Únase a nuestro registro de pacientes

Emily's Entourage (EE) mantiene activamente un registro de pacientes con fibrosis quística (FQ) que tienen al menos una copia de una mutación sin sentido de la FQ. El registro le permite aportar sus datos o los de su ser querido e informarse sobre investigaciones relevantes, avances clínicos y ensayos de fármacos.

Para añadir su información o la de su ser querido a la base de datos, rellene el siguiente formulario. Tardará unos cinco minutos en rellenarlo.

Su privacidad es de vital importancia para nosotros. La información personal individual nunca se vende ni se comparte con empresas o instituciones externas. Cualquier persona en el mundo con al menos una copia de un mutación sin sentido de la FQ (también conocida como codón de terminación prematura o PTC) pueden inscribirse. Los adultos con FQ y cualquier persona mayor de 18 años que esté legalmente autorizada para enviar información médica en nombre de su ser querido con FQ pueden inscribirlo en el registro (por ejemplo, padre, cónyuge, tutor legal, etc.).