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Blog

22 novembre 2021

J'ai accepté d'être vulnérable et j'ai été humilié par l'immense réaction de ma communauté. 

Par Jennie, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose À l'approche de Thanksgiving, je me réjouis à l'idée d'une décompression bien méritée et de passer du temps de qualité avec ma famille. Mais, comme le...
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04 Nov 2021

Comment ça a commencé : Retour sur le lancement du programme des champions de l'EE

Par Nicholas Dinges, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily Je connais Emily depuis 25 ans maintenant (nous sommes allés au collège, au lycée et même à l'université ensemble !) Mais ce n'est qu'à partir de 7...
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28 oct. 2021

Soyons la lumière pour les derniers 10% des personnes atteintes de FK

Par Erin Moore, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose "On vous a dit qu'il était atteint de mucoviscidose, n'est-ce pas ?", a dit le médecin en finissant d'enfiler son EPI en entrant dans notre...
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07 Oct 2021

Un héritage durable : Le 3e tournoi de golf annuel à la mémoire de Zack Bassin

Le vendredi 27 août 2021, ceux qui aimaient Zack Bassin se sont réunis pour jouer une partie de 18 trous - et c'était bien plus que cela. C'était leur...
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23 Sep 2021

Rêves volés et liberté : Le voyage d'un adulte atteint de fibrose kystique vers une double transplantation pulmonaire

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...
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02 Août 2021

La course contre une bombe à retardement : Le plaidoyer d'un père pour accélérer les avancées pour son enfant atteint de mucoviscidose

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...
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02 Août 2021

À cheval entre le monde des malades et celui des bien-portants : une mère raconte la bataille que sa fille décédée a menée pendant 25 ans contre la mucoviscidose

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...
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22 Juil 2021

Récapitulation : Séance d'écoute de la FDA pour le dernier 10% des personnes atteintes de mucoviscidose, animée par Emily's Entourage

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...
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21 Juin 2021

Dessiner un avenir sans FC : récapitulation de l'événement virtuel 2021 de l'EENY

Alors que le monde est toujours en proie à une pandémie mondiale et que les rassemblements en personne, bien qu'ils commencent à s'implanter, ne sont pas encore une réalité totalement sûre pour beaucoup, Emily's...
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27 mai 2021

Vivre mon rêve - avec la fibrose kystique

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogs pour le Mois de la sensibilisation à la FK. L'auteur invité d'aujourd'hui est Steve Bell,...
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13 Mai 2021

Rencontrez les champions de l'EENY 2021

À propos des champions La campagne des champions de l'Entourage d'Emily (EE) reconnaît les leaders philanthropiques qui contribuent à faire une différence dans la mission d'accélérer les percées qui sauvent des vies et de trouver un remède à la fibrose kystique...
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12 mai 2021

Éducation et communauté : Lignes de vie pour vivre avec la FK

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogues pour le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique. L'auteure invitée d'aujourd'hui est Katie Fielding, une enseignante,...
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27 Avr 2021

PRENEZ UN MARQUEUR ET #CROSSOUTCF : LE MOIS DE MAI EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MUCOVISCIDOSE

Au cours du mois de sensibilisation à la mucoviscidose, nous nous réunissons en tant que communauté pour sensibiliser le public, partager des histoires personnelles et nous unir derrière une mission commune visant à accélérer les percées et à trouver un remède...
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22 Fév 2021

Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)

La Semaine des maladies rares, qui débute le 22 février pour célébrer la Journée des maladies rares le 28 février, est une célébration annuelle destinée à sensibiliser le public aux maladies rares. Il s'agit d'une...
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19 Fév 2021

La campagne "Magic Line" dépasse ses objectifs et permet à l'EE d'atteindre de nouveaux sommets

La pandémie de Covid mettant un terme aux événements de collecte de fonds en personne en 2020, l'Entourage d'Emily (EE) a cherché à réinventer sa campagne annuelle dans la plus pure tradition de l'EE en rêvant grand et...
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02 Fév 2021

L'Entourage d'Emily inaugure "La ligne magique" et lance la poussée vers le sommet final de la FC

L'Entourage d'Emily (EE) n'a jamais reculé devant un défi. C'est normal pour une organisation qui accélère la recherche et le développement de médicaments pour les personnes atteintes de...
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06 janv. 2021

Le cadeau du vieillissement : Joyeux 36e anniversaire, Emily !

La blogueuse invitée d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily (EE) et meilleure amie d'Emily depuis toujours. Son article lance officiellement notre campagne #36for36 et la célébration de l'anniversaire d'Emily....
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16 Sep 2020

L'EE accorde $790 000 euros au titre du cinquième cycle de financement de la recherche sur la mucoviscidose

L'Entourage d'Emily (EE) est ravi d'annoncer que quatre nouvelles subventions ont été accordées pour faire avancer la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments, pour un total de $790 000...
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16 Sep 2020

EE lance un projet pilote de collaboration avec Translate Bio pour la création d'un registre de patients

En septembre, Emily's Entourage (EE) a lancé une collaboration inédite avec Translate Bio pour piloter son registre de patients atteints de la mutation non-sens de la fibrose kystique (FK) en tant qu'outil d'identification des patients pour les essais cliniques...
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30 juillet 2020

Il était une fois un entourage : Une femme d'affaires parisienne partage son histoire

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Chloé Plissonneau-Duquène,...
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