Aprecie cada sonrisa: cómo navegar por la vida con FQ
De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que mayo sea el mes de concientización sobre la fibrosis quística (FQ), nos gustaría mostrar a las personas directamente afectadas por esta enfermedad en nuestra serie #CFStrong. La invitada de hoy es Loreto Feliu, una mujer que vive en Madrid con una hija pequeña que tiene mutaciones sin sentido de la FQ. Siga leyendo mientras describe la desgarradora realidad del diagnóstico de su hijo y las perspectivas que la mantienen optimista.
Mi nombre es Loreto. Tengo 29 años, vivo en Madrid, España, y tengo un luchador del CF de 10 meses. Mi bebé fue diagnosticado cuando tenía 3 meses y definitivamente fue muy difícil para mi esposo y para mí porque pensamos que la prueba no encontró nada. Resulta que simplemente se perdió, y por eso les tomó 3 meses llamarnos. Fue el día después de que la bautizamos cuando nos enteramos.
Aprendes a vivir el momento, pero siempre ser muy intensivo con los tratamientos, fisioterapia, etc.
En ese momento, no sabíamos nada sobre esta enfermedad y palabras como “genético”, “crónico” y “degenerativo” fueron devastadoras para nosotros. Pero el tiempo pasa y creo que aprendes a vivir con ello. Intentas pensar menos en el futuro, que es extremadamente difícil, y aprecias cada sonrisa, beso o llanto de tu bebé. Aprendes a vivir el momento, pero siempre ser muy intensivo con los tratamientos, fisioterapia, etc.
Nos sentimos muy afortunados porque nuestra hija tiene un increíble equipo de médicos. Aquí en España tenemos acceso gratuito a tratamientos, lo que llamamos “asistencia sanitaria universal”, que se paga con nuestros impuestos. Y hay diferentes hospitales que cuentan con unidades especiales para FQ. Nuestra unidad se encuentra en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. La unidad incluye muchas especialidades: neumología, gastroenterología, nutrición y fisioterapia. A día de hoy, son como una segunda familia para nosotros. Son muy cercanos y nos mantienen informados tanto como pueden.
Al comienzo de la vida de mi bebé, estábamos totalmente perdidos porque no sabíamos nada sobre la enfermedad y teníamos mucha información que procesar. Comenzamos a buscar respuestas y también buscamos en línea a personas con mutaciones sin sentido para ver cómo eran sus vidas. Pero no encontramos a nadie. Continuamos con nuestra búsqueda y un día encontramos esperanza. Vi una entrevista con Emily, de Emily's Entourage, donde habló con el Dr. Marty Solomon sobre el estudio RARE, que trabaja para recolectar células de personas que tienen 2 mutaciones sin sentido de la FQ.
Estamos juntos en esta lucha, y estaremos a su lado para ayudar, apoyar y finalmente encontrar una cura o tratamiento. para la FQ y específicamente para mutaciones sin sentido.
Mi esposo se puso en contacto con Emily de inmediato. Desde el principio ella fue un referente para nosotros, y realmente sentimos que es una persona muy cercana a nuestra familia, como una prima que tenemos en Estados Unidos aunque aún no nos conocemos en persona. Estamos juntos en esta lucha, y estaremos a su lado para ayudar, apoyar y finalmente encontrar una cura o tratamiento para la FQ y específicamente para mutaciones sin sentido.
Uno de nuestros mayores esfuerzos se produce cuando intentamos normalizar nuestro día a día. A veces puede ser muy difícil. Con un bebé, nunca se sabe cómo va a ir el tratamiento, especialmente con los nebulizadores, porque ella se enoja mucho con ellos. Tenemos que hacer todo lo posible para entretenerla para evitar que llore y eso nos rompa el corazón.
Hoy en día hacemos los tratamientos dos veces al día y pasamos alrededor de una hora con los nebulizadores y la fisioterapia. Ahora es parte de nuestra rutina, pero tengo que admitir que al principio era muy duro y hoy muchas veces lo sigue siendo. Ves tantos medicamentos, y cada tratamiento es como un monstruo extraño y enorme. Pero tienes que dejar que este monstruo se convierta en parte de tu vida y vivir con él. Y debes darte cuenta de que tu hija no tendrá una vida “común”, pero definitivamente puede ser una persona feliz y vivir su vida con bastante normalidad, aparte de los tratamientos, por supuesto.
Para nosotros ha supuesto también un cambio laboral. Decidí dejarlo y trataré de volver al trabajo cuando ella comience la escuela a los 3 años. Mi esposo reorganizó toda su empresa para poder trabajar desde casa por las noches y estar con nosotros. Todos estos cambios nos han ayudado a afrontar mejor la FQ. Pero, por supuesto, es un proceso continuo y hay grandes obstáculos por delante. Nuestra esperanza es que, gracias a investigaciones como las financiadas por EE, pronto se encuentre la solución, o al menos el tratamiento adecuado.
