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11 abr 2024

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística: Vamos nos atrever a sonhar além da FC!

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), um momento para a comunidade se unir para divulgar a conscientização, defender, compartilhar histórias pessoais e se unir em torno da missão de acelerar os avanços e a cura para 100% da comunidade de FC! É uma das nossas épocas favoritas do ano na EE, pois nos permite iluminar a extraordinária comunidade da FC, da qual temos muito orgulho de fazer parte e nos sentimos profundamente honrados em compartilhar com vocês. 

Todos os anos, o tema do Mês de Conscientização sobre FC da EE é "Cross Out CF". Ele destaca a necessidade urgente de expandir o progresso no desenvolvimento de tratamentos para FC e concluir o trabalho, garantindo que 100% de pessoas com FC tenham uma terapia que salve vidas, sem deixar ninguém para trás. "Cross Out CF" reflete a resiliência, a união, o moral e o poder da comunidade de FC, especialmente quando nos unimos para trabalhar em direção à nossa meta compartilhada de desenvolver terapias para toda a comunidade. Quando dizemos "100% or bust", estamos falando sério!

Este ano, nossa campanha "Cross Out CF" se baseia em nosso vídeo anual e encoraja a comunidade em torno da ideia de ousar sonhar com um futuro além da FC. Trabalhamos para realizar esse sonho promovendo a pesquisa de ponta e o desenvolvimento de medicamentos, acelerando o recrutamento de ensaios clínicos e reunindo as principais partes interessadas para cultivar a colaboração.

Vislumbramos um futuro em que os indivíduos com FC sejam liberados dos fardos emocionais e de tratamento, criando espaço para vidas ricas e dinâmicas, repletas de viagens, família, crescimento na carreira, educação e hobbies.

Com a nossa campanha "Cross Out CF", queremos que os indivíduos com FC, especialmente aqueles no 10% final que não se beneficiam das terapias atuais direcionadas a mutações, sonhem com esse estado futuro onde eles tenham tempo, liberdade e confiança para viver vidas mais plenas e enriquecedoras, sem serem limitados pelos horrores da FC. É um futuro além CF. 

Na EE, esse é o nosso objetivo único e é disso que se trata o Mês de Conscientização sobre FC - unir-se, promover a representação, comemorar nosso progresso, dobrar a aposta para mais e seguir em frente como se nossas vidas dependessem disso. Porque.... elas dependem.

Vamos nos socializar!

Durante todo o mês de maio, ampliaremos as histórias e vozes sobre FC - de pessoas com FC, familiares e pesquisadores - demonstrando a incrível esperança, força, resiliência e diversidade em nossa comunidade.

Às segundas-feiras, veremos o verdadeiro alcance global do nosso Entourage com a série #WhereInTheWorldisEE! Às terças-feiras, o blog da EE apresentará vozes da comunidade de FC na série #CFStrong. Às quartas-feiras, você saberá mais sobre o importante trabalho e o incrível progresso da EE por meio do nosso #EEupdates. 

Em seguida, passaremos à ciência, apresentando a você os pesquisadores que trabalham incansavelmente para desenvolver terapias para a FC por meio do #SciencEE às quintas-feiras. Para encerrar a semana, o #FactFriday compartilhará mais informações sobre a FC e a necessidade crítica de tratamentos.

Envolva-se 

Durante todo o mês, prepare-se para aprender, sentir-se conectado e inspirado enquanto trabalhamos para alcançar nosso objetivo final: avanços rápidos e uma cura para 100% da comunidade de FC. Para chegarmos lá, precisamos de sua ajuda! Curta uma publicação, escreva um comentário ou compartilhe uma publicação para aumentar a conscientização. Tudo isso é importante e nos ajuda a espalhar a notícia por toda parte.

Não deixe de acompanhar o site Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIne nosso blog - e, se ainda não o fez, por favor Assine nosso boletim eletrônico. Você pode participar da conversa usando a hashtag #CrossOutCF!

Na EE, acreditamos que cada pessoa merece respirar fundo e sonhar livremente.

Esse futuro depende do desenvolvimento de terapias que salvam vidas para aqueles que ficaram para trás. Estamos trabalhando arduamente para garantir esse futuro para cada pessoa com FC, independentemente da raridade de sua mutação ou de sua circunstância particular. 

Junte-se a nós neste mês para aprender, compartilhar e ajudar a criar um mundo onde todos com FC possam ousar sonhar com um futuro em que realmente acreditem.

Agradecemos aos nossos patrocinadores do Mês de Conscientização sobre FC

Queremos agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística de 2024! Seu apoio significa muito para nós enquanto trabalhamos para "Eliminar a FC", para que todos com FC possam ousar sonhar com um futuro longo e brilhante.

 

 

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Perguntas e respostas com a primeira chefe de equipe da EE, Genevieve Mack
O futuro que todos nós merecemos
As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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