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11 Abr 2024

Mayo es el Mes de Concienciación sobre la Fibrosis Quística: Atrevámonos a soñar más allá de la fibrosis quística.

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento para que la comunidad se una para concienciar, defender, compartir historias personales y unirse en torno a la misión de acelerar los avances y la cura para 100% de la comunidad de FQ. Es una de nuestras épocas favoritas del año en EE porque nos permite arrojar luz sobre la extraordinaria comunidad de la FQ, de la que estamos tan orgullosos de formar parte y nos sentimos profundamente honrados de compartir con ustedes. 

Cada año, el lema del Mes de Concienciación sobre la FQ de EE es "Tachemos la FQ". Destaca la urgente necesidad de ampliar el progreso en el desarrollo de tratamientos para la FQ y terminar el trabajo, asegurando que 100% de las personas con FQ tengan una terapia que les salve la vida sin que nadie se quede atrás. "Cross Out CF" refleja la resistencia, la unidad, la moral y el poder de la comunidad de la FQ, especialmente cuando nos unimos para trabajar por nuestro objetivo común de desarrollar terapias para toda la comunidad. Cuando decimos 100% o se acabó, ¡lo decimos en serio!

Este año, nuestra campaña "Cross Out CF" se basa en nuestro vídeo anual y anima a la comunidad a atreverse a soñar con un futuro más allá de la fibrosis quística. Trabajamos para alcanzar ese sueño impulsando la investigación de vanguardia y el desarrollo de fármacos, acelerando el reclutamiento de ensayos clínicos y convocando a las principales partes interesadas para cultivar la colaboración.

Imaginamos un futuro en el que las personas con fibrosis quística se liberen de las cargas emocionales y del tratamiento, creando espacio para una vida rica y dinámica llena de viajes, familia, crecimiento profesional, educación y aficiones.

Con nuestra campaña "Tachar la FQ", queremos que las personas con FQ, y especialmente las que se encuentran en el último 10% y no se benefician de las terapias actuales dirigidas a las mutaciones, sueñen con este estado futuro donde tengan tiempo, libertad y confianza para vivir vidas más plenas y enriquecedoras, libres de los horrores de la fibrosis quística. Es un futuro más allá de CF. 

En EE, ese es nuestro único objetivo y de eso trata el Mes de Concienciación sobre la FQ: unirnos, promover la representación, celebrar nuestro progreso, redoblar esfuerzos y seguir adelante como si nuestras vidas dependieran de ello. Porque .... así es.

Hagamos vida social

A lo largo del mes de mayo, daremos a conocer historias y voces de personas con fibrosis quística, familiares e investigadores, demostrando la increíble esperanza, fuerza, resistencia y diversidad de nuestra comunidad.

Los lunes, veremos el verdadero alcance global de nuestro Entourage con nuestra serie #WhereInTheWorldisEE. Los martes, el blog de EE presentará voces de la comunidad de FQ en la serie #CFStrong. Los miércoles, conocerás más sobre el importante trabajo y el increíble progreso de EE a través de nuestro #EEupdates. 

A continuación, pasaremos a la ciencia y le presentaremos a los investigadores que trabajan incansablemente para desarrollar terapias contra la fibrosis quística a través de #SciencEE los jueves. Para terminar la semana, #FactFriday compartirá más información sobre la FQ y la necesidad crítica de tratamientos.

Complicarse 

Durante todo el mes, prepárate para aprender, conectarte e inspirarte mientras trabajamos para lograr nuestro objetivo final: avances rápidos y una cura para 100% de la comunidad de FQ. Para conseguirlo, ¡necesitamos tu ayuda! Haz clic en "Me gusta", escribe un comentario o comparte una publicación para concienciar a la gente. Todo suma y nos ayuda a correr la voz por todas partes.

Asegúrese de seguirnos en Facebook, Instagram, Gorjeo, LinkedIny nuestro Blog - y si aún no lo ha hecho, por favor suscríbase a nuestro boletín electrónico. Puedes unirte a la conversación utilizando el hashtag #CrossOutCF.

En EE creemos que todas las personas merecen respirar hondo y soñar libremente.

Ese futuro depende del desarrollo de terapias que salven la vida de quienes quedan atrás. Estamos trabajando muy duro para garantizar ese futuro a todas y cada una de las personas con FQ, independientemente de la rareza de su mutación o de sus circunstancias particulares. 

Únete a nosotros este mes para aprender, compartir y ayudar a crear un mundo en el que todas las personas con FQ puedan atreverse a soñar con un futuro en el que realmente crean.

Gracias a nuestros patrocinadores del Mes de sensibilización sobre la fibrosis quística

Queremos dar las gracias a nuestros generosos patrocinadores de la campaña 2024 del Mes de Concienciación sobre la Fibrosis Quística. Su apoyo significa mucho para nosotros, ya que trabajamos para "tachar la fibrosis quística", de modo que todas las personas con fibrosis quística puedan atreverse a soñar con un futuro largo y brillante.

 

 

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Entrevista con la primera Jefa de Gabinete de EE, Genevieve Mack
El futuro que todos merecemos
Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
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