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11 Abr 2024

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística: Atrevemo-nos a sonhar para além da FC!

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística (FC), uma altura em que a comunidade se junta para divulgar a consciencialização, defender, partilhar histórias pessoais e unir-se em torno da missão de acelerar os avanços e a cura para 100% da comunidade da FC! É uma das nossas alturas favoritas do ano na EE porque nos permite iluminar a extraordinária comunidade da FC, da qual temos tanto orgulho em fazer parte e nos sentimos profundamente honrados por partilhar convosco. 

Todos os anos, o tema do Mês de Sensibilização para a FC da EE é "Cross Out CF". Destaca a necessidade urgente de expandir o progresso no desenvolvimento de tratamentos para a FC e terminar o trabalho, assegurando que 100% de pessoas com FC tenham uma terapia que lhes salve a vida, sem deixar ninguém para trás. "Cross Out CF" reflecte a resiliência, a união, a moral e o poder da comunidade da FC, especialmente quando nos unimos para trabalhar em prol do nosso objetivo comum de desenvolver terapias para toda a comunidade. Quando dizemos "100% ou rebenta", estamos a falar a sério!

Este ano, a nossa campanha "Cross Out CF" baseia-se no nosso vídeo anual e encoraja a comunidade em torno da ideia de ousar sonhar com um futuro para além da FC. Trabalhamos para concretizar esse sonho, promovendo a investigação de ponta e o desenvolvimento de medicamentos, acelerando o recrutamento para ensaios clínicos e reunindo as principais partes interessadas para cultivar a colaboração.

Prevemos um futuro em que as pessoas com FC se libertem dos encargos emocionais e de tratamento, criando espaço para vidas ricas e dinâmicas, repletas de viagens, família, crescimento na carreira, educação e passatempos.

Com a nossa campanha "Cross Out CF", queremos que os indivíduos com FC, e especialmente os que se encontram no 10% final e que não beneficiam das actuais terapias direcionadas para as mutações, sonhem com este estado futuro onde tenham tempo, liberdade e confiança para viverem vidas mais completas e enriquecedoras, sem serem limitados pelos horrores da FC. É um futuro além CF. 

Na EE, esse é o nosso objetivo único e é disso que se trata o Mês da Consciencialização da FC - unirmo-nos, promover a representação, celebrar o nosso progresso, redobrar os esforços para fazer mais e avançar como se as nossas vidas dependessem disso. Porque.... elas dependem.

Vamos ser sociais!

Durante todo o mês de maio, vamos dar a conhecer histórias e vozes sobre a FC - de pessoas com FC, familiares e investigadores - demonstrando a incrível esperança, força, resiliência e diversidade da nossa comunidade.

Às segundas-feiras, veremos o verdadeiro alcance global da nossa Entourage com a nossa série #WhereInTheWorldisEE! Às terças-feiras, o blogue da EE apresentará vozes da comunidade da FC na série #CFStrong. Às quartas-feiras, ouvirá mais sobre o importante trabalho e o incrível progresso da EE através do nosso #EEupdates. 

Depois, passamos à ciência, apresentando-lhe os investigadores que trabalham incansavelmente para desenvolver terapias para a FC através do #SciencEE às quintas-feiras. Para terminar a semana, o #FactFriday partilhará mais informações sobre a FC e a necessidade crítica de tratamentos.

Participe 

Durante todo o mês, prepare-se para aprender, sentir-se ligado e inspirado enquanto trabalhamos para atingir o nosso objetivo final: avanços rápidos e uma cura para 100% da comunidade de FC. Para lá chegarmos, precisamos da sua ajuda! Faça gosto numa publicação, escreva um comentário ou partilhe uma publicação para aumentar a sensibilização. Tudo se soma e ajuda-nos a espalhar a palavra por todo o lado.

Não se esqueça de acompanhar o Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIne o nosso blogue - e se ainda não o fizeram, por favor subscrever a nossa e-newsletter. Pode juntar-se à conversa utilizando o hashtag #CrossOutCF!

Na EE, acreditamos que cada pessoa merece respirar fundo e sonhar livremente.

Esse futuro depende do desenvolvimento de terapias que salvam vidas para aqueles que ficaram para trás. Estamos a trabalhar arduamente para garantir esse futuro a todas as pessoas com FC, independentemente da raridade da sua mutação ou das suas circunstâncias particulares. 

Junte-se a nós este mês para aprender, partilhar e ajudar a criar um mundo onde todas as pessoas com FC possam ousar sonhar com um futuro em que realmente acreditem.

Obrigado aos nossos patrocinadores do Mês de Sensibilização para a FC

Queremos agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do Mês de Consciencialização da Fibrose Cística de 2024! O seu apoio significa muito para nós, enquanto trabalhamos para "Eliminar a FC", para que todas as pessoas com FC possam ousar sonhar com um futuro longo e brilhante.

 

 

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Perguntas e respostas com a primeira chefe de gabinete da EE, Genevieve Mack
O futuro que todos nós merecemos
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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