Abogando por las necesidades urgentes insatisfechas del 10% final
Los avances radicales en el tratamiento del 90% de la población con FQ han dado lugar a la percepción errónea de que "la FQ ya no está". Es más urgente que nunca que luchemos contra este pensamiento y continuemos abogando por las necesidades críticas insatisfechas del 10% final de la comunidad de FQ que aún no se beneficia, incluidos aquellos con mutaciones sin sentido de FQ.
EE se ha convertido en un líder intelectual en los espacios de investigación de la FQ, las enfermedades raras y los pacientes, y ha obtenido invitaciones para hablar en conferencias de prestigio y cobertura en los principales medios de comunicación.
Compromisos y reuniones de oratoria de 2020
- 15 de Mayo: Horizon Therapeutics Enfermedad RARA Adultos jóvenes Discusión sobre necesidades críticas insatisfechas.
- 21 de septiembre: Taller virtual de FasterCure sobre el desarrollo de la madurez de una asociación Taller virtual de FasterCure sobre el desarrollo de un modelo de madurez de la asociación. Ver el vídeo.
- 30 de septiembre: Convocatoria comunitaria “Rare as One” de la Iniciativa Chan Zuckerberg sobre el desarrollo de una hoja de ruta de investigación.
- 21 de octubre: Preguntas y respuestas virtuales de Verena Health sobre la vida con FQ y el trabajo innovador de EE. Leer más aquí.
- 28 de octubre: Panel de discusión de la NEXT Global Conference de Medidata sobre la centralidad del paciente en los ensayos clínicos. Solicita la grabación.
- 22 de octubre: Philadelphia Magazine honró a Emily con el primer premio Luminary Leader en su Ceremonia de Premiación Trailblazer, reconociendo el trabajo que EE ha hecho por la región y más allá. Lea la historia principal de Emily aquí.
- 29 de octubre: Almuerzo y aprendizaje de la firma de estrategia de salud global Rabin Martin sobre la misión de EE.
- 7 de diciembre: Mesa redonda en el virtual Cumbre sobre el futuro de la salud del Milken Health Institute 2020 sobre la aceleración de la investigación a través de la filantropía de riesgo.
A través de charlas, cobertura de prensa y redes sociales, EE demuestra que los pacientes, las familias y las comunidades tienen el poder de poner incluso las mutaciones raras de las enfermedades raras al frente y al centro. Nuestro liderazgo intelectual ha ayudado a aumentar la visibilidad, poniendo las necesidades urgentes de tratamiento insatisfechas del 10% final en el radar de la investigación e impulsando avances transformadores en la investigación y el desarrollo de fármacos. También proporciona una hoja de ruta para otras organizaciones de enfermedades raras y demuestra el valor de las organizaciones de investigación dirigidas por pacientes para la comunidad biomédica en general.
EE también continuó profundizando su relación con otras partes interesadas importantes en los campos de la FQ y la biomedicina. En abril de 2020, Emily fue seleccionada como una de las cinco participantes en la cohorte inaugural del programa FasterCures LeadersLink del Milken Institute. Este programa fomenta el desarrollo de líderes emergentes de organizaciones de investigación biomédica sin fines de lucro y les permite hacer conexiones para catalizar esfuerzos futuros.
EE en las noticias
A continuación se muestran algunos aspectos destacados de la cobertura de prensa en 2020. Para obtener una lista completa de nuestra cobertura de medios, visita nuestra sala de prensa.
Además, cultivamos una relación sólida con la Cystic Fibrosis Foundation, estableciendo un programa mediante el cual CFF dirige proyectos meritorios que caen por debajo de su línea de financiación, pero que se alinean con la misión de EE de solicitar financiación a EE. EE también es un miembro activo de Cystic Fibrosis Engagement Network, un consorcio de organizaciones de FQ que abogan por políticas que promuevan el acceso de los pacientes a las terapias de FQ aprobadas que incluyen el Cystic Fibrosis Research Institute, Boomer Esiason Foundation, The Bonnell Foundation, Rock CF y Cystic Fundación Estilo de Vida de Fibrosis.
La Fundación Boomer Esiason presentó a Emily en un podcast presentado por Jerry Cahill titulado “No dejar a nadie atrás: alcanzar el 10% restante”, destacando las necesidades insatisfechas de las personas con mutaciones sin sentido de la FQ.