Defender as necessidades urgentes e não satisfeitas da última 10%
Os avanços radicais no tratamento de 90% da população com FC deram origem à perceção errónea de que "a FC está acabada". É mais urgente do que nunca combater esse pensamento e continuar a defender as necessidades críticas não atendidas dos 10% finais da comunidade de FC que ainda não se beneficiam, incluindo aqueles com mutações sem sentido da FC.
A EE emergiu como um líder de pensamento nos espaços da FC, das doenças raras e da investigação liderada por doentes, conseguindo convites para falar em conferências de prestígio e cobertura nos principais meios de comunicação social.
Compromissos de orador e reuniões em 2020
- 15 de maio: Horizon Therapeutics RARE Disease Young Adult Debate sobre necessidades críticas não satisfeitas.
- 21 de setembro: Workshop virtual da FasterCure sobre o desenvolvimento de um modelo de maturidade da parceria Workshop virtual da FasterCure sobre o desenvolvimento de um modelo de maturidade da parceria. Ver o vídeo.
- 30 de setembro: Convite à comunidade "Raros como um só" da Iniciativa Chan Zuckerberg sobre o desenvolvimento de um roteiro de investigação.
- 21 de outubro: Perguntas e respostas virtuais de Verena Health sobre a vida com FC e o trabalho inovador da EE. Leia mais aqui.
- 28 de outubro: Painel de discussão da Conferência Global NEXT da Medidata sobre a centralidade do paciente nos ensaios clínicos. Solicitar a gravação.
- 22 de outubro: A Philadelphia Magazine homenageou Emily com o primeiro prémio Luminary Leader na sua Cerimónia de Prémios Trailblazer, reconhecendo o trabalho que a EE tem feito pela região e não só. Leia a reportagem de Emily aqui.
- 29 de outubro: Almoço e aprendizagem da empresa de estratégia de saúde global Rabin Martin sobre a missão da EE.
- 7 de dezembro: Painel de discussão no virtual Cimeira do Futuro da Saúde 2020 do Milken Health Institute sobre a aceleração da investigação através da filantropia de risco.
Através de palestras, cobertura da imprensa e redes sociais, a EE prova que os doentes, as famílias e as comunidades têm o poder de colocar mesmo as mutações raras das doenças raras no centro das atenções. A nossa liderança de pensamento ajudou a aumentar a visibilidade, colocando as necessidades urgentes de tratamento não satisfeitas do 10% final no radar da investigação e impulsionando avanços transformadores na investigação e no desenvolvimento de medicamentos. Também fornece um roteiro para outras organizações de doenças raras e demonstra o valor das organizações de investigação lideradas por doentes para a comunidade biomédica em geral.
A EE também continuou a aprofundar a sua relação com outros intervenientes importantes nos domínios da FC e da biomedicina. Em abril de 2020, Emily foi selecionada como um dos cinco participantes no grupo inaugural do programa FasterCures LeadersLink do Milken Institute. Este programa promove o desenvolvimento de líderes emergentes de organizações de investigação biomédica sem fins lucrativos e permite-lhes estabelecer ligações para catalisar esforços futuros.
EE nas notícias
Abaixo estão alguns destaques da cobertura da imprensa em 2020. Para uma lista completa da nossa cobertura mediática, visite a nossa sala de imprensa.
Além disso, cultivámos ainda mais uma forte relação com a Cystic Fibrosis Foundation, estabelecendo um programa através do qual a CFF encaminha projectos meritórios que não se enquadram na sua linha de financiamento, mas que se alinham com a missão da EE, para se candidatarem a financiamento da EE. A EE é também um membro ativo da Cystic Fibrosis Engagement Network, um consórcio de organizações de FC que defendem políticas que promovem o acesso dos doentes a terapias aprovadas para a FC, que inclui o Cystic Fibrosis Research Institute, a Boomer Esiason Foundation, a The Bonnell Foundation, a Rock CF e a Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation.
A Fundação Boomer Esiason apresentou Emily num podcast apresentado por Jerry Cahill, intitulado "Leaving No One Behind - Reaching the Remaining 10%" (Não deixar ninguém para trás - Alcançar os restantes 10%), destacando as necessidades não satisfeitas das pessoas com mutações sem sentido da FC.