La misión en el punto de mira: Una noche de claridad y progreso en la Gala Emily's Entourage 2025

 

El sábado 11 de octubre de 2025, los partidarios de Emily's Entourage se reunieron en la Gala 2025 con Emily's Entourage, “High-Res”, una noche en la que la esperanza, la claridad y el progreso se hicieron patentes. La velada reunió tanto a caras nuevas como a antiguos miembros del Séquito, todos unidos en la misión de acelerar los avances para los últimos 10% de la comunidad de fibrosis quística (FQ) que aún esperan terapias que les salven la vida.

La noche comenzó con una exclusiva recepción VIP para los patrocinadores de la gala y los directivos de EE, en la que los asistentes disfrutaron de cócteles, aperitivos y animadas conversaciones. La recepción contó con una cálida bienvenida por parte de Ivy Solomon, miembro del comité directivo de la gala, seguida de breves comentarios y un brindis con champán de celebración por parte de las cofundadoras Emily Kramer-Golinkoff y Liza Kramer, que dieron un tono animado y sincero a la velada. 

Mientras tanto, los invitados que llegaban al Mann fueron recibidos con bebidas, aperitivos y la cordial bienvenida de la familia Kramer-Golinkoff, que disfrutó de la velada desde la seguridad de una carpa privada, salvaguardando a la cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, mientras sigue afrontando los retos de la fibrosis quística en fase avanzada.

A continuación, todos los invitados se reunieron en la carpa del programa para dar comienzo al esperado programa de la noche. Al comenzar el programa, el ambiente bullía de emoción y expectación. La hermana de Emily, Julia Kramer-Golinkoff, dio la bienvenida a los invitados y dijo: “Es conmovedor mirar a esta multitud y ver tantas caras que significan tanto para nosotros. Gracias a todos los que estáis en esta sala, tanto al Entourage original como a los novatos, os estaremos eternamente agradecidos por estar con EE”. Sus palabras marcaron el tono de una velada definida por la conexión, la inspiración y el poder unificador de una misión compartida y urgente.

A continuación, Anna Roisman, célebre cómica, presentadora, actriz y oriunda de Filadelfia, subió al escenario como maestra de ceremonias oficial y guió al público a través de la trayectoria de EE, que ha pasado de ser una organización sin ánimo de lucro nacida en el salón de la casa de los Kramer-Golinkoff a convertirse en un motor multimillonario de innovación y esperanza. Reflexionó: ’Igual que una imagen aparece píxel a píxel, EE empezó siendo pequeña... y ahora se ha convertido en un motor multimillonario de innovación y esperanza“.”

Anna trazó un vívido contraste entre su propio camino y la vida de Emily con la fibrosis quística, señalando que en cierto modo crecieron paralelamente en Main Line. Pero a pesar de las similitudes, subrayó: “Mientras yo he estado en Los Ángeles y Nueva York persiguiendo mis sueños y construyendo mi carrera, Emily ha estado aquí, en nuestra ciudad natal, luchando por su vida y por las vidas de tantos otros como ella.”

“No es justo. Emily se merece algo mejor. Todo el mundo en la final 10% merece algo mejor ”.” 

Recordó a los asistentes que la vida diaria de Emily requiere tratamientos respiratorios intensivos, un régimen estricto de medicación y un control cuidadoso de la diabetes asociada a la fibrosis quística, una batalla sin cuartel emprendida con gracia y tenaz resistencia.

John Scaglione, homenajeado en la Gala 2025, subió al escenario para compartir la inspiración personal que subyace al compromiso de su familia con la comunidad de la FQ. Habló de su madre, la Dra. Carolyn Denning, pionera en el diagnóstico y tratamiento de personas con FQ, y médico que diagnosticó por primera vez FQ a Emily en 1985. Estoy aquí esta noche para honrar la memoria de mi madre, la Dra. Carolyn Denning. Criada en la zona rural del oeste de Kentucky, fue una pionera comprometida con la consecución de sus ideales personales y sus objetivos profesionales.“ 

 “Simplemente debemos seguir centrándonos en el 10% de pacientes con FQ que no se benefician de las terapias moduladoras dirigidas a mutaciones actuales. No podemos dejar a nadie atrás en nuestra búsqueda de respuestas y avances para quienes siguen luchando contra esta devastadora enfermedad. Mi madre celebraría los avances logrados en el tratamiento de la FQ, pero no dejaría de centrarse en recaudar dinero para financiar la investigación hasta que todos los pacientes puedan decir ‘Solía tener fibrosis quística.’”

Tras las palabras de John llegó uno de los momentos más destacados de la noche: el estreno del vídeo 2025 Emily's Entourage, Querido yo más joven. Contada a través de los ojos de una madre y de tres personas en los últimos 10% de la comunidad de la FQ, la película es una poderosa reflexión sobre los sueños de la infancia y la dura realidad de vivir con FQ, una enfermedad implacable, mortal y progresiva que te roba el aliento, tus sueños, tu propio futuro.

A continuación, Emily comenzó su discurso en directo desde la tienda de campaña de la familia Kramer-Golinkoff, situada a pocos metros de las zonas de invitados. Relató la angustiosa experiencia de una hospitalización reciente: el lento y progresivo deterioro de su salud, la repentina constatación de que sus pulmones no se recuperaban como lo habían hecho en el pasado y el peso de enfrentarse a una nueva fase de la progresión de su fibrosis quística. 

Sus palabras introdujeron al público en ese momento íntimo y doloroso: 

 “Fue como si me ataran las manos y las piernas mientras caía en picado, impotente y paralizado. En ese momento, perdí algo más que la esperanza. Perdí la creencia de que podía hacer algo para cambiar mi resultado”.” 

Sin embargo, incluso en esa cruda vulnerabilidad, la resistencia de Emily brillaba. Habló de una revelación que tuvo lugar durante esos días oscuros. 

“Lo que comprendí en ese momento es que no tener el control total no significaba que no tuviera control sobre mi destino”.” 

Continuó explicando: “Mi incansable trabajo para luchar contra la progresión de mi fibrosis quística no fue en vano. Pero en lugar de intentar “querer” el resultado, mi energía estaba mejor empleada en centrarme en las entradas, que podía controlar, y aferrarme a la fe de que el trabajo duro crearía en última instancia más oportunidades para que apareciera la suerte.” 

La sala enmudeció con reverencia cuando pasó a destacar los avances en investigación y desarrollo clínico de EE en el último año, recordando a todos que mediante la dedicación, la persistencia y el esfuerzo compartido, la comunidad puede generar las “aportaciones” para ampliar lo que es posible y ayudar a dar forma al destino de la 10% definitiva. 

“Mediante este enfoque, transformamos la suerte de algo externo que “esperar”, en algo que realmente diseñamos mediante aportaciones sostenidas y estratégicas”.”

A medida que la velada alcanzaba su crescendo, la sala se sumió en una silenciosa expectación cuando Mark Fishman, miembro del equipo directivo de EE, subió al escenario para dirigir la cuenta atrás de la recaudación de fondos en directo. 

“Vosotros, el Entourage, sois la razón por la que la organización está en esta posición, teniendo un impacto real para pacientes reales y la comunidad científica en general. Estamos eternamente agradecidos por todo lo que habéis hecho para ayudarnos a llegar hasta aquí. Ahora es nuestra oportunidad de dar vida a esta imagen”.” 

Con cada tictac del cronómetro, los corazones se aceleraban y los ojos permanecían pegados al escenario mientras se sucedían los donativos. Uno a uno, los donativos iban apareciendo en la pantalla, cada uno de ellos un empujón tangible hacia la esperanza y el progreso. La emoción se disparó cuando se anunció un donativo inicial de contrapartida y, en tiempo real, otro generoso donante intervino para igualarlo todo, duplicando el impacto en un instante. Y entonces, el objetivo de la noche no sólo se alcanzó, sino que se hizo añicos. El rugido de la multitud se hizo eco de la energía colectiva, un momento de pura euforia y triunfo compartido que hizo que todos los invitados se sintieran parte de algo transformador.

Aprovechando el impulso de la cuenta atrás, la velada desembocó en una recepción llena de energía. Los invitados exploraron los puestos de comida que ofrecían pequeños platos de una gran variedad de deliciosas cocinas, complementados con cócteles y bebidas de autor. Las risas y la conversación se mezclaron con la música de los pianos a duelo de The Philly Keys, cuyas propinas procedentes de las peticiones de canciones se donaron generosamente a EE, alimentando la investigación para salvar vidas y manteniendo viva la energía de la noche.

En los días siguientes a la gala, se hizo el recuento total, que reveló una cifra récord de $1,6 millones y subiendo -un testimonio notable de la generosidad inquebrantable, el enfoque y el compromiso del Entourage para impulsar avances para los 10% finales de la comunidad de FQ.

La Gala 2025 Evening with Emily's Entourage fue una noche en la que el propósito se hizo patente. Desde el primer saludo hasta el aplauso final, en todo momento palpitó el latido de la comunidad de FC: resistente, decidida e inquebrantable. Los invitados fueron testigos de primera mano de lo que ocurre cuando una comunidad se niega a aceptar el “ya está bien” y canaliza su energía hacia la acción. Al final de la noche, todos en la sala llevaban consigo un renovado sentido de la posibilidad, inspirados para transformar la dedicación en rápidos avances para el 10% final de las personas con FQ.

Estamos profundamente agradecidos a todos los que han hecho posible esta noche extraordinaria. Juntos, habéis conseguido que la misión sea real, convirtiendo la esperanza en un cambio real y tangible, y demostrando que cuando una comunidad se une, incluso los retos más abrumadores son alcanzables.

Revive la grabación en directo aquí.