• Hogar
  • La historia de Emily
  • Sobre nosotros
    • Acerca del séquito de Emily
    • Nuestro enfoque
    • Nuestro impacto
      • Informe de impacto 2022-2023
      • Informe de impacto 2021
      • Informe de impacto 2020
      • Informe de impacto 2019
    • Acerca de la fibrosis quística
    • Conozca a nuestros líderes
      • Consejo Asesor Científico
      • Junta Directiva
      • Equipo de liderazgo
    • Organizaciones asociadas
  • Investigación
    • Áreas de enfoque
    • Subvenciones otorgadas
    • Oportunidades de financiación
      • Inversiones filantrópicas de riesgo
      • Subvenciones colaborativas
      • Subvenciones para la traducción
    • Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
    • Programa de emparejamiento de participantes en ensayos clínicos
    • La encuesta del 10% final
    • Publicaciones
    • Para investigadores
      • Consultas de investigación
      • Recursos de investigación
  • Eventos
    • Gala 2025 EE
    • Eventos y actividades
  • Prensa y medios
    • EE en las noticias
    • Comunicados de prensa
    • Premios
    • Vídeos
  • Tomar medidas
    • Donar
    • Complicarse
    • Únase a CF Clinical Trial Connect
    • Tienda EE
    • Regístrese para recibir actualizaciones
  • Blog
  • Contacto
  • Donar
DONAR
  • Hogar
  • La historia de Emily
  • Sobre nosotros
    • Acerca del séquito de Emily
    • Nuestro enfoque
    • Nuestro impacto
      • Informe de impacto 2022-2023
      • Informe de impacto 2021
      • Informe de impacto 2020
      • Informe de impacto 2019
    • Acerca de la fibrosis quística
    • Conozca a nuestros líderes
      • Consejo Asesor Científico
      • Junta Directiva
      • Equipo de liderazgo
    • Organizaciones asociadas
  • Investigación
    • Áreas de enfoque
    • Subvenciones otorgadas
    • Oportunidades de financiación
      • Inversiones filantrópicas de riesgo
      • Subvenciones colaborativas
      • Subvenciones para la traducción
    • Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
    • Programa de emparejamiento de participantes en ensayos clínicos
    • La encuesta del 10% final
    • Publicaciones
    • Para investigadores
      • Consultas de investigación
      • Recursos de investigación
  • Eventos
    • Gala 2025 EE
    • Eventos y actividades
  • Prensa y medios
    • EE en las noticias
    • Comunicados de prensa
    • Premios
    • Vídeos
  • Tomar medidas
    • Donar
    • Complicarse
    • Únase a CF Clinical Trial Connect
    • Tienda EE
    • Regístrese para recibir actualizaciones
  • Blog
  • Contacto
  • Donar

08 Ene 2015

¡Feliz cumpleaños número 30, Emily!

¡Hola a todos, Jess de Entourage! Hoy marca un gran hito en el cumpleaños de nuestra homónima e inspiración, Emily Kramer-Golinkoff. Para ayudar a honrar la ocasión, quería compartir algunos pensamientos sobre lo que esta fecha significa para mí.

He estado celebrando cumpleaños con Emily desde que tengo uso de razón. Si me veo obligado a ser preciso, supongo que han sido alrededor de 17 años (!!!) de celebraciones. Puedo recordar fácilmente e imaginarme a Emily en innumerables escenarios, pidiendo su deseo de cumpleaños y apagando sus velas. Ya sea que estuviéramos en la casa de sus padres, en nuestro apartamento compartido o fuera a cenar, sus obsequios de cumpleaños la harían sonreír y haría una pausa, cerraría los ojos y pondría toda su energía en pedir un deseo especial. Celebrar a su lado y ver crecer el número de velas cada año ha sido una verdadera alegría en mi vida. Pero a pesar de todos los momentos felices, no puedo escapar de la realidad y ver a Emily luchar con su salud junto con cada vela agregada me ha hecho tomarla, y mis deseos de cumpleaños, todo eso más en serio.

Jess and Emily

Jess y Emily

Cuando pienso en lo más importante de todos estos años de celebraciones de cumpleaños, lo primero que me viene a la mente es la emoción en la habitación. No es el pastel de Bakery House (¡su favorito!), Los sombreros de fiesta, el baile o incluso la risa contagiosa. Lo que más se destaca es lo agradecidos y esperanzados que nos sentimos en cada cumpleaños posterior. Agradecido por otro cumpleaños que pasamos juntos, y otro deseo especial, y esperanzado por el progreso científico, los avances médicos y una cura.
207659_10101818965196014_1936313691_n
Cuando era joven, no podía imaginarnos cumpliendo 30 años, y mucho menos cómo se sentiría celebrar un hito como este junto con mi mejor amiga. Para ser honesto, creo que a veces tenía miedo de imaginarlo, miedo de pensar en lo que podría traer el futuro hasta que encontremos una cura para la FQ. Entonces, de repente, ¡este cumpleaños que alguna vez pareció tan lejano en el futuro está realmente sobre nosotros! Mientras me preparo para celebrar con Emily este fin de semana, una vez más me siento inmensamente agradecido y estoy lleno de una esperanza energizante. Porque esta es la cosa lo estamos haciendo. Juntos, nuestro poderoso Entourage está realmente marcando la diferencia; el progreso científico es tangible y una cura está a nuestro alcance.

Quiero esperar incontables cumpleaños juntos. Para innumerables fiestas de baile, deseos especiales y pasteles de Bakery House. Para innumerables celebraciones más con Emily llenas de gratitud y esperanza.

Sé que me ha escuchado decirlo antes, pero estamos en una situación tan urgente que debo repetirlo. Te estoy preguntando- rasca eso- Estoy suplicante usted para ayudarnos en nuestra búsqueda para curar la FQ. Hoy, en honor al cumpleaños número 30 de Emily, queremos que nuestro estado de Facebook se comparta al menos 30 veces, con el objetivo de recibir al menos 30 nuevas donaciones, ¡y espero que participes!

Necesitamos toda la ayuda que podamos conseguir para financiar la investigación que nos salvará la vida y que nos impulsará a alcanzar nuestra meta y #keepcandlesvin para Emily y todas las personas que viven con FQ.
10818381_904042766292661_8627832117385028097_o

Compartir post: facebook-share linked-share twitter-share
Tercera noche anual con la subasta silenciosa Entourage de Emily
Cosas que aprendí en mis 20
Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Hazte voluntario. Donar. Revisar.
  • Hogar
  • Acerca del séquito de Emily
  • Carreras
  • Contáctenos
  • Donar
Regístrese para recibir actualizaciones >>

El séquito de Emily
Apartado Postal 71
Merion Station, PA 19066

Número de identificación fiscal 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Hogar
  • La historia de Emily
  • Sobre nosotros
    ▼
    • Acerca del séquito de Emily
    • Nuestro enfoque
    • Nuestro impacto
      ▼
      • Informe de impacto 2022-2023
      • Informe de impacto 2021
      • Informe de impacto 2020
      • Informe de impacto 2019
    • Acerca de la fibrosis quística
    • Conozca a nuestros líderes
      ▼
      • Consejo Asesor Científico
      • Junta Directiva
      • Equipo de liderazgo
    • Organizaciones asociadas
  • Investigación
    ▼
    • Áreas de enfoque
    • Subvenciones otorgadas
    • Oportunidades de financiación
      ▼
      • Inversiones filantrópicas de riesgo
      • Subvenciones colaborativas
      • Subvenciones para la traducción
    • Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
    • Programa de emparejamiento de participantes en ensayos clínicos
    • La encuesta del 10% final
    • Publicaciones
    • Para investigadores
      ▼
      • Consultas de investigación
      • Recursos de investigación
  • Eventos
    ▼
    • Gala 2025 EE
    • Eventos y actividades
  • Prensa y medios
    ▼
    • EE en las noticias
    • Comunicados de prensa
    • Premios
    • Vídeos
  • Tomar medidas
    ▼
    • Donar
    • Complicarse
    • Únase a CF Clinical Trial Connect
    • Tienda EE
    • Regístrese para recibir actualizaciones
  • Blog
  • Contacto
  • Donar
Español
English Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch