Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, Emily's Entourage invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada del blog de hoy destaca la historia de Jarrod Landau, un adulto con FQ.

Vivir con fibrosis quística (FQ) siempre ha sido un reto, pero para la mayoría de las personas con FQ, la llegada de las terapias dirigidas a las mutaciones (moduladores de CFTR) ha transformado la vida cotidiana, reduciendo drásticamente la carga del tratamiento y mejorando los resultados de salud. Sin embargo, para el 10% final de la población con FQ -incluido yo mismo- estos avances no funcionan. Nuestras mutaciones no responden a los moduladores, lo que nos deja a la espera de la próxima oleada de avances científicos.

Estar en esta minoría determina todos los aspectos de mi rutina diaria. Es un espacio único que hay que ocupar: ver cómo otros experimentan mejoras espectaculares en su salud sabiendo que, por ahora, mis opciones siguen siendo las mismas mientras mi enfermedad sigue avanzando. Pero en lugar de pensar en lo que no tengo, me centro en lo que sí tengo. poder control. Tras años de ensayo y error, he desarrollado estrategias para mantenerme positiva, esperanzada y proactiva mientras navego por la vida en los últimos 10%.

Centrarme en lo que está bajo mi control

Una de las herramientas más poderosas que he desarrollado es un cambio de mentalidad: en lugar de fijarme en lo que me falta, me centro en lo que me sobra. poder influencia. Mi salud, mi perspectiva y mis acciones están bajo mi control, y les doy prioridad.

Una piedra angular de este enfoque es mi régimen de tratamiento. Tomo todos los medicamentos y sigo todas las sesiones de terapia sin falta. Es un compromiso de tiempo importante -unas tres horas al día-, pero no es negociable. Con el tiempo, he construido mi rutina de manera que integre el tratamiento en mi vida en lugar de permitir que se apodere de ella. Como hago la mayoría de mis tratamientos en mi escritorio, puedo ver IPTVleer o trabajar con el ordenador al mismo tiempo. Cuando era niño, este tipo de multitarea no era posible. Ahora, estas pequeñas adaptaciones suponen una gran diferencia a la hora de hacer más llevadera la carga del tratamiento.

La clave es seguir avanzando, incluso cuando el progreso parece lento. Aunque mi rutina diaria no tenga los beneficios inmediatos que las terapias dirigidas a mutaciones proporcionan a otros, me reconforta saber que estoy haciendo todo lo que está en mi mano para mantenerme lo más sano posible.

Pequeñas victorias y progresos graduales

En un mundo en el que los avances médicos a menudo parecen un todo o nada, he aprendido a celebrar las pequeñas victorias. Desde fuera pueden parecer insignificantes, pero son vitales para mantener la motivación y la resistencia.

Algunos días, una pequeña victoria consiste en terminar un entrenamiento que no tenía ganas de empezar. Otros días, es descubrir un nuevo suplemento, enfoque de tratamiento o estudio de investigación que me da una renovada sensación de posibilidad. Cuando me enfrento a una exacerbación o a un empeoramiento de los síntomas pulmonares de la fibrosis quística, busco formas de ajustar mi rutina para optimizar mi recuperación. Cada pequeño paso suma y, en conjunto, alimenta mi perseverancia.

Para mí, el progreso no consiste únicamente en esperar el próximo gran avance, sino en buscar activamente formas de mejorar mi calidad de vida diaria. Cada vez que perfecciono mi tratamiento o encuentro una nueva estrategia que me ayuda a sentirme mejor, avanzo en la dirección correcta.

El ejercicio como herramienta de fortaleza física y mental

Otra parte fundamental de mi estrategia es el ejercicio. Aunque está bien documentado que la actividad física es beneficiosa para las personas con fibrosis quística, yo lo veo como algo más que una forma de mantener limpios mis pulmones: es un restablecimiento mental, una forma de autocapacitación.

Hay algo en superar un entrenamiento difícil que refuerza mi resistencia interior. Cuando hago intervalos, nado o subo una cuesta empinada, a menudo mi mente me dice que no puedo ir más lejos, pero sigo adelante de todos modos. Utilizo el ejercicio como una forma de recordarme a mí misma que tengo el control, que puedo desafiar a mi cuerpo y salir fortalecida.

Esta mentalidad ha sido muy valiosa, especialmente en los momentos en que mi salud ha sido impredecible. El ejercicio me enseña que la lucha no es sinónimo de derrota, sino solo un paso más en el proceso.

El poder de la comunidad y el apoyo

Aunque la autodisciplina es crucial, también he aprendido que no puedo recorrer este camino sola. La comunidad de la FQ, en particular los que estamos en los 10% finales, desempeña un papel enorme a la hora de mantenerme motivada y esperanzada.

Una de las formas más significativas de mantenerme conectada es a través de organizaciones como Emily's Entourage. Este grupo se centra en acelerar la investigación para las personas con fibrosis quística que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones existentes, y participar en él me da una sensación de determinación. Saber que hay personas que buscan incansablemente soluciones específicas para nuestra comunidad marca una gran diferencia.

Mantener la esperanza en el futuro

Aunque puede ser frustrante esperar nuevos tratamientos, me niego a perder la esperanza. Los avances en terapia génica y tratamientos basados en ARNm progresan rápidamente, y es sólo cuestión de tiempo que surjan soluciones para la 10% final. La ciencia está evolucionando, y creo que los avances que necesitamos están al alcance de la mano.

Mientras tanto, canalizo mi esperanza en acción. Sigo participando en la investigación, cuido de mi salud y adopto la mentalidad de que merece la pena celebrar cada paso adelante, por pequeño que sea.

Para los que nos encontramos en el 10% final, el camino que nos queda por recorrer puede parecer incierto, pero la historia ha demostrado que el progreso nunca se detiene. La esperanza es nuestra herramienta más poderosa y, mientras sigamos avanzando, llegarán los avances que necesitamos.

Autor

Jarrod Landau es un adulto australiano con fibrosis quística.