המועצמה, המרוצה, הבריא והפרודוקטיבי ביותר. ?
אמילי הייתה אחת מקומץ מטופלים ומטפלים מבין 33 הדוברים, חברי הפאנל והמנחים בכנס AHRQ, שכונס על ידי המרכזים לחינוך ומחקר על טיפולים. אמילי השתתפה בפאנל "מטופלים כשותפים" בהנחיית מייקל סייד, PhD, המרכז הרפואי של בית החולים לילדים בסינסינטי שכלל: איאן אסלייק, דוקטורט, שותף מנהל, Vital Reactor; ארין מור, יו"ר הורה CF וקרן סיסטיק פיברוזיס עבור אוהיו; ו רוני זייגר, MD, מנכ"ל Smart Patients.
