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01 de mayo de 2022

Mes de sensibilización sobre la FQ: Acabar con la fibrosis quística de una vez por todas

Mayo es el Mes de la Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ), un momento en el que toda la comunidad de la FQ se reúne para defender, concienciar, compartir historias personales y unirse en torno a la misión de acelerar los avances y la cura para todas las personas con FQ. El año pasado, pedimos a la comunidad que “Tachara la FQ” con nosotros. Este sigue siendo nuestro grito de guerra, para unirnos en una muestra de fuerza y convicción para poner fin a la FQ de una vez por todas. 

“Tacha la FQ” trata de decir “no más” a todas las crueles realidades de la fibrosis quística. Tachar las horas de tratamientos médicos. Tacha la tos. Tacha las hospitalizaciones. Tacha el miedo. Tacha el aislamiento. Tachar el dolor. Tachar la sensación de ser una carga para nuestros seres queridos. Tachar el perderse cosas importantes. 

En su lugar, sustituyamos todas las cosas que la CF nos ha quitado por las cosas que más nos importan. La esperanza. Solidaridad comunitaria. Más investigación. Innovación. Y avances rápidos para 100% de la comunidad de FQ, sin dejar a nadie atrás. 

Hemos escuchado -y compartiremos con vosotros- historias de todos los rincones de la comunidad de FQ que expresan el impacto que la FQ ha tenido en amigos, familias y, especialmente, en las personas que viven día a día con esta enfermedad. Está el estudiante universitario con FQ, desesperado por tener una vida normal. Un padre que desea que su hijo reciba los cuidados que necesita y merece. Una hermana que sólo puede quedarse mirando cómo la FQ hiere a alguien a quien quiere profundamente. 

Ya es suficiente. Ha llegado el momento de actuar con valentía y rapidez, y depende de todos nosotros.

Socialícese con nosotros

A lo largo del mes de mayo, amplificaremos las voces de toda la comunidad de la FQ, compartiendo experiencias de primera mano de personas con FQ y sus familias y presentándole a los científicos que trabajan incansablemente para desarrollar avances rápidos y una cura. 

También publicaremos diariamente datos sobre la fibrosis quística, fotos, vídeos y citas inspiradoras y, por supuesto, seguiremos manteniéndole al día de todo el enorme trabajo que EE está realizando para acelerar la investigación sobre la fibrosis quística. Asegúrese de seguirnos en Facebook, Instagram, Gorjeo, LinkedIny nuestro Blog - y si aún no lo ha hecho, por favor suscríbase a nuestro boletín electrónico. Puedes unirte a la conversación utilizando el hashtag #CrossOutCF.

Díselo a tus amigos de Zoom

Incluso con el mundo empezando a reabrirse después de dos largos años, las reuniones de Zoom están aquí para quedarse. ¿Por qué no utilizar tu preciado fondo de Zoom para ayudar a la comunidad de FQ? Añade el fondo oficial de Zoom #CrossOutCF a tus llamadas para ayudar a concienciar a la gente durante todo el mes.

Añade un fondo Zoom personalizado para todas tus próximas reuniones virtuales:

  1. Para descargar el fondo “Tachar CF”, haga clic con el botón derecho del ratón en la imagen y guárdela en su ordenador.
  2. Mientras está conectado a Zoom, haga clic en la flecha (^) junto a Iniciar vídeo
  3. Haga clic en "Elegir fondo virtual"
  4. Haga clic en el signo más (+) para añadir una nueva imagen de fondo
  5. Haga clic en “Añadir imagen” y seleccione la imagen “Cross Out CF” de su ordenador.
  6. Desmarca “reflejar mi vídeo” para asegurarte de que la imagen no está al revés.

Díselo a tus amigos de Facebook 

Convierte tu página de Facebook en una poderosa valla publicitaria digital en apoyo del Mes de concienciación sobre la fibrosis quística cambiando tu foto de portada de Facebook o añadiendo un marco temporal a tu foto de perfil (o ambas cosas).

Cambia tu foto de portada de Facebook durante el mes de mayo:

Instrucciones para móviles

  1. Ir a la “Tachar CF”  foto de portada 
  2. Mantén presionada la imagen hasta que veas la opción "Guardar imagen" 
  3. Una vez que la imagen esté guardada en el carrete de su cámara, vaya a su página de Facebook
  4. Haga clic en el botón "Editar" en su foto de portada actual, luego elija "Subir foto" 
  5. Elija el “Tachar CF” imagen guardada en el carrete de la cámara, arrástrala para ajustarla y pulsa “Guardar”.” 

Instrucciones de escritorio

  1. Haga clic en la foto de portada de “Tachar CF” que aparece más arriba o en la página de Facebook de EE. 
  2. Haz clic con el botón derecho en la imagen y selecciona “Guardar imagen como”
  3. Una vez guardada la imagen en tu ordenador, dirígete a tu página de Facebook
  4. Haga clic en "Actualizar foto de portada" en la esquina superior izquierda, luego seleccione "Subir foto"
  5. Elija la foto de portada "Tachar CF" guardada en su computadora, arrastre para ajustar y presione "Guardar cambios" 

Agregue un marco EE temporal a su foto de perfil de Facebook 

Visite nuestra página Twibbon y sigue las instrucciones para añadir el marco Tachar CF a tu foto de perfil.

Gracias a nuestros patrocinadores del Mes de sensibilización sobre la fibrosis quística

Queremos dar las gracias a nuestros generosos patrocinadores de la campaña 2022 del Mes de Concienciación sobre la Fibrosis Quística. Nuestros esfuerzos para tachar la FQ para 100% de la comunidad de FQ sólo son posibles gracias al apoyo de nuestros devotos patrocinadores corporativos.

Arcturus Therapeutics - Chiesi - Pintura de dedos - Ionis

Folia Health - Horizonte

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Resumen del seminario web: Principales resultados de la encuesta "Final 10%" de EE.
Mi valiente y resistente hermana: La perspectiva de un hermano sobre la fibrosis quística
Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
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