Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, KF'li bir yetişkin olan Jarrod Landau'nun hikayesini vurguluyor.

Kistik fibrozis (KF) ile yaşamak her zaman zor olmuştur, ancak KF'li insanların çoğu için mutasyon hedefli tedavilerin (CFTR modülatörleri) gelişi günlük yaşamı dönüştürmüş, tedavi yükünü önemli ölçüde azaltmış ve sağlık sonuçlarını iyileştirmiştir. Ancak, ben de dahil olmak üzere KF popülasyonunun son 10%'si için bu atılımlar işe yaramıyor. Mutasyonlarımız modülatörlere yanıt vermiyor ve bir sonraki bilimsel ilerleme dalgasını beklerken bizi bir bekleme düzeninde bırakıyor.

Bu azınlıkta olmak günlük rutinimi her yönüyle şekillendiriyor. Hastalığım ilerlemeye devam ederken benim seçeneklerimin şimdilik aynı kaldığını bilerek başkalarının sağlıklarında dramatik iyileşmeler yaşamalarını izlemek benzersiz bir alan. Ancak sahip olmadıklarım üzerinde durmak yerine, sahip olduklarıma odaklanıyorum olabilir Kontrol. Yıllar süren deneme yanılma süreci sayesinde, son 10%'de yaşamda yol alırken olumlu, umutlu ve proaktif kalmak için stratejiler geliştirdim.

Kontrolüm Altında Olanlara Odaklanmak

Geliştirdiğim en güçlü araçlardan biri zihniyet değişimidir: neyin eksik olduğuna odaklanmak yerine, neye odaklanıyorum? olabilir Etki. Sağlığım, bakış açım ve eylemlerim benim kontrolüm altında ve bunları önceliklerim haline getiriyorum.

Bu yaklaşımın temel taşı benim tedavi rejimimdir. Her ilacı alıyorum ve her terapi seansını aksatmadan tamamlıyorum. Bu önemli bir zaman taahhüdü -günde yaklaşık üç saat- ama pazarlık konusu değil. Zaman içinde rutinimi, tedavinin hayatımı ele geçirmesine izin vermek yerine onu hayatıma entegre edecek şekilde oluşturdum. Tedavilerimin çoğunu masamda yaptığım için IPTVAynı anda kitap okuyabilir ya da bilgisayarımda çalışabilirim. Ben çocukken bu tür çoklu görevler mümkün değildi. Şimdi, bu küçük uyarlamalar tedavi yükümü daha yönetilebilir hissetmemde dünya kadar fark yaratıyor.

Önemli olan, ilerleme yavaş olsa bile ilerlemeye devam etmektir. Günlük rutinim mutasyon hedefli tedavilerin başkalarına sağladığı acil faydaları sağlamasa da, mümkün olduğunca sağlıklı kalmak için elimden gelen her şeyi yaptığımı bilmek beni rahatlatıyor.

Küçük Kazanımlar ve Aşamalı İlerleme

Tıbbi atılımların genellikle ya hep ya hiç olayları gibi hissedildiği bir dünyada, küçük başarıları kutlamayı öğrendim. Bunlar dışarıdan bakıldığında önemsiz görünebilir, ancak motivasyon ve dayanıklılığı korumak için hayati önem taşıyor.

Bazı günler küçük bir kazanç, başlamak istemediğim bir antrenmanı bitirmek gibi görünüyor. Diğer günlerde ise yeni bir takviye, tedavi yaklaşımı veya araştırma çalışması keşfetmek bana yenilenmiş bir olasılık hissi veriyor. Bir alevlenme veya KF akciğer semptomlarımın kötüleşmesi ile karşı karşıya kaldığımda, iyileşmemi optimize etmek için rutinimi ayarlamanın yollarını arıyorum. Her küçük adım bir araya geldiğinde azmimi artırıyor.

Benim için ilerleme sadece bir sonraki büyük atılımı beklemek değil, günlük yaşam kalitemi iyileştirmenin yollarını aktif olarak aramaktır. Tedavi yaklaşımımı her geliştirdiğimde veya daha iyi hissetmeme yardımcı olacak yeni bir strateji bulduğumda, doğru yönde ilerliyorum demektir.

Zihinsel ve Fiziksel Güç İçin Bir Araç Olarak Egzersiz

Stratejimin bir diğer temel parçası da egzersiz. Fiziksel aktivitenin KF'li insanlar için faydalı olduğu iyi belgelenmiş olsa da, ben bunu ciğerlerimi temiz tutmanın bir yolundan daha fazlası olarak görüyorum - bu zihinsel bir sıfırlama, bir tür kendini güçlendirme.

Zor bir antrenman boyunca zorlamanın içimdeki dayanıklılığı güçlendiren bir yanı var. İnterval yaptığımda, yüzdüğümde veya dik bir tepeye çıktığımda, zihnim genellikle bana daha fazla ilerleyemeyeceğimi söylüyor ama ben yine de zorluyorum. Egzersizi kendime kontrolün bende olduğunu, vücuduma meydan okuyabileceğimi ve daha güçlü çıkabileceğimi hatırlatmanın bir yolu olarak kullanıyorum.

Bu zihniyet, özellikle sağlığımın öngörülemez olduğu zamanlarda çok değerli oldu. Egzersiz bana mücadelenin yenilgi anlamına gelmediğini, bunun sadece süreçteki bir adım olduğunu öğretiyor.

Topluluğun ve Desteğin Gücü

Öz disiplin çok önemli olsa da, bu yolculukta tek başıma ilerleyemeyeceğimi de öğrendim. KF topluluğu, özellikle de son 10%'de yer alan bizler, beni motive ve umutlu tutmada büyük rol oynuyor.

Bağlantımı sürdürmenin en anlamlı yollarından biri Emily's Entourage gibi kuruluşlar. Bu grup, mevcut mutasyon hedefli tedavilerden fayda görmeyen KF'li insanlar için araştırmaları hızlandırmaya odaklanıyor ve dahil olmak bana bir amaç duygusu veriyor. İnsanların durmaksızın özellikle bizim toplumumuz için çözümler peşinde koştuğunu bilmek büyük bir fark yaratıyor.

Gelecek İçin Umudu Elde Tutmak

Yeni tedaviler için beklemek sinir bozucu olsa da umudumu kaybetmeyi reddediyorum. Gen terapisi ve mRNA tabanlı tedavilerdeki gelişmeler hızla ilerliyor ve son 10% için çözümlerin ortaya çıkması sadece bir zaman meselesi. Bilim gelişiyor ve ihtiyacımız olan atılımların elimizin altında olduğuna inanıyorum.

Bu arada umudumu eyleme dönüştürüyorum. Araştırmalara katılıyorum, sağlığıma dikkat ediyorum ve ne kadar küçük olursa olsun ileriye doğru atılan her adımın kutlanmaya değer olduğu zihniyetini benimsiyorum.

Son 10%'de olan bizler için önümüzdeki yol belirsiz görünebilir, ancak tarih ilerlemenin asla durmadığını göstermiştir. Umut en güçlü aracımızdır ve ilerlemeye devam ettiğimiz sürece ihtiyacımız olan atılımlar gelecektir.

Yazar

Jarrod Landau Avustralya'da kistik fibrozis ile yaşayan bir yetişkin.